La Sensation insupportable D’être: vivre avec un trouble de traitement sensoriel

Cindy berçait son fils de 9 mois, Elias, contre sa poitrine quand elle et une pièce pleine de famille ont simultanément crié « surprise! »à une tante sans méfiance le jour de son anniversaire., L’explosion a tiré comme un coup d’électricité à travers Elias. Il a pleuré pendant une heure.

Xander, tout en grandissant dans L’assaut sensoriel perpétuel de Manhattan, devait descendre du train chaque fois que quelqu’un avec une guitare entrait dans sa voiture de métro pour jouer pour une petite monnaie.

Cal avait une réaction plus énigmatique aux stimuli. Sa mère, Jennifer, indique les fenêtres du sol au plafond de son salon au sommet d’une colline. Les toits, les forêts et la baie de San Francisco s’étendent sur des kilomètres. Cal avait 2 ans quand ils ont déménagé ici d’un petit appartement confiné., ” Nous sommes arrivés ici et Cal me fuyait toujours », se souvient Jennifer. « Il a soudainement eu tout cet espace et cette stimulation. Il était en surcharge sensorielle. »

Beyond Nails-On-A-Chalkboard

Elias, Xander et Cal éprouvent tous une réactivité extrême à la stimulation tactile, auditive ou visuelle – une condition connue sous le nom de trouble du traitement sensoriel (SPD). Les déclencheurs tactiles qui tourmentent les enfants avec SPD comprennent des étiquettes dans des chemises, des chandails laineux, des chaussettes ou une brosse à épaule accidentelle pendant le cercle préscolaire., Les infractions auditives comprennent les moulins à café, la chanson d’anniversaire – surprise ou non – et les jouets bruyants et erratiques. Les provocations visuelles qui peuvent déclencher les enfants comprennent des films IMAX, des stades bondés, des parkings, même des vélos et des tentes suspendues au plafond d’un magasin de camping. Qu’elles soient vues, entendues ou ressenties, toutes ces entrées sensorielles ont en commun leur apparition soudaine et leur imprévisibilité.

pour un enfant SPD, ces expériences sont au-delà d’un ennui sur un tableau. « Dès que ces enfants peuvent se déplacer eux-mêmes, ils courent en criant de la pièce lorsque ces stimuli atteignent leur monde”, explique Elysa Marco, MD ’00, neurologue pédiatrique cognitive et comportementale à L’hôpital pour enfants UCSF Benioff de San Francisco et membre de L’Institut UCSF Weill pour les Neurosciences. Prenez Xander, qui a maintenant 14 ans. Il préférerait être botté dans son cours d’arts martiaux Hapkido plutôt que de recevoir un câlin amical., « Physiquement mal quand les gens m’embrasser, dit-il. Cela fait réfléchir sa mère, Judy, qui est un câlin, avant d  » aller par réflexe pour un câlin. Et Elias, à l’âge de 2 ans, retenait son souffle et s’asseyait au fond de la piscine – le silence et la pression de l’eau son seul réconfort.

vivre dans un État de fuite perpétuelle, de combat ou de gel en réaction à des stimuli – ou dans la peur constante de l’apparition de ces réactions – a un impact sur les enfants SPD et leurs parents. Le trouble peut être profondément perturbateur à tous les niveaux. En tant que parent, comment couche-tu un enfant qui se sent abrasé par même une couche en tissu?, Et si vous ne pouvez pas coucher un enfant, comment quittez-vous la maison, encore moins aller travailler? En tant qu’enseignant préscolaire, comment gérez-vous un élève qui s’effondre à chaque fois qu’un bloc tombe ou qu’un tambourin est tapé? Et en tant qu’étudiant, comment vous connectez-vous avec vos camarades de classe lorsque vous vous sentez obligé de fléchir sous une table pour vous sauver de ce bloc qui culbute ou de ce tambourin terrifiant?

