tout a commencé avec moi se sentant très fatigué au début de 2009. J’ai dormi autant que je le pouvais. Je viens de mettre à la craie mon horaire de travail et de voyage extrême, étant parent de 2 enfants et possédant un spa de salon avec mon mari (qui y est depuis 21 ans). J’ai également commencé à avoir des infections mensuelles qui ne disparaîtraient pas, même avec des antibiotiques. Donc, après que mes résultats de test sanguin ont été anormalement bas, mon médecin de famille m’a envoyé chez un hématologue local.,
la recherche d’un diagnostic
l’hématologue m’a envoyé pour ma première biopsie de moelle osseuse, qui est revenue avec des résultats étranges. Au début, ils pensaient que les résultats étaient une erreur qui venait d’un” mauvais échantillon », ou que je pourrais avoir le syndrome myélodysplasique (MDS), un trouble de la moelle osseuse qui peut se transformer en leucémie. Cependant, comme mes analyses de sang étaient toujours faibles, ils ont décidé de m’Envoyer à la Clinique Mayo à Jacksonville, en Floride, à 3,5 heures de chez moi., Pendant les 6 prochains mois, j’ai visité la Clinique Mayo, tout en travaillant et en planifiant mon mariage et une lune de miel de 2 semaines en Europe. Mon mari ne cesse de dire: « Je ne sais pas comment vous avez fait! »
Après les 6 mois de visites à la Clinique Mayo, on m’a renvoyé à l’hématologue local, qui était très perplexe. Il m « a envoyé à un autre hématologue qui a été présenté dans l » émission de télévision intitulée » Mystery Diagnosis. »Ironiquement, nous avions vu le spectacle un an plus tôt, et nous l’avons reconnu quand il est entré. On m’a envoyé pour ma deuxième biopsie de moelle osseuse et ce qui semblait être « chaque test sous le soleil., »
en mai 2010, on m’a diagnostiqué une anémie aplasique (une insuffisance médullaire), une maladie rare du sang, avec seulement 600 à 900 cas signalés chaque année. Beaucoup de gens ne savent même pas que j’ai une maladie. J’ai l’air parfaitement en bonne santé à l’extérieur, mais le « visage du cancer peut être très trompeur. »
j’ai pris ma retraite officiellement en novembre 2010., Après avoir travaillé pendant plus de 25 ans en tant que responsable de la gestion des ventes dans l’industrie alimentaire et des boissons dans différentes entreprises, telles que Sara Lee, Melitta, Pepsi et Vitaminwater/The Coca-Cola Company, ce fut un grand changement pour moi de m’habituer à la retraite. Cela a été très difficile, étant donné ma personnalité de « type A”. Mon groupe sanguin est également » A+. »Pourrait-il y avoir une connexion ici?,
un autre diagnostic
en mai 2011, on m’a diagnostiqué une leucémie lymphocytaire granulaire à grandes cellules T (LGL), une forme rare et chronique de leucémie qui affecte les globules blancs appelés lymphocytes, avec seulement 200 à 300 cas déclarés diagnostiqués chaque année. J’ai demandé à mon Hématologue-oncologue si la leucémie LGL était là en premier, et il a dit que c’était comme « la poule ou l’œuf. »Il croit que la leucémie LGL était là en premier, car elle peut « attirer » des troubles auto-immunes.
l’anémie aplasique et la leucémie LGL sont 2 affections rares qui nécessitent plus d’études pour comprendre., Pour moi, c’est un processus éducatif constant, car le sang est complexe et mal compris. Malheureusement, nous avons besoin de sang pour vivre! C’est comme apprendre une toute nouvelle langue.
la recherche d’un remède
on m’a dit que le seul remède possible pour l’anémie aplasique, avec ma leucémie LGL à cellules T, est une greffe de moelle osseuse allogénique. J’ai fait une visite de 4 heures du service de greffe de moelle osseuse, pour découvrir que je ne suis pas admissible à une greffe, car j’ai plus de 35 ans et je n’ai pas de frère ou de sœur à part entière., Même avec un frère ou une sœur complet, il n’y a encore que 25% de chances d’un match positif.
Par conséquent, mon risque de greffe de maladie du greffon contre l’hôte est très élevé, et le risque de mortalité est tout simplement trop grand. Ma meilleure option pour un match possible, devrais-je jamais besoin d » un, serait le Registre national des donneurs de moelle osseuse (www.marrow.org).
parce que je suis immunosupprimé (j’ai très peu d’anticorps), je suis extrêmement sensible à l’infection.,Par conséquent, je dois éviter les grandes foules intérieures, les centres commerciaux intérieurs et les restaurants intérieurs; tenir à l’écart des personnes malades; éviter les voyages en avion; et me garder avec un gel antibactérien. Les jours lents ou dans les zones peu peuplées, je peux entrer et sortir pendant une courte période en portant mon masque antibactérien.
Options de traitement
Après 4 hospitalisations en 6 mois en 2013 et 1 en mars 2014, mes symptômes sont traités au fur et à mesure de leur apparition., Mes symptômes comprennent des migraines sévères, une fatigue extrême, des difficultés respiratoires, une arythmie cardiaque, une pression artérielle basse, une hypotension orthostatique, de l’arthrose, des sueurs diurnes et nocturnes, des infections chroniques, des douleurs osseuses et articulaires sévères (en particulier ma colonne vertébrale et mes hanches) et une carence en anticorps. Je vais subir ma huitième biopsie de moelle osseuse en mai 2015.
à ce jour, j’ai eu beaucoup de succès avec le traitement par perfusion intraveineuse et l’immunoglobuline intraveineuse (IGIV). Le médicament chimio de choix est Trexall (méthotrexate) pour la leucémie LGL, ou globuline antithymocytaire de cheval pour l’anémie aplasique., Cependant, mon Hématologue-oncologue et moi-même avons choisi de ne pas utiliser la chimio parce que je suis très sensible et que je réagis négativement à la plupart des médicaments, mais je le ferai si je le dois absolument.
Garder une attitude Positive
je ne crois pas au catastrophisme. Je ne me suis jamais demandé: « Pourquoi moi? »Au lieu de cela, je demande: » Comment puis-je aider les autres? »C’est ce qui m’a amené à créer la LGL Leukemia Foundation.
quand on m’a diagnostiqué une leucémie LGL pour la première fois, il n’y avait rien disponible pour me guider avec des réponses ou pour me mettre en contact avec d’autres patients atteints de ces troubles sanguins., Il y avait L’anémie aplasique & MDS International Foundation, mais il n’y avait rien pour la leucémie LGL.
j’espère que le site Web de la LGL Leukemia Foundation peut être une plaque tournante où les patients peuvent obtenir des informations et entrer en contact avec d’autres patients aux prises avec les mêmes questions.
je suis béni d’avoir une famille, des employés et des amis incroyablement affectueux, attentionnés et solidaires! J’essaie de toujours rester positif, peu importe à quel point les choses deviennent mauvaises. Je suis une femme forte qui croit que Dieu est en contrôle., Je fais ma part pour vivre une vie morale, et je prie pour que mes prochains résultats de moelle osseuse soient 100% normaux!
je suis très reconnaissant pour le don de la vie, et je le vivrai pleinement, quoi qu’il arrive. Il a été une route longue et sinueuse. Avec mes amis incroyables, ma famille et ma foi, ce voyage qui a changé ma vie a été rempli de beaucoup d’amour et d’encouragement.