Flori Hendron zuhanyozott, amikor egy apró csomót érezte a hónalj közelében. 38 éves volt, családjában nem volt emlőrák, ezért úgy gondolta, hogy a növekedés jóindulatú lesz. A biztonság kedvéért beütemezte az orvos kinevezését.
“utánanéztem, és ez 1996-ban indította el a mellrákkal kapcsolatos kalandomat” – mondja Hendron, aki jelenleg 62 éves, Los Angeles-i lakos. A kétgyermekes anya nyirokcsomó-disszekcióval, lumpektómiával, sugárzással és kemoterápiával kezelte korai stádiumú betegségét., “A kezelés évében harcosként mentem be, annak ellenére, hogy annyira megvert. A gyerekeim 6 és 8 évesek voltak, így kizárt, hogy meghaljak.”
később azt feltételezte, hogy megnyerte a kemény harcot a rákkal. Ehelyett kiderült, hogy az első kis csomó egy gyötrelmes, évtizedes háború kezdetét jelezte.
2002-ben egy nagy szivacsos csomó jelent meg ugyanabban a mellben, ami kettős mastectomiát eredményezett a rekonstrukcióval. Utólag Hendron azt szeretné, ha kihagyta volna a rekonstrukciót., A műtét rendkívül megbetegítette több fertőzéssel, ugyanakkor a rák tovább terjedt.
később abban az évben, miután egy szörnyű roham több kemoterápiával, amely nem működött, és a rák terjedését a bőr nyirokrendszerén keresztül, Hendron végül elkezdte a Herceptin (trastuzumab) szedését, amely célzott terápia a HER2-pozitív emlőrákos betegek számára. Már a kezdetektől tudta, hogy a rákja HER2-pozitív, mondja, de 2002-ig nem volt jogosult a gyógyszerre, mert a daganata túl kicsi volt, és a betegsége nem volt elég fejlett., A gyógyszer rákmentes volt, és 20 hónapos kezelés után 2004 áprilisában abbahagyta a szedését.
“korábban versenyeztem, és a karrierem során gyorsan elvégeztem a dolgokat, mellrákban ugyanezt tettem, de bekötött szemmel” – mondja Hendron, aki szakmai életének nagy részét terméktervezésben, márkafejlesztésben és marketingben töltötte. “Soha nem kellett volna megállítanom a Herceptint,de még nem tudtam eleget.”
2007 – ben 4.stádiumú emlőrákos diagnózist kapott., A betegség átterjedt a tüdejére és a szegycsontjára is, és bár Hendron az agyi képalkotást is kérte a metasztázisok ellenőrzésére, onkológusa akkor elutasította a kérését, mivel a tünetek hiányában nem volt az ellátás színvonala. Miután átállt egy új onkológusra, az MRI vizsgálat egyetlen agyi metasztázist tárt fel a frontális lebenyében.
“az évek során megtanultam, hogy ha egy orvos belittles téged, vagy nem támogató, itt az ideje egy új orvosnak” – mondja. “Legyen teljes mértékben aktív résztvevője a saját túlélésének, és ragaszkodjon ahhoz, amire szüksége van.,”
Nunny Reece, aki szintén 4. stádiumú emlőrákban él, egyetért azzal, hogy a betegeknek maguknak kell támogatniuk magukat, és figyelniük kell testükre. Először 2015-ben, 37 éves korában talált egy csomót a mellében, de orvosa azt mondta neki, hogy egyszerűen sűrű melle van, nem kell aggódnia.
két évvel később, 2017 júniusában Reece új csomót fedezett fel a karja alatt. Azt is észrevette foltok a bőrén, és tapasztalt fájdalom az egész testét. Annak ellenére, hogy orvosa megadta neki a lupus diagnózisát, úgy döntött, hogy mammográfiát rendel, mert a fájdalom nem szűnt meg.,
“először azt mondták nekem, hogy látnom kell egy sebészt, mert mellrákom van. Abban az időben,
nem volt más információm, mint hogy mellrák volt, ezért feltételeztem, hogy korai stádiumban van” – mondja Reece, most 42 éves, Az észak-karolinai Hope Mills lakosa. “Annyira megdöbbent, amikor az orvos azt mondta nekem, könnyekkel a szemében, hogy (nem tudtak) műtétet végezni, mert én (voltam) már a 4.szakaszban.”
miután egy évvel korábban elvesztette apját a 4. stádiumú vastagbélrákban, a három gyermek anyja pusztulást és szívfájdalmat érzett., A betegség — amely hormonreceptor (HR)-pozitív, de HER2-negatív volt — átterjedt a tüdejére, a nyirokcsomókra és a csontokra. Az orvosai először hormonterápiával próbálkoztak, a hormonok által táplált emlőrákok kezelésére, de ez nem működött. Továbbmentek az orális, majd az IV kemoterápiás gyógyszerekre, amelyek egy ideig segítettek.