mais aussi bouleversant que soit le SPD pour les enfants et les familles touchés par ce trouble, le trouble n’est pas inclus dans le Manuel diagnostique et statistique (DSM), la pierre de touche des cliniciens pour diagnostiquer les affections psychiatriques., La quête professionnelle de Marco est de construire une meilleure compréhension de la génétique et des fondements neuronaux des différences de traitement sensoriel. Il est clair que la réactivité sensorielle excessive est partagée par de nombreux enfants atteints de troubles génétiques ou psychologiques tels que l’autisme et le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH)., En effet, les enfants atteints de SPD souffrent souvent de plus d’hypersensibilité: environ 40% des enfants ayant un diagnostic de SPD ont également une dysgraphie, ce qui signifie qu’ils ont une si mauvaise coordination motrice fine qu’ils ont de la difficulté à écrire, et 40% ont également un TDAH (ce ne sont pas nécessairement les mêmes 40%). Bien que Marco ne soit pas accroché aux étiquettes, elle s’engage à mieux comprendre et à mieux soutenir les enfants ayant des défis sensoriels., Elle est encouragée par les signes que le domaine dépasse le débat sur le DSM pour adopter une approche plus génétique et basée sur les symptômes pour prendre soin de ces enfants-à la maison, à l’école et dans les communautés.

selon Marco, qui est également professeur agrégé de neurologie à L’UCSF et un ancien élève résident, de nombreux enfants SPD acquièrent une étiquette d’autisme en cours de route, ce qui aide à la couverture d’assurance. Et il y a chevauchement dans les troubles. Près de 90 pour cent des enfants autistes ont également des différences de traitement sensoriel – une certaine sous-réactivité et une certaine sur-réactivité., Cependant, les enfants atteints de SPD ne présentent généralement pas les intérêts obsédés, les mouvements répétitifs et l’indifférence sociale qui sont les caractéristiques de l’autisme. ” Les enfants avec SPD veulent s’engager socialement, ils ne peuvent tout simplement pas le tolérer », explique Marco.

débat diagnostique

Au début de sa pratique, Marco a continué à voir des enfants avec ce qui a été décrit comme des retards de développement; ils avaient souvent des diagnostics d’autisme, aussi., ” Je voudrais poser des questions à ces parents sur les crises, la marche et le développement du langage, mais ils voulaient savoir comment ils étaient censés laver les cheveux de leurs enfants quand ils ne pouvaient pas toucher leur tête, ou comment ils pouvaient simplement les habiller et sortir », se souvient Marco.

un diagnostic SPD distinct n’est pas sans controverse., Certains neurologues et pédiatres pensent que le SPD est répertorié exactement là où il devrait être – sous autisme. D’autres soutiennent que la condition n’existe pas du tout; pendant des années, les cliniciens ont attribué le SPD à un rôle parental inadéquat. En effet, chaque parent d’un enfant SPD a des histoires d’être jugé pour son rôle parental par des cliniciens, des proches et des étrangers. « J’emmène Cal dans des endroits comme un restaurant ou une fête où le volume augmente. Il le perd juste – à la fois imploser et exploser. Ou dans les parcs de stationnement, il va simplement s’asseoir”, explique Jennifer., « Dans ces scénarios, nous recevons toujours des commentaires indiquant essentiellement que nous ne faisons évidemment pas très bien toute cette histoire de parentalité et qu’avec plus de discipline et d’autorité, son comportement changerait. Honnêtement, je le pensais aussi au départ. Et ma confiance en tant que parent est allée très loin. »

Au Lieu de cela, Marco pense que les différences sensorielles devraient être considérées comme une fonction de la structure du cerveau et de l’activité cérébrale guidée par des influences génétiques et environnementales.

preuves indiscutables

La pratique de Marco se répand maintenant avec des enfants SPD comme Elias, Xander et Cal., Elle a également une présence importante sur les réseaux sociaux sur une page Facebook consacrée aux troubles du traitement sensoriel. Ses contributions là-bas résonnent avec les 85 000 membres de la page, qui cherchent désespérément des réponses sur la réactivité apparemment bizarre de leurs enfants. Et dans son laboratoire, elle valide scientifiquement l’expérience de vie des patients SPD en identifiant la structure et la fonction uniques de leur cerveau et leurs profils génétiques distincts. Marco et son équipe l’ont fait avec beaucoup de succès en tirant parti des progrès de la technologie d’imagerie et des partenariats interdisciplinaires.,

