quand Heather Huus avait 19 ans, elle a regardé sa mère suivre un traitement pour le cancer gastrique—la même forme rare de cancer de l’estomac qui avait causé la mort du grand-père de Huus. Sa mère n’avait que 44 ans, et la maladie était impitoyable, la faisant perdre du poids si rapidement qu’elle est devenue un fantôme de son ancien moi. Moins d’un an après le diagnostic, elle était partie.
en 2014, lorsque Huus a eu 30 ans, son médecin lui a suggéré de passer un test génétique pour déterminer son risque de cancer gastrique diffus héréditaire (HDGC).,
La maladie a un taux élevé d’hérédité et rend l’incidence du cancer gastrique plus probable—et généralement plus agressive.
selon les National Institutes of Health (NIH), environ 900 000 personnes dans le monde développent un cancer gastrique chaque année, dont environ 1% sont des HDGC., Les femmes qui ont un test positif pour une mutation du gène CDH1—celui le plus souvent lié à HDGC – ont 56% à 83% de chances de développer le cancer à un moment donné de leur vie (les hommes avec la mutation du gène ont 70% à 80% de chances), selon L’American Society of Clinical Oncology. Si vous avez un parent avec la mutation, vous avez 50% de chances d’en hériter; et un frère, une sœur ou un parent d’une personne qui a une mutation a 50% de chances de l’avoir aussi.,
le NIH note également qu’une mutation génétique CDH1 peut entraîner un risque accru de cancer du sein, de cancer de la prostate et de cancer colorectal; et ces cancers connexes apparaissent fréquemment avant l’âge de 50 ans chez ces personnes.
L’une des raisons pour lesquelles HDGC est si agressif est la partie « diffuse” du nom de la maladie, selon le chirurgien de Huus à la Clinique Mayo, Michael Kendrick, MD, cela signifie qu’il N’y a pas de tumeur à enlever; les cellules malignes se propagent largement dans tout L’estomac, ce qui les rend plus susceptibles de métastaser—voyageant, Kendrick dit. Et parce que le HDGC n’est souvent pas détecté tant qu’il n’est pas devenu aussi invasif, le taux de survie est estimé à environ 20%.
en examinant le test génétique, Huus a pensé à quel point il avait été déchirant de voir la maladie de sa mère progresser et finalement la dépasser.
elle a pensé à sa fille, Paige, qui n’avait que quelques années à l’époque.
« cela m’a convaincue que je devais faire le test”, dit-elle., Elle s’est rendue à la Clinique Mayo à Rochester, au Minnesota, depuis son domicile dans le Dakota du Nord, puis a attendu des semaines pour le résultat. Chaque petit symptôme de rhume ou moment de fatigue la laissait ébranlée en attendant, car elle était convaincue que c’était un signe de cancer gastrique.
lorsque le test est revenu positif pour la mutation du gène, elle a réellement ressenti un soulagement. « Si cela n’avait pas été concluant, je pense que je serais restée inquiète toute ma vie”, dit-elle. « Au lieu de cela, un test positif m’a permis de savoir où je me situais en termes de chances. Et que je devais faire quelque chose., »
alors, Huus a décidé d’aller de l’avant avec ce que certains pourraient considérer comme une mesure drastique pour quelqu’un sans cancer: enlever tout son estomac.
” Au milieu de tout cela, quand quelqu’un a mentionné une gastrectomie, je pensais que c’était ridicule », dit-elle à SELF. « Personne ne peut vivre sans estomac, non? Maintenant, je suis la preuve vivante que vous le pouvez absolument.”
elle a fait faire la procédure en 2016, et même si elle a pris un ajustement important, elle ne l’a jamais regretté un instant., Avant de se réveiller de l’opération, elle n’avait aucune idée de la peur du cancer qui pesait sur elle. Chaque rhume, chaque muscle tiré, chaque symptôme de grippe—tout cela a suscité la terreur en elle qu’elle pourrait avoir un cancer gastrique. Avec son estomac parti, les peurs avaient disparu, aussi.
” peut-être que cela semble bizarre de dire que ma vie est meilleure sans estomac », dit-elle. « Mais c’est comme un poids élevé. »
obtenir une gastrectomie totale élimine le risque de cancer de l’estomac dans la majorité des cas, explique le Dr Kendrick., La seule façon dont le cancer gastrique peut survenir par la suite est si le chirurgien n’a pas retiré une section de l’œsophage contenant des cellules cancéreuses, ou si le cancer est déjà présent dans votre corps et a métastasé au-delà de l’estomac, note-t-il.