2019 decemberében Reece gyakori fejfájást és szédülést, az agyi áttétek gyakori tüneteit tapasztalta. Az MRI megerősítette, hogy a rák átterjedt az agyára.,
“Agyi metasztázis elég gyakori, az áttétes emlőrák beállítás (amely a rák terjed túl a mell, illetve a közeli nyirokcsomók), s egyre több problémát, mint mi vagyunk egyre több regény drogok a piacon jobb munkát végez ellenőrző szisztémás betegség”, azaz a rák a szervezetben, mondja Dr. Rashmi K. Murthy, adjunktus mell orvosi onkológiai A University of Texas MD Anderson Cancer Center Houston-ban., “A HER2-pozitív, metasztatikus emlőrákban szenvedő betegek esetében például az egyének akár 50% – A is kialakulhat agyi metasztázisok betegségük során.”
spread tünetei
Több nő, mint Hendron és Reece, hosszabb ideig él metasztatikus emlőrákban, és valamikor agyi metasztázis kezelésére lesz szükség. A jelenlegi lehetőségek, mint például a sugárzás és a műtét, nem minden beteg számára jelentenek lehetőséget, a tumorok számától függően, és tartós mellékhatásokkal járhatnak., Sok beteg esetében az agyi metasztázisok kialakulása nagymértékben korlátozza az életminőséget és a várható élettartamot.
szerencsére az új célzott terápiák és immunterápiák ígéretesek az agyi metasztázisok számára. Ezek az újítások képesek másodlagos daganatok kezelésére, miközben minimalizálják az egészséges agyszövet károsodását, valamint csökkentik a negatív hosszú távú mellékhatások lehetőségét.
“mindannyian azt tanítják az orvosi iskolában, hogy az agy nem regenerálódik, ezért nagyon nehéz, ha neurológiai tünete van a teljes gyógyulásnak, kivéve, ha nagyon rövid életű” – mondja Dr. Carey K., Anders, az észak-karolinai Durham-i Duke Cancer Center agy-és Gerincmetasztázis Programjának orvosi igazgatója. “Nem akarjuk, hogy betegeinknek olyan neurológiai tünetekkel kell élniük, amelyek megváltoztathatják mindennapi életüket, függetlenül attól, hogy befolyásolja-e a vezetést, gondoskodik-e magukról és családjukról, (vagy) a munkájukat vagy a hobbit, amelyet szeretnek.”
a felmerült új terápiák ellenére az emlőrák továbbra is a második leggyakoribb halálok a nőknél. A legtöbb ilyen halálesetet áttétes emlőrák okozza., Bár a betegek mindössze 6% – a metasztatikus emlőrákban szenved a kezdeti diagnózis során, a korai stádiumú emlőrákban csaknem 30% – ban metasztatikus betegség alakul ki.
az agy, a csontok, a tüdő és a máj a mellrák metasztázisainak gyakori helyei. Az emlőrák a tüdőrák után az agyi metasztázisok második vezető forrása, a betegségben szenvedő betegek 10-15% – ánál legalább egy másodlagos agydaganat alakul ki.
metasztatikus emlőrákos betegek körében az agyra való terjedés kockázata a betegség altípusától függően magasabb lehet., A HER2-pozitív betegségben szenvedők a leginkább fogékonyak,az összes beteg körülbelül fele agyi metasztázisokat fejleszt. A hármas-negatív metasztatikus emlőrákban szenvedő nők mintegy 25-45% – ánál agyi metasztázisok alakulnak ki, ami szintén növeli az agyi metasztázisok kockázatát a nem hármas-negatív emlőrákhoz képest. Az ösztrogén receptorokkal rendelkező emlőrákok, az úgynevezett ER-pozitív rákok, amelyek szintén HER2-negatívak, általában alacsonyabb kockázattal járnak.
az agyi metasztázisok rossz prognózissal járnak. A diagnózis után a teljes túlélés három hónaptól alig több mint két évig terjed., A metasztázisokat leggyakrabban MRI segítségével fedezik fel intravénásan szállított kontrasztoldattal a kép tisztaságának javítása érdekében. Az orvosok az agyi metasztázisok gyakori tüneteit figyelik a betegeknél, amikor eldöntik, hogy elrendelik-e a vizsgálatot.