Les premières percées de recherche de son laboratoire ont été des articles consécutifs, publiés en 2013 et 2014 avec Pratik Mukherjee, MD, PhD, radiologue de L’UCSF. Dans le premier, Marco et Mukherjee ont effectué des études d’imagerie cérébrale sur des enfants atteints de SPD, principalement des garçons, et les ont comparés à des garçons en développement typique. Chez les enfants SPD, ils ont trouvé des tracts anormaux dans leur substance blanche, une partie du cerveau essentielle pour percevoir, penser et apprendre. Ces voies relient les systèmes auditifs, visuels et tactiles impliqués dans le traitement sensoriel., C’était la première fois que les chercheurs avaient identifié une base biologique pour le SPD.

dans la deuxième étude, ils ont comparé les communications structurelles dans le cerveau des garçons atteints de SPD et des garçons autistes. Ils ont visualisé les connexions entre les neurones en suivant l’eau se déplaçant à travers la substance blanche du cerveau. Lorsque les molécules d’eau se déplacent dans la même direction, les connexions sont considérées comme directionnelles et fortes, tandis que l’eau allant à contre-courant est un signe de connexions défectueuses.

« Les données étaient si claires., Les enfants présentant des différences de traitement sensoriel ont simplement différents degrés d’efficacité de la connexion, en particulier dans la partie arrière du cerveau”, explique Marco. Cette étude a été la première à montrer que les enfants atteints de SPD ont des différences quantifiables et distinctes dans la fonction cérébrale. ” Ces enfants ne tombent pas en panne à l’école parce que leurs parents font un mauvais travail ou parce qu’ils sont de mauvais enfants », dit Marco. « Leurs cerveaux sont câblés différemment.,”

La recherche de Marco et la sensibilisation aux médias sociaux arment maintenant les parents, les enseignants et les cliniciens de tout le pays – dont beaucoup n’avaient jamais entendu parler du SPD auparavant – avec les outils pour diagnostiquer et fournir de l’aide aux enfants plus tôt. Les papiers sont également un appel de réveil pour les neurologues, les pédiatres, la famille et les amis qui ont remis en question l’existence du trouble – une validation douce-amère de ce que les parents D’enfants SPD savaient déjà., Un diagnostic qui repose sur des bases scientifiques solides donne aux parents le pouvoir d’expliquer plutôt que de s’excuser pour le comportement de leurs enfants. Mais plus important encore, cela leur donne la licence de se pardonner – de dire « Je ne suis pas fou”, comme le dit Cindy, la mère D’Elias. « Et ce n’est pas de ma faute. »

un cadre en quatre parties

Cette confirmation scientifique a déplacé la conversation vers la recherche de traitements viables. Marco a développé un cadre en quatre parties pour construire un monde sûr et positif dans lequel les enfants SPD peuvent s’épanouir., Les deux premiers éléments – contrôler l’environnement et l’excitation des enfants-aident les parents à trouver la meilleure façon de structurer l’environnement physique et émotionnel de leurs enfants. Le troisième aide les enfants à maîtriser des comportements de réactivité plus sains grâce à l’entraînement cérébral. Le dernier aide les enfants à atteindre le calme grâce à des médicaments qui adoucissent les coups de surstimulation.

« tout d’abord, j’encourage les parents à faire appel à un ergothérapeute”, recommande Marco, « pour les aider à comprendre à la maison et à l’école quels changements environnementaux doivent être apportés pour rendre leur vie calme et cohérente., Parce que c’est le roman qui les déstabilise. »À la maison, cela peut être aussi simple que d’organiser leur chambre. À l’école, cela peut signifier mettre des balles de tennis sur les jambes des chaises afin qu’elles ne fassent pas de sons soudains pendant que les enfants se tortillent.

