qu’est-ce que le syndrome cardiaque gauche hypoplastique chez les enfants?
le syndrome cardiaque gauche hypoplasique (HLHS) est un groupe de défauts du cœur et des gros vaisseaux sanguins. Un enfant est né avec cette condition (cardiopathie congénitale). Il se produit lorsqu’une partie du cœur ne se développe pas comme il se doit pendant les 8 premières semaines de grossesse.
dans le syndrome du cœur gauche hypoplasique, la majeure partie du côté gauche du cœur est petite et sous-développée., Ces structures sont généralement affectées:
- valve mitrale. Cette valve contrôle le flux sanguin entre l’oreillette gauche et le ventricule gauche.
- ventricule Gauche. C’est la chambre inférieure gauche du cœur. Il pompe le sang dans le corps.
- de la valve Aortique. Cette valve contrôle le flux sanguin du ventricule gauche vers l’aorte, puis vers le corps.
- Aorte. C’est la grande artère menant du ventricule gauche au corps.
Le ventricule gauche est normalement très fort donc il pompe le sang dans le corps., Lorsqu’il est petit et peu développé, il ne peut pas pomper suffisamment de sang vers le corps. Pour cette raison, un nourrisson atteint du syndrome du cœur gauche hypoplasique ne vivra pas longtemps sans chirurgie pour réparer le défaut.
Qu’est-ce qui cause le syndrome cardiaque gauche hypoplasique chez un enfant?
certaines malformations cardiaques congénitales surviennent plus souvent dans certaines familles (malformations génétiques).
chez de nombreux enfants, le HLHS se produit par hasard. Il n’y a pas de raison claire à son développement.
Quels sont les symptômes du syndrome cardiaque gauche hypoplasique chez un enfant?,
Les bébés atteints de HLHS présentent généralement des symptômes peu de temps après la naissance:
- couleur bleue de la peau, des lèvres et des ongles (cyanose)
- peau pâle
- peau moites, moite ou fraîche
- difficulté à respirer
- fréquence cardiaque rapide
- pieds froids
- mauvaises impulsions dans les pieds
- mauvaise alimentation
Les symptômes du syndrome cardiaque gauche hypoplasique peuvent ressembler à d’autres problèmes de santé et problèmes cardiaques. Assurez-vous que votre enfant voit son fournisseur de soins de santé pour un diagnostic.
comment le syndrome cardiaque gauche hypoplasique est-il diagnostiqué chez un enfant?,
dans de nombreux cas, le syndrome cardiaque gauche hypoplasique peut être diagnostiqué avec une échographie alors que le fœtus est encore dans l’utérus (utérus). Après la naissance, vous ou votre fournisseur de soins de santé pouvez remarquer que votre bébé semble mou ou apathique, a du mal à respirer ou a une couleur bleue à sa peau, ses lèvres ou ses ongles. Votre enfant devra consulter un cardiologue pédiatrique pour un diagnostic. C’est un médecin avec une formation spéciale pour traiter les problèmes cardiaques chez les enfants.
le cardiologue examinera votre bébé, écoutera son cœur et ses poumons et fera d’autres observations., Le dépistage des cardiopathies congénitales varie. Votre enfant peut subir les tests suivants:
- radiographie thoracique. Une radiographie pulmonaire peut montrer des problèmes qui apparaissent avec le syndrome du cœur gauche hypoplasique.
- électrocardiogramme (ECG). Un ECG enregistre l’activité électrique du cœur. Il montre des rythmes anormaux (arythmies) et trouve des lésions du muscle cardiaque.
- échocardiogramme (écho). Un écho utilise des ondes sonores pour faire des images animées du cœur et des valves cardiaques. Les enfants atteints de HLHS sont presque toujours diagnostiqués par échocardiographie.,
comment le syndrome cardiaque gauche hypoplasique est-il traité chez un enfant?
votre bébé sera très probablement pris en charge à l’Unité de soins intensifs néonatals (USIN). Au début, il ou elle peut être placée sur l’oxygène, et peut-être même sur un ventilateur. C’est pour l’aider à respirer. Votre enfant peut recevoir un médicament intraveineux (administré dans une veine). Le médicament aide le cœur et les poumons travaillent.
dans la majorité des cas, la chirurgie est utilisée pour traiter les HLHS. Le cardiologue et le chirurgien cardiaque de votre bébé vous expliqueront les risques et les avantages. Un traitement est une greffe cardiaque., Mais il est très difficile de trouver un cœur de donneur pour un bébé. Pour cette raison, la greffe n’est pas souvent effectuée comme traitement de première intention.
la Chirurgie implique généralement une série de 3 chirurgies. Dans ce traitement très complexe, le chirurgien redirige le flux sanguin vers les poumons et le corps avec plusieurs connexions. La chirurgie se fait par étapes. La première chirurgie est effectuée peu de temps après la naissance. La seconde se fait vers l’âge de 3 à 6 mois. Le troisième est fait à environ 18 mois à 4 ans.
