” Je ne peux pas imaginer ce que mon père pensait ou ressentait lorsqu’un médecin au visage sombre l’a conduit dans une salle d’accouchement une heure après ma naissance », dit Louise Medus. « Tout ce que je sais, c’est qu’il s’est presque évanoui de choc quand j’ai été complètement révélé et a laissé échapper: ‘vous n’allez sûrement pas permettre à un enfant dans cet état de vivre. » »
Louise est née à Chase Farm Hospital à Enfield, Hertfordshire, le 23 juin 1962 de David et Vicki Mason., Sa mère avait reçu de la thalidomide pour prévenir les nausées matinales.
« Comme les autres parents de bébés de la thalidomide, je suis sûr qu’ils attendaient un entièrement formé bébé et certains d’entre nous n’ont pas de bras, certains d’entre nous n’ont pas de jambes, certains d’entre nous n’ont pas de bras ou de jambes. Certains d’entre nous avaient des défigurations faciales et certains étaient tellement déformés qu’ils ne pouvaient pas survivre. »
je parle à Louise à la maison qu’elle partage à Cheltenham avec son deuxième mari Darren, également survivant de la thalidomide, deux soignants 24 heures sur 24 et deux chiens.,
initialement conçu en 1957 par la société pharmaceutique allemande Grünenthal comme un sédatif sans risque conçu pour lutter contre les nausées matinales chez les femmes enceintes, le thalidomide a été autorisé pour la première fois au Royaume-Uni en 1958 par la société de boissons Distillers, sous la marque Distaval.
malgré des preuves anecdotiques de 1959 qui suggéraient une augmentation des malformations congénitales rares, le médicament fortement commercialisé mais insuffisamment testé est resté en vente dans 46 pays., Au total, 180 millions de comprimés ont été vendus jusqu’à ce qu’il soit retiré à l’hiver 1961, après des preuves irréfutables liant son utilisation à un pic mondial dramatique de la naissance de bébés déformés.
la mère de Louise, Vicki, avait reçu le médicament quelques semaines seulement avant son retrait du marché et les dommages irréversibles ont été causés. Louise était l’un des 550 bébés britanniques de la thalidomide qui ont survécu au-delà de leurs premiers mois de vie.
presque immédiatement, son père, David, a regretté sa réaction lorsqu’il avait vu sa petite fille pour la première fois., Dans ses mémoires, il écrit : » j’étais rempli de remords pour la chose terrible que j’avais proposée, dans mon chagrin sauvage, pour ma petite fille frappée. Le remords se fondait dans les premiers remous de l’amour naturel et de la possessivité d’un père, et dans la détermination de fournir à Louise le meilleur que la vie pouvait lui donner. »
sur les conseils des médecins – conseils maintenant discrédités – son père a décidé que le bien-être de Louise serait mieux servi dans les soins en établissement. Elle a été envoyée à Chailey Heritage, une maison dans le Sussex de l’est pour les enfants handicapés, quand elle avait cinq semaines., Elle ne voyait ses parents que le week-end et, en vieillissant, pendant les vacances scolaires. « Je n’ai jamais eu la chance de tisser des liens avec mes parents et je suis sûre que cela a nui à notre relation et à notre fonctionnement actuel”, dit-elle.
Louise est restée à Chailey jusqu’à l’âge de 17 ans et c’est une expérience à propos de laquelle elle ressent clairement un profond conflit: « je crois que mon père a pris la décision de partir et que ma mère n’avait pas son mot à dire, mais je comprends en quelque sorte d’où venaient mes parents.,
« Papa n’avait que 22 ans et maman 21, et ils n’étaient pas soutenus par les médecins pour essayer de m’élever à la maison. D’autres thalidomidés ont été élevés à la maison et avaient de grands réseaux familiaux pour les aider – et ils n’étaient pas aussi handicapés que moi. Mais il est impossible de dire à quel point ma vie aurait été différente si j’avais été élevée à la maison.
« Quand j’ai essayer d’en parler avec ma maman, quand j’avais environ 10 ans, il a causé de grands maux, je n’ai donc jamais apporté de nouveau., Même si cela m’a affecté – et c’était le cas, beaucoup-je n’étais pas en âge de comprendre quel genre de pression ils subissaient. »
cette compréhension est venue plus tard et, comme Louise l’a raconté dans ses mémoires de 2009 No Hand To Hold& No Legs To Dance On, devenant elle-même mère en 1988 avec son premier mari John, cristallisa son incrédulité devant la décision de ses parents de la renvoyer. « Que ma fille Emma soit handicapée ou Non, Je n’aurais pas été capable physiquement et mentalement de le faire. Elle est ma fille, elle fait partie de moi. Ma chair et de sang. Comme mon fils Jack. Je ne pouvais pas., »
Le père de Louise, David, a mené une âpre bataille juridique de novembre 1962 à avril 1973 contre Distillers au nom de toutes les familles touchées par la thalidomide. Finalement, la société a été forcée d’assumer la responsabilité publique du scandale et d’indemniser adéquatement les familles impliquées.,
le paquet de règlement de £26m, réparti entre 370 familles et la création du Thalidomide Trust, était 10 fois L’offre originale de compensation de Distillers, mais Louise estime que l’obsession de son père pour l’affaire, aussi bien intentionnée soit-elle, a réussi au détriment de sa relation avec elle. ” La Thalidomide a occupé la meilleure partie de la vie de mon père », admet Louise. David et Vicki ont eu trois autres enfants non affectés par la thalidomide: Claire, Lindsey et David.,
sa mère a été si blessée émotionnellement par toute cette expérience que cela a également affecté leur relation et cela ne s’est jamais vraiment remis; Louise a assumé un rôle biaisé pour un enfant, celui de la protectrice de sa mère. « Des années plus tard, mon père m’a parlé d’une époque où nous discutions de l’affaire et où maman est entrée dans la pièce, et j’ai délibérément changé de sujet. Je pouvais voir que quand on en discutait, elle avait l’air d’avoir reçu un coup de poing dans l’estomac, donc je la protège d’être blessée car rien de tout cela n’était de sa faute.,
« j’avais 11 ans lorsque l’affaire s’est terminée et à ce moment-là, notre relation était trop éloignée. Chaque fois que je rentrais à la maison, j’étais un étranger pendant les premiers jours. À la fin de la campagne, je commençais tout juste à devenir une femme, une adolescente.
