sclérose tubéreuse

  • neurologues pour les symptômes liés au cerveau
  • néphrologues ou urologues pour les problèmes rénaux
  • dermatologues pour les problèmes de peau
  • pneumologues pour les problèmes pulmonaires
  • ophtalmologistes pour les problèmes oculaires
  • psychiatres ou psychologues pour les problèmes d’apprentissage, de comportement ou émotionnels

selon ils causent des problèmes:

  • un chirurgien peut enlever des tumeurs au cœur, au cerveau ou aux reins.,
  • Les médecins peuvent bloquer ou réduire le flux sanguin vers les excroissances rénales. Parfois, la médecine peut les réduire. Une personne souffrant de graves problèmes rénaux peut avoir besoin (utilisation d’un appareil rénal artificiel) ou d’une greffe de rein.
  • La physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie peuvent aider à retarder le développement.,

Les médicaments peuvent aider à traiter:

  • convulsions
  • problèmes de peau
  • hypertension artérielle causée par une maladie rénale
  • certaines tumeurs du cerveau et des reins
  • problèmes pulmonaires
  • tumeurs des reins, des poumons et d’autres organes qui grossissent

à L’avenir

Les soins médicaux réguliers et continus important. Les médecins surveilleront la croissance tumorale et verront comment le traitement fonctionne. Une IRM de la tête et une tomodensitométrie ou une IRM du ventre tous les 1-3 ans sont normales pour un enfant atteint de sclérose tubéreuse.,

un diagnostic précoce peut aider la plupart des enfants atteints de sclérose tubéreuse à obtenir les soins dont ils ont besoin pour mener une vie active et indépendante. Pour la plupart, la sclérose tubéreuse n’affectera pas leur durée de vie.

Si votre enfant a une sclérose tubéreuse, vous n’avez pas à faire cavalier seul. Recherchez un groupe de soutien en ligne ou local, comme la Tuberous Sclerosis Alliance, où vous pouvez vous connecter avec d’autres familles aux prises avec la sclérose tubéreuse. Ils peuvent partager ce qui fonctionne pour eux et avoir beaucoup d’aide si vous vous sentez dépassé. Demandez des recommandations au médecin de votre enfant.

commenté par: Harry T., Chugani, MD
date de révision: Mai 2018

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