certaines écoles sont plus accommodantes que d’autres, et les parents peuvent trouver cela à la dure. Les enfants pourraient être invités à quitter une école, ou les parents pourraient les retirer. ” Environ 25% des enfants de ma clinique se retrouvent dans des écoles indépendantes », explique Marco., Cal est dans un petit programme d’intervention précoce très structuré, offert par le système scolaire public, qui a été incroyablement efficace pour l’aider à comprendre les attentes d’un environnement scolaire. D  » autres enfants SPD, comme Xander et Elias, sont scolarisés à la maison, soit en ligne ou par des enseignants qui viennent à eux. Le plus important à retenir de Marco sur le choix de l’école est le suivant: vous ne voulez pas que votre enfant souffre de stress post-traumatique dans un environnement scolaire qui ne peut pas l’accueillir. « Que votre enfant ait 3, 12 ou 18 ans, vous avez besoin de son estime de soi intacte”, dit-elle.,

son plan de traitement prévoit également une alimentation saine sans sucres simples et glucides simples, un coucher régulier et un exercice régulier, qui aident tous à contrôler les niveaux d’excitation des enfants – et des parents. « Si les parents sont hors de contrôle, leurs enfants seront. Pour commencer, je suggère qu’ils prennent 10 respirations profondes si leurs enfants commencent à dégénérer. »

Entraînement Cérébral

En règle générale, les enfants atteints de SPD ont des séances hebdomadaires d’ergothérapie axées sur la motricité globale, ainsi que sur la motricité fine pour ceux atteints de dysgraphie.,

« c’est incroyable pour moi de voir comment des enfants vraiment intelligents avec une écriture terrible se font écraser par l’école”, dit Marco. « Sur un test à réponse courte, vous pouvez connaître des volumes mais échouer car écrire une seule phrase est une torture.”

Les programmes qui fonctionnent sur le contrôle cognitif ou l’attention sont également essentiels pour les enfants SPD qui ont en plus le TDAH., Marco s’est associé sur ce front avec Joaquin Anguera, PhD, directeur du programme clinique à Neuroscape, le centre de neurosciences translationnelles de L’UCSF. Ils s’attaquent aux déficiences du contrôle cognitif avec une nouvelle plate-forme de jeu vidéo appelée Project EVO (développée par Akili Interactive Labs, une start-up UCSF). Sur EVO, les enfants naviguent un personnage le long d’un chemin sinueux, évitant les obstacles et répondant à des cibles de différentes couleurs. Il est conçu pour renforcer la capacité du cerveau à traiter et à prioriser les pensées et les stimuli externes, et le jeu devient plus difficile à mesure qu’un joueur s’améliore., « Jouer à EVO a fait une différence dans les problèmes d’inattention que nous avons mesurés en laboratoire et qui ont été signalés par les parents”, explique Anguera, qui est également professeur adjoint de neurologie et de psychiatrie. « Nous avons montré un changement significatif dans l’activité neuronale des enfants. Ces changements étaient vraiment profonds et ils ont persisté pendant neuf mois après l’intervention de huit semaines. »

bien que la médication soit la thérapie de dernier recours, elle peut être cruciale. Marco prescrit des bêta-bloquants, qui atténuent la réactivité des enfants, en particulier au toucher. Ça a changé la donne pour Xander., « Il a vraiment aidé”, dit-il. « Je ne ressens pas autant de douleur si quelqu’un me serre dans ses bras. Mais je ne serai toujours jamais une personne huggy. »Judy est ravie. « Je me souviens que Xander avait dit quand il était petit: » j’aimerais pouvoir avoir une veste, comme une veste à bulles, parce qu’alors je pouvais simplement me promener et que les gens pouvaient me serrer dans leurs bras ou se brosser contre moi et ça ne ferait pas de mal. »Eh bien, avec ce médicament, il a enfin trouvé cette couche de protection., »

nouvelles cibles thérapeutiques

Anguera et Marco font actuellement une étude de faisabilité du Body-Brain Trainer (BBT) de Neuroscape, un jeu vidéo pour les enfants atteints de TDAH, dont certains ont également un SPD. Pour jouer à BBT, les enfants sont branchés à un moniteur cardiaque et placés devant un téléviseur grand écran. Ils sont ensuite dirigés pour toucher une image qui clignote sur l’écran. « Nous avons conçu BBT pour voir si l’entraînement cognitif et physique entraîne des effets synergiques sur la cognition, de sorte qu’un plus un équivaut à sept en ce qui concerne les capacités de contrôle cognitif”, explique Anguera., Ils espèrent que ce sera le cas pour les enfants avec SPD qui luttent avec des problèmes d’attention.