« j’ai adoré quand j’étais à la maison. Je me suis gâté et je n’étais pas seulement un numéro, comme j’étais à Chailey, donc ces moments étaient quelque chose que je chérissais. Mais mes parents n’ont tout simplement pas eu le temps de me connaître et parce que je passais si peu de temps avec ma vraie famille, Je ne comprenais pas les règles non écrites de la vie de famille.,
« ma compréhension a été principalement tirée des livres, de la télévision ou de l’étude de la dynamique des animaux comme les hamsters et de la façon dont ils protégeaient leurs petits. C’est ainsi que j’ai appris les valeurs familiales. Cela ne m’est pas venu naturellement et je ne comprends toujours pas la famille de maman et papa. »
malgré son éducation non conventionnelle et le manque d’éducation parentale traditionnelle, Louise ne regrette pas les actions de son père, le décrivant dans le récent documentaire de la BBC Thalidomide: the Fifty-Year Fight, comme son héros. « Je n’ai pas été la fille la plus parfaite parce que je n’ai jamais compris comment fonctionnent les familles. Bien sûr, j’aimerais qu’il avait passé plus de temps avec moi, mais, s’il en avait, il n’aurait pas eu le temps de faire ce qu’il fait., Et tous ces autres thalidomideurs, non seulement en Angleterre mais partout ailleurs, n’auraient pas eu la compensation et le tout n’aurait pas fait boule de neige comme il l’a fait.
« Il n’y aurait pas eu la confiance Thalidomide; les voitures adaptées ne seraient pas arrivées aussi rapidement. Les personnes handicapées ne seraient probablement pas venues dans la communauté aussi vite qu’elles l’ont fait. Donc, en regardant les choses historiquement, cela aurait été vraiment égoïste de ma part de dire que j’aurais aimé qu’il passe plus de temps avec moi.,
« j’ai un lien avec mes enfants, j’ai un lien avec mon mari, alors pourquoi désirez quelque chose qui aurait changé l’histoire? »
Louise, dont les propres enfants ont maintenant 26 et 23 ans, est séparée de ses parents depuis six ans et n’a pas vu ses frères, sœurs, nièces et neveux pendant cette période. Malgré tous les obstacles auxquels elle a dû faire face dans sa vie – ou peut – être à cause d’eux-sa capacité d’acceptation, de pardon et de compréhension est remarquable.,
« avoir à faire face à mes problèmes me frustre et me bouleverse et je suppose que cela me met en colère, mais parce que j’ai vécu avec ça toute ma vie, je continue”, dit-elle.
« Le problème, c’est le côté émotionnel de vouloir être en mesure de faire des choses et ne pas être en mesure de. Si je suis d’humeur ludique avec mon mari ou mes enfants, Je ne peux pas simplement me lever et mettre mes bras autour d’eux et lui faire un gros câlin. Je dois leur demander de venir vers moi pour que je puisse les embrasser. C’est dur.,
« Mais il y a des points positifs”, dit Louise, qui siège au Conseil Consultatif National du fonds pour la Thalidomide. « La Thalidomide m’a rendu plus fort. Cela m’a permis de comprendre qu’il y a toujours des gens moins bien lotis que moi et cela m’a donné l’occasion d’aller à l’école pour ouvrir les yeux des enfants sur le handicap et la discrimination, et de prouver aux gens qu’avoir un handicap ne signifie pas que vous ne pouvez pas faire les choses. Vous devez juste les faire différemment.,
« cela signifie également que je suis en mesure de faire partie d’une campagne pour que le gouvernement allemand force enfin Grünenthal à assumer la responsabilité de ce qui s’est passé et à s’attaquer pleinement à la culpabilité que ressentent les mères et les pères de bébés thalidomide.
« Les parents n’ont jamais été reconnus comme étant des victimes de la thalidomide. Ce sont eux qui ont dû voir leurs bébés naître avec des malformations inimaginables à cette époque. Ce sont eux qui ont dû prendre les décisions de quitter leur enfant ou de les élever et les parents souffrent encore.,
« non seulement de culpabilité pour avoir pris le médicament, mais aussi de toutes ces années à se demander ce qui va arriver à leur enfant. Toutes ces angoisses que les parents ont dû traverser – et traversent encore – n’ont jamais, jamais été reconnues.
« Tous les parents à qui j’ai parlé ressentent toujours cette culpabilité, même si ce n’est pas de leur faute. La Thalidomide n’a pas seulement touché les survivants, elle a touché les frères et sœurs des survivants, leurs parents et leurs enfants. Donc, vous n’avez pas seulement un bébé thalidomide – vous avez une famille thalidomide.,”
Pas de Main & Pas de Jambes Pour Danser Sur de Louise Medus est maintenant au prix de £9.99, publié par des Accents de Presse. Pour commander un exemplaire, pour £7.99, y compris free UK p&P, aller à theguardian.com/bookshop ou appelez 0330 333 6846
- Partager sur Facebook
- Partager sur Twitter
- Partager via e-Mail
- Partager sur LinkedIn
- Partager sur Pinterest
- Partager sur WhatsApp
- Partager sur Messenger