“a jelenség, hogy mi a fejfájás, különösen, ha véletlenül a hányinger, hányás, amit nem lehet igazán jól magyarázható a beteg kemoterápia, például” – mondja Dr. Nancy Lin igazgatója, az Áttétes Emlőrák Program Dana-Farber rákkutató Intézet Bostonban., “Aggódunk a rohamok miatt is, vagy ha valakinek gyengesége van a test egyik oldalán.”
terápiás mellékhatások tartománya
a kezelés magában foglalhatja az agyi metasztázisokra irányuló helyi terápiákat, például a műtétet és a sugárterápiát, valamint a szisztémás terápiákat, amelyek a test egészében rákot kezelnek. Műtét lehet egy életképes lehetőség egy, nagy agydaganat, attól függően, hogy a helyét. De a legtöbb beteg esetében a kezdeti kezelés magában foglalja a fókuszált sugárzást vagy a teljes agyi sugárzást, a metasztázisok számától és a korai diagnózistól függően.,
mivel egyetlen daganata volt, Hendronnak 2008 februárjában nem invazív eljárása volt Gamma Knife sztereotaktikus radiosurgery néven, amely 3D képalkotást alkalmaz, hogy erőteljes, pontos sugárzási dózist biztosítson egy célzott területre. Csak egy járóbeteg-kezelés volt, bemetszések vagy érzéstelenítés nélkül, hogy sikeresen kezelje a sérülését. A sztereotaktikus sugársebészet mellékhatásai közé tartozik a fáradtság, duzzanat, fejfájás, hányinger és hányás, és általában a kezelés után néhány hétig tart.
“A Gamma kés volt a legegyszerűbb kezelés, ami valaha volt, és a leghatékonyabb” – mondja Hendron., “Reggel 7-kor a kórházban voltam, és 11-re hazaértem, a saját ruhámat vettem fel, és nem volt szükségem semmilyen gyógyszerre vagy gyógyszerre.”
Reece-nek egészen más és sokkal szívszaggatóbb élménye volt. Az agyában 12 metasztázis volt, és 10 kör teljes agyi sugárzással kezelték. Mivel sugárzást bocsát ki az egész agyba, beleértve az egészséges szöveteket is, ez a fajta kezelés komoly problémákat okozhat az élet későbbi szakaszában, mint például a memóriavesztés, a strokelike tünetek és a rossz agyműködés., A betegek is szenvednek fájdalmas, rövid távú mellékhatások, mint a fej-fájdalom, hányinger, hányás, fáradtság, hajhullás.
” a kezelés nem volt jó számomra. Ez már a harc; igazán, nagyon kemény, ” Reece mondja. “Az egész agyi sugárzás mellékhatásai rosszak voltak. Hányingerem volt, hánytam, szédültem.
az MRI azt mutatta, hogy ez segített, bár, és néhány metasztázis az agyamban csökkent méret.”Szerencsére a helyi terápiák fejlődése arra törekszik, hogy több olyan beteget segítsen, mint például A Reece, a sugárkezelés előnyeit a kemény mellékhatások nélkül., Például a teljes agyi sugárzás módosítása, amely elkerüli a hippocampus károsodását, az agynak a memóriával kapcsolatos régióját, ma már számos intézmény gondozásának színvonala. A vizsgálat eredményei azt is kimutatták, hogy a Namenda (memantin), amely eredetileg az Alzheimer-kór kezelésére használt gyógyszer, segíthet megvédeni az agyat, és javíthatja a kognitív eredményeket a teljes agyi sugárterápiában részesülő betegeknél.
ezenkívül a teljes agyi sugárzás helyett sztereotaktikus radiosurgery-vel kezelhető metasztázisok száma tovább növekszik a technológia javulásával., “Amikor az eredeti radiosurgery vizsgálatok kijöttek, a léziók száma három-négy volt, amelyeket egyszerre biztonságosan lehet kezelni radiosurgery – vel, és bármi más, mint ami az egész agyat megkövetelte. Most már a tizenévesek vagyunk ” – mondja Anders. “Vannak olyan adatok, amelyek alátámasztják a 10 plusz léziók besugárzását, és tudom, hogy ezt rutinszerűen végezzük a rákintézetünkben, hogy megpróbáljuk elkerülni a teljes agyi sugárterápiát.,”
talán a legizgalmasabb előrelépés a tukysa (tuca – tinib), egy új HER2 – kináz inhibitor, a HER2-pozitív emlőrák kezelésére használt eredményei, agyi metasztázisokban szenvedő betegeknél. A tukysa áthalad a vér-agy gáton, egy membránon, amely elválasztja a keringő vért az agytól, amit a legtöbb rákterápia nem képes megtenni., Kapó betegek Tukysa együtt kemoterápia, valamint a Herceptin tapasztalt magasabb arány, a daganat zsugorodása, beleértve áttétek az agyban, valamint volt egy hosszabb időszak, ahol éltek, anélkül, hogy súlyosbodó betegség, élt tovább összességében betegekhez képest, akik csak az kapott, standard kemoterápiával, illetve a Herceptin-t.
