2008 a été une grande année pour ceux qui se battent pour les droits des personnes handicapées, et pas seulement à cause de L’ADAAA. Ce fut l’année qui a également vu l’adoption de la Loi sur la non-discrimination de l’Information génétique (GINA, prononcé Gee-na).,
L’Institut national de recherche sur le génome humain des NIH a déclaré que « le NHGRI estime qu’une législation offrant une protection complète contre toutes les formes de discrimination génétique est nécessaire pour garantir que la recherche biomédicale continue de progresser. De même, il estime qu’une telle législation est nécessaire pour que les patients soient à l’aise de se prévaloir des tests de diagnostic génétique. »Ainsi, pour des organisations comme NIH, GINA était important pour l’avancement de la médecine personnalisée.
la Coalition pour l’équité génétique a présenté ses propres arguments en faveur de la non-discrimination génétique., En 2007, leur principal argument portait sur le fait que, parce que tous les humains ont des anomalies génétiques, ils seraient tous empêchés d’accéder aux médicaments et à l’assurance maladie. La Coalition a également cité le potentiel d’utilisation abusive de l’information génétique.
la législation GINA a historiquement reçu le soutien de la majorité des démocrates et des républicains, comme en témoigne le vote 420-3 en 2007 par la chambre.
GINA a été conçu pour interdire l’utilisation de l’information génétique dans l’assurance maladie et l’emploi., La loi interdit aux régimes de santé collectifs et aux assureurs-maladie de refuser une couverture à une personne en bonne santé ou de facturer à cette personne des primes plus élevées fondées uniquement sur une prédisposition génétique à développer une maladie à l’avenir. La loi interdit également aux employeurs d’utiliser l’information génétique des individus lorsqu’ils prennent des décisions d’embauche, de licenciement, de placement ou de promotion. La Loi contient des modifications à la Loi de 1974 sur la sécurité du revenu de retraite des employés et à l’Internal Revenue Code. Le président George W. Bush a signé le projet de loi le 21 mai 2008.,
Au cours des débats qui ont précédé l’adoption de la loi, les détracteurs de GINA ont soutenu que la loi était trop large et craignaient que le projet de loi ne fasse peu pour corriger les incohérences de la loi de l’état, augmentant ainsi les litiges frivoles et les dommages punitifs. En outre, ils craignaient que cela ne force les employeurs à offrir une couverture du régime de santé pour tous les traitements des maladies génétiquement liées.
en particulier, les représentants de l’industrie de l’assurance et les lobbyistes ont soutenu au moment de l’examen de la loi par le Congrès qu’ils, les assureurs, avaient besoin d’informations génétiques., Sans cela, ont-ils affirmé, plus de personnes à haut risque achèteraient une assurance, provoquant une injustice tarifaire.
bien que GINA ait globalement été considérée comme un grand pas en avant, les critiques disent que la législation ne va pas assez loin pour permettre un contrôle personnel sur les résultats des tests génétiques. La loi ne couvre pas certains types d’assurance, comme l’invalidité ou les soins de longue durée.
ce qui est particulièrement intéressant dans ce projet de loi, c’est qu’il n’a pas fait l’objet d’un litige important., Aucune affaire liée à GINA n’a été portée devant la Cour suprême et, en fait, la première affaire liée à GINA à être jugée n’a été tranchée qu’en 2015.