Une autre option pour le traitement des HLHS est une combinaison de chirurgie et de cathétérisme cardiaque., Cela s’appelle une procédure hybride. Il atteint l’objectif de la première chirurgie sans avoir besoin de placer votre enfant sur une machine cœur-poumon. Cette procédure est généralement réservée aux enfants à haut risque (tels que prématurés, faible poids à la naissance et dysfonctionnement des organes).
Après la chirurgie, les bébés retourneront à l’Unité de soins intensifs (USI) pour être surveillés de près. Après la chirurgie, vous pouvez vous attendre de votre enfant à l’hôpital pendant 3 à 4 semaines., Lorsque votre enfant est assez bien pour rentrer à la maison, le fournisseur de soins de santé peut recommander des médicaments contre la douleur tels que l’acétaminophène ou l’ibuprofène pour garder votre enfant à l’aise. Le fournisseur de soins de santé de votre enfant discutera du contrôle de la douleur avant que votre enfant ne rentre à la maison.
Si des traitements spéciaux doivent être administrés à domicile, le personnel infirmier s’assurera que vous ou une agence de santé à domicile êtes en mesure de les fournir.
Vous pouvez obtenir d’autres instructions des fournisseurs de soins de santé de votre enfant et du personnel hospitalier.
Comment puis-je aider mon enfant à vivre avec hypoplasie du cœur gauche?,
sans chirurgie, la plupart des bébés atteints de HLHS ne vivront pas plus de quelques jours ou semaines.
La première étape de la chirurgie a plus de risques de complications et de décès. Certains centres de traitement spécial qui font beaucoup de ces procédures ont des taux de survie plus élevés que les centres où moins de procédures sont effectuées. Les taux de survie sont plus élevés avec les deuxième et troisième étapes de la chirurgie.
Les Bébés et les enfants qui subissent les chirurgies par étapes auront besoin de soins et de traitements spéciaux pour soutenir leur croissance et leur développement., Ces enfants ont souvent des retards de développement physique et auront probablement besoin d’un soutien supplémentaire.
à long terme, ces enfants ont un risque accru de complications telles que l’insuffisance cardiaque et les problèmes de rythme cardiaque. Ils sont également à risque de problèmes digestifs et hépatiques.
Les enfants atteints de HLHS après la chirurgie ont une tolérance à l’exercice plus faible.
certains enfants auront besoin d’une greffe cardiaque pour survivre à l’âge adulte.
Votre enfant aura besoin de soins de suivi réguliers dans un centre spécialisé dans les soins cardiaques congénitaux.,
discutez des perspectives spécifiques de votre enfant avec votre fournisseur de soins de santé.
Quand dois-je appeler le fournisseur de soins de santé de mon enfant?
Appelez votre professionnel de la santé si vos symptômes s’aggravent ou si de nouveaux symptômes apparaissent.
points clés sur le syndrome cardiaque gauche hypoplastique chez les enfants
- Le syndrome cardiaque gauche hypoplastique est un groupe de problèmes qui affectent le cœur et les gros vaisseaux sanguins.
- Les Bébés présentent généralement des symptômes peu de temps après la naissance.
- Les bébés atteints du syndrome du cœur gauche hypoplasique ne survivront pas sans chirurgie.,
- La plupart des bébés auront besoin d’une série de 3 chirurgies au cours de leurs 2 à 3 premières années de vie.
- après les chirurgies, les enfants auront besoin de soins spéciaux et seront surveillés pour les complications.
prochaines étapes
conseils pour vous aider à tirer le meilleur parti d’une visite chez le fournisseur de soins de santé de votre enfant:
- connaître la raison de la visite et ce que vous voulez arriver.
- avant votre visite, notez les questions que vous voulez répondre.
- lors de la visite, notez le nom d’un nouveau diagnostic et de tout nouveau médicament, traitement ou test., Notez également toutes les nouvelles instructions que votre fournisseur vous donne pour votre enfant.
- sachez pourquoi un nouveau médicament ou traitement est prescrit et comment il aidera votre enfant. Sachez également quels sont les effets secondaires.
- demandez si l’état de votre enfant peut être traité autrement.
- savoir pourquoi un test ou une procédure est recommandé et ce que les résultats pourraient signifier.
- Sachez à quoi vous attendre si votre enfant ne prend pas le médicament ou ne subit pas le test ou la procédure.
- Si votre enfant a un rendez-vous de suivi, notez la date, l’heure et le but de cette visite.,
- savoir comment vous pouvez contacter le fournisseur de votre enfant après les heures de bureau. Ceci est important si votre enfant tombe malade et que vous avez des questions ou besoin de conseils.