2020 áprilisában a Food and Drug Administration (FDA) jóváhagyta a Tukysa-t Herceptin-nel és Xeloda-val (kapecitabin) kombinálva ezen eredmények alapján, előrehaladott, inoperábilis vagy metasztatikus HER2-pozitív emlőrákos betegek esetében., Több klinikai vizsgálatok
összpontosítva az új kezelések trastuzumabor kombinációk agyi áttétek toborzás vagy tervezi, hogy toborozni emlőrákos betegek. Például egy közelgő 2. fázisú vizsgálat magában foglalja az agyi elváltozás genetikai vizsgálatát, hogy ellenőrizze a terápiás célhoz illeszthető változásokat. A 3. fázisú vizsgálat a toborzási szakaszban megvizsgálja, hogy a TUKYSA kombinálása Kadcyla-val (t-DM1; ado – trastu-zumab emtansine), a HER2-pozitív emlőrák célzott terápiájával javítja-e a túlélést.,
mivel a hasonló kezelések elnyerik az FDA jóváhagyását, a szűrés körüli jobb iránymutatások valószínűleg megjelennek az agyi metasztázisok korábbi elkapására és kezelésére. Jelenleg a szabvány az, hogy csak olyan betegeket szűrjenek ki, akiknek tünetei vannak.
“határozottan értékeljük azokat a betegeket, akiknek bármilyen neurológiai tünete van az agyi metasztázisokra, de ez nem feltétlenül jelenti a diagnosztikai munka azonnali részét”-mondja Murthy. “Ahogy egyre több olyan terápiás szert kapunk, amelyek hatékonyságot mutatnak a vér-agy gáton, minden bizonnyal úgy gondolom, hogy ez megváltozik., A tucatinib jóváhagyása minden bizonnyal megváltoztatta az agyi metasztázisok betegeinek értékelésére irányuló gyakorlatomat.”
szűrés: előnyök és hátrányok
az agyi elváltozások szűrésének témája ellentmondásossá vált az emlőrák területén, főként bizonyítékok hiánya miatt. A művekben végzett több tanulmány azonban megpróbálja feloldani a rendszeres agyi MRI-k hatását az emlőrákos betegekre.,
“nem végleges adatok mondani, hogy a szűrés hasznos, de szűrés van a potenciál, hogy káros, ha ez történik oly módon, hogy vezet, hogy a kezelés változás, hogy lehet, hogy nem lesz szükség” – mondta Lin, aki nem rutinszerűen képernyő betegek, de nagyon alacsony a küszöb rendelésére egy agyi szkennelés. “Az emberek végül olyan (potenciálisan káros) kezeléseket kaphatnak, amelyekre nem feltétlenül szükségük van, vagy kikapcsolják azokat a kezeléseket, amelyek egyébként működtek volna. Ez az érv az agyi metasztázisok univerzális szűrése ellen.,”
Hendron és Reece rendszeres agyi MRI-kkel ellenőrzik az új másodlagos daganatok megjelenését. 2019-ben Hendron orvosai további három agyi metasztázist fedeztek fel, amelyeket sztereotaktikus agyi sugárterápiával kezeltek. Azóta a szkennelése stabil.
” gyakran mondom, hogy a rák egy elme játék. A testjáték az, amit az orvosok és az orvostudomány csinál, de az elme játék az a munka, amit meg kell tennünk” – mondja. “A legnagyobb tanács: csak meg kell tanulnod jelen lenni. Csak ez a pillanat van, és mindenkinek meg kell találnia, hogy mi működik abban a pillanatban.,”
számára a legjobb öngondoskodási tevékenység a művészet és az írás. Hendron 2002-ben kezdett el festeni kétoldalú mastectomiájából lábadozva, és soha nem állt meg. Még a Cedars-Sinai Medical Center művészeti programját is kidolgozta és elősegítette, ahol más rákos túlélőket is megtanított arra, hogyan kapcsolódjanak a gyógyulási folyamathoz a művészet kifejezése révén.
Reece, akinek a rákja továbbra is aktív a májban és a tüdőben, szeptemberben kezdte meg nyolcadik vonalát a Halaven-nel (eribulin), a metasztatikus emlőrák kezelésére alkalmazott kemoterápia egyik típusával., Ha ez nem működik, azt tervezi, hogy fontolja meg a klinikai vizsgálatok, hogy ő lehet jogosult. A kezelés utáni kezelés próbálkozásának hajtóereje a kínzó mellékhatások és a csalódás kockázata ellenére a családja: 20 éves férje és három fia.
” a mindennapi élet küzdelem. Néhány nap jól vagyok, de az OK különbözik mindenki más OK. Ma képes vagyok felkelni az ágyból, megmosni az arcomat,fogat mosni” – mondja Reece. “De az Istennel való kapcsolatom révén bízom benne, hogy egy nap csodát fogunk tenni, és képesek leszünk legyőzni ezt a dolgot., Újra jó életminőségem lesz, és olyan dolgokat csinálok a családommal, mint régen.”