Après la chirurgie, l’estomac est biopsié pour déterminer si cette dernière s’est produite. Pour Huus, cette biopsie est revenue négative, ce qui signifie qu’elle est à risque zéro de contracter un cancer gastrique, dit le Dr Kendrick.
cela contraste avec le pontage gastrique, ajoute-t-il, dans lequel une partie ou la totalité de votre estomac reste, avec un certain risque de cancer., C’est pourquoi une gastrectomie totale, plutôt qu’un pontage, est conseillée pour les patients comme Huus, qui portent le gène altéré.
Dans l’année avant sa chirurgie de l’estomac, Huus gagné environ 60 livres.
» avant de connaître la mutation, Je ne dirais pas que j’étais une mangeuse super saine et propre, mais je n’en faisais pas trop et je me livrais beaucoup”, dit-elle. « Cependant, une fois que j’ai su que j’allais subir ma gastrectomie totale et qu’il s’écoulerait environ un an avant la date de ma chirurgie, je me suis lancé.”
le Dr, Kendrick ne lui a pas donné de directives spécifiques sur ce qu’il faut manger avant la chirurgie. Mais il lui a fait savoir que le sucre deviendrait probablement un régal très occasionnel pendant au moins six mois, et peut-être beaucoup plus longtemps, après la procédure. Sachant que les choses sucrées pourraient être une complication, Huus a décidé de se lancer dans une tournée « adieu au sucre”.
cela l’a également aidée à prendre du poids, un résultat dont elle n’a pas hésité, car elle avait lu qu’une perte de poids spectaculaire pourrait être un effet secondaire de la procédure, similaire à d’autres procédures bariatriques comme les bandes gastriques et les contournements gastriques.,
” tant de cheesecake », dit-elle, avec un ton mélancolique.
Au moment où sa date de chirurgie est arrivée, elle avait pris environ 60 livres. Huus a réalisé que la montée en puissance jusqu’à cet extrême avait ses inconvénients—inflammation systémique, pour un—mais, à ses yeux, l’excès de poids serait un « tampon” pour qu’elle s’adapte à une vie sans estomac à mesure que les kilos se détachaient. Et ils l’ont fait, assez rapidement. Le jour de l’opération, elle était une taille 24. Six mois après son opération, elle avait perdu environ 125 livres et descendait à une taille 4.
Que le résultat n’est pas surprenant, le Dr, Kendrick note, mais cela ne signifie pas qu’elle aurait été en danger si elle avait commencé à une taille plus petite. Par exemple, dit-il, certaines personnes maigres pourraient ne perdre que 10 livres.
« Le corps de tout le monde a tendance à avoir un point fixe en termes de poids”, dit-il. « Cette procédure conduit souvent les gens à venir à ce point de consigne, et que la perte de poids pourrait être 100 livres ou il pourrait être 5 livres. Cela dépend juste de ce que vous avez à perdre. »
Une fois que Huus a atteint son propre point de consigne, elle a creusé dans le travail de maintenir ce poids, parce qu’elle ne voulait pas aller plus bas.,
ce qui a causé sa perte de poids après la chirurgie était le même que ce qui rendait difficile de maintenir son poids stable: Huus n’a pas faim.
elle ne se sent jamais rassasiée. Sans ces indices, manger peut sembler facultatif au lieu d’obligatoire, et il est très facile pour elle d’aller trop longtemps sans manger, dit-elle.
cela peut se produire avec les gastrectomies totales, dit le Dr Kendrick, parce que la nourriture va directement dans les intestins et ne se décompose pas par les acides de l’estomac. Cela nécessite de manger des portions beaucoup plus petites, mâchées très soigneusement, tout au long de la journée.,
« quand vous n’avez pas faim, jamais, il n’y a aucun signal qui vous fait réaliser que vous avez besoin de manger”, dit Huus. Au lieu de cela, elle doit compter sur d’autres signes avant-coureurs, comme une fatigue extrême et des tremblements. Pour éviter cela, elle mange de petits repas toutes les deux ou trois heures, et se concentre sur toutes les bonnes choses, comme les légumes et les protéines maigres.
cela a conduit Huus à lire des étiquettes sur absolument tout, même des articles prétendument « sains” comme la poudre de protéines, qu’elle a trouvé sont souvent emballés avec du sucre.,
de nos jours, un morceau de gâteau au fromage ferait en sorte que Huus se sente ivre—elle a littéralement une double vision. Le Dr Kendrick dit que cela peut être lié à une chute soudaine de la pression artérielle et à la déshydratation provoquée par le « syndrome de dumping. »
joliment nommé, le syndrome de dumping peut se développer chez les personnes qui ont subi une ablation totale ou partielle de l’estomac. Cela se produit lorsque la nourriture (en particulier les aliments hautement transformés contenant beaucoup de graisses et de sucres) se déplace dans les intestins en même temps et provoque l’inondation du système digestif de la zone avec de l’eau pour diluer la concentration de graisse., Cette eau est prélevée dans la circulation sanguine, ce qui peut entraîner une baisse de la pression artérielle et des symptômes tels que vertiges, faiblesse et fatigue. Cela provoque également le corps à la navette graisse hors de votre système plus rapidement, entraînant souvent la diarrhée.
