Description
un ramollissement des Os, Inc.: La Us Hypophosphatasia Foundation est une organisation volontaire à but non lucratif dont la mission est de fournir des informations et une communauté pour éduquer, responsabiliser et connecter les patients atteints d’hypophosphatasie (HPP), une maladie osseuse rare, ainsi que pour collecter des fonds pour plus de recherche dans l’espoir de trouver des traitements supplémentaires ou un remède., L’argent recueilli au profit de Soft Bones, Inc: La Fondation américaine Hypophosphatasia servira à: financer des subventions de recherche , maintenir un site Web contenant des ressources précieuses pour les médecins, les patients et les soignants, créer du matériel éducatif pour promouvoir la sensibilisation, des réunions d’éducation des patients et maintenir le Registre international de L’hypophosphatasie. La HPP est une maladie osseuse métabolique héréditaire rare qui survient lorsque le corps ne produit pas suffisamment d’une enzyme appelée phosphatase alcaline., L’enzyme joue un rôle crucial dans la minéralisation osseuse, qui à son tour est importante pour le développement d’os et de dents sains. Sans minéralisation osseuse adéquate, les os peuvent se plier facilement (os » mous ») et surtout les dents de lait peuvent être » perdues » à un âge précoce.