Marco est également sur le point de publier une étude avec Elliott Sherr, MD, PhD, un collègue neurologue pédiatrique et ancien élève résident. Cette étude a examiné si les gènes impliqués dans SPD sont les mêmes que ou différents de ceux impliqués dans l’autisme; neurogénéticiens ont découvert 76 gènes qui contribuent
à l’autisme. Marco et Sherr ont constaté que les enfants de la clinique de Marco ont un nombre accru de changements dans ces gènes., ” Et leurs parents aussi », ajoute Marco, qui était initialement mal à l’aise de partager cette découverte avec les parents. Mais il s’est avéré que peu étaient surpris, compte tenu de leurs propres expériences de vie ou des observations de leurs conjoints. « Nous avons également constaté que 18 pour cent de nos enfants ont une différence génétique identifiable qui est distincte de l’autisme”, dit-elle.

ces enfants ne tombent pas en panne à l’école parce que leurs parents font un mauvais travail ou parce qu’ils sont de mauvais enfants. Leurs cerveaux sont câblés différemment.,

La connaissance des fondements structurels, fonctionnels et génétiques du SPD fournit à Marco et à son équipe de nouvelles cibles thérapeutiques et de nouvelles façons de mesurer le succès de leurs thérapies. Son objectif est de comprendre la relation entre les différences dans le cerveau des enfants SPD et leur système nerveux autonome – la partie du système nerveux qui contrôle la respiration, la digestion, le rythme cardiaque et la réponse au combat ou à la fuite, qui, chez les enfants SPD, peut se sentir comme leur état de repos.,

« Nous avons déjà montré que seulement huit semaines d’entraînement avec EVO peuvent changer l’anneau des neurones dans le cerveau”, explique Marco. « Le cerveau de ces enfants change continuellement au cours de leur enfance. Si nous pouvons les maintenir dans des environnements positifs et entraîner leur cerveau à changer de manière positive, nous pouvons les aider à s’adapter. »

avec une combinaison de médicaments, de scolarité en ligne et une profonde sensibilité aux besoins de Xander, Judy l’a aidé à trouver un équilibre entre le contrôle de son environnement et l’intégration à la société., Il est éduqué à la maison, à un rythme et dans un espace adapté à ses besoins, mais il interagit avec des enfants partageant les mêmes idées en général, des rencontres organisées. Il se prépare maintenant à postuler au MIT.

Jennifer et Cindy – également délicieusement à l’écoute des sensibilités de leurs fils – sont toujours dans le vif du sujet, et leurs chemins vers l’avant sont moins clairs. Elias, comme Xander, a trouvé un grand soulagement de médicaments qui calme sa réactivité. Lui aussi est enseigné à la maison, par des enseignants qui viennent à lui. Il cherche toujours un réconfort physique par un mouvement quasi perpétuel. ” Un matin, il s’est réveillé d’une humeur terrible », dit Cindy., Sachant qu’il avait besoin de mouvement, elle lui tendit un bâton de pogo et commença à compter. Il a fallu 413 sauts pour le calmer. Son conseil aux autres parents est le suivant: « la seule façon de passer à travers est de trouver d’autres familles – je dis les femmes, parce que pour moi, ce sont les mamans – qui vivent la même chose. Car il n’y a rien comme avoir une amitié avec quelqu’un avec qui il est. »

Cal n’a que trois ans et demi et va dans deux écoles différentes – l’une très structurée, l’autre une école Montessori et plus expérientielle. Les enfants Montessori connaissent tous le nom de Cal, mais il ne connaît pas le leur., Ils courent vers lui et il s’enfuit, prétendant qu’il est roi. C’est un jeu qu’il joue entouré d’autres enfants, mais essentiellement seul. ” Nous sommes coincés dans le chagrin de ce à quoi nous attendre et de ce à quoi nous laisser aller », explique Jennifer. « Fera-t-il des amis? Veut-il? Va-t-il être heureux?”