« Le Sucre est probablement la question la plus courante que je reçois des patients atteints de gastrectomie”, explique le Dr Kendrick. « Pour certains, ils peuvent revenir à manger des quantités plus élevées de sucre à l’avenir, mais au moins dans les premiers mois, nous leur conseillons de limiter la consommation, en raison du syndrome de dumping.,”
« je suppose que je mange de la façon dont les gens sont censés manger quand ils veulent être en bonne santé,” dit-elle. « Sauf que la plupart des gens veulent avoir ce type de régime, et je dois le faire. Aussi drôle que cela puisse paraître, je pense que tout le monde pourrait bénéficier de vivre comme s’il n’avait pas d’estomac. »
maintenant, Huus essaie de gagner de la masse musculaire, et le gymnase est tout un gâchis de nouveaux défis.
lorsque vous ne pouvez pas vous permettre de perdre même quelques kilos, la forme physique devient délicate, dit Huus., Elle a un ami qui a également subi une gastrectomie et qui est devenu si insuffisant que son médecin l’a mise en garde contre l’entrée dans une piscine froide, car cela la ferait brûler trop de calories.
ce n’est pas typique, mais cela peut arriver avec des carences nutritionnelles, dit le Dr Kendrick. En général, ajoute-t-il, ceux qui ont subi la chirurgie doivent davantage rester au fait de leur nutrition et de leur forme physique et être plus vigilants quant à l’établissement de bonnes habitudes.
« disons simplement que je reste loin du cardio”, dit Huus., Elle a couru quelques 5K au cours de la dernière année, principalement parce qu’ils étaient liés à des organismes de bienfaisance qu’elle soutient, mais son objectif principal est l’entraînement en force afin qu’elle puisse construire de la masse musculaire. Elle fait beaucoup d’exercices de poids corporel, ainsi que des poids libres, et elle fait très attention à augmenter ses calories pour prévenir la perte de poids.
bien que sa nourriture et sa forme physique nécessitent des ajustements constants, Huus dit que c’est devenu plus facile au cours de la dernière année, et maintenant elle a compris comment trouver l’équilibre de plusieurs façons., Elle reçoit des injections mensuelles de vitamine B12, car vous ne pouvez pas absorber cette vitamine sous forme de pilule ou de liquide sans estomac, et elle prend soin de compléter avec une multivitamine. Le Dr Kendrick dit que de nombreuses personnes qui ont subi ce type de chirurgie doivent prendre des multivitamines et du calcium en plus du B12, et que les sauter peut avoir des conséquences majeures comme des problèmes nerveux et une anémie.
la décision de Huus a fini par avoir un effet d’entraînement dans toute sa famille.,
Après avoir obtenu ses résultats et avoir subi la chirurgie, d’autres membres de la famille ont également été testés pour la mutation du gène et ont pris leurs propres rendez-vous chirurgicaux lorsque les tests sont revenus positifs. Sa tante a subi une gastrectomie en février 2017, puis une cousine en novembre, et une autre cousine a sa chirurgie prévue pour Juin. Sa sœur a été testée positive mais attend de subir une gastrectomie jusqu’à ce qu’elle ait fini d’avoir des enfants.
« ma tante a tout de suite dit qu’elle attendait de voir comment je faisais avant de décider si elle ferait une gastrectomie totale”, explique Huus., « Je n’arrêtais pas de lui dire que chaque personne est différente et ce n’est pas parce que je l’ai si bien fait qu’elle le ferait aussi. »
Mais elle a bien fait, et Huus dit qu’il a été utile que tant de membres de la famille passent par la procédure, car ils échangent des conseils et comparent leurs expériences les uns avec les autres.
surtout, Huus estime que tous les changements de vie valent la peine d’être ici aujourd’hui, en bonne santé.
« j’ai pris la décision très tôt de voir cette procédure comme un positif, et il a été,” dit-elle., « Avec quelque chose comme ça, votre état d’esprit compte. Je suis reconnaissante d’avoir cette chance incroyable de prévenir le cancer qui a pris ma mère, et aussi de vivre d’une manière qui est incroyablement saine pour moi. »
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