Sietämätön Tunne On: Elävä Sensory Processing Disorder

Cindy oli tuudittaisit hänen 9-kuukautta vanha poika, Elias, vastaan hänen rinnassa, kun hän ja huone täynnä perhe samanaikaisesti huusi ”Yllätys!”hyväuskoiselle tädille syntymäpäivänään., Purkaus laukesi kuin sähköpultti Eliaksen kautta. Hän itki tunnin.

Xander, kun kasvaa ikuinen aistien hyökkäys Manhattanilla, piti saada pois junasta, kun joku kitara tuli hänen metro auto pelata pieni muutos.

Cal reagoi ärsykkeisiin arvoituksellisemmin. Hänen äitinsä Jennifer osoittaa lattiasta kattoon ulottuvia ikkunoita hilltop-olohuoneessaan. Katoilla, metsissä ja San Franciscon lahdella. Cal oli 2-vuotias, kun he muuttivat tänne pienestä, eristetystä asunnosta., ”Tulimme tänne, ja Cal karkasi aina luotani”, Jennifer muistelee. ”Hänellä oli yhtäkkiä kaikki tämä tila ja stimulaatio. Hän oli aistien ylikuormituksessa.”

Yli Kynnet-on-A-Liitutaulu

Elias, Xander, ja Cal kaikki kokemus äärimmäinen reaktiivisuus tunto -, kuulo-tai visuaalinen stimulaatio – ehto, joka tunnetaan nimellä sensory processing disorder (SPD). Tuntoon laukaisee, jotka piinaavat lapsia SPD ovat tageja paitoja, wooly villapaitoja, sukat, tai vahingossa olkapää harja aikana esikoulu ympyrä aikaa., Auditiivinen rikoksista kuuluu kahvin-hiomakoneet, syntymäpäivä laulu yllätys tai ei – ja meluisa, arvaamattomasti liikkuvia leluja. Visuaalinen provokaatioita, jotka voivat asettaa lapset myös IMAX-elokuvia, täynnä stadionit, parkkipaikat, jopa polkupyöriä ja teltat roikkuu katosta camping store. Onko nähnyt, kuullut, tai tuntenut, mitä kaikki nämä aistien tuotantopanosten on yhteistä niiden äkillinen ja ennalta-arvaamattomuus.

että SPD lapsi, nämä kokemukset ovat kuin kynnet-on-a-liitutaulu harmi. ”Niin pian kuin nämä lapset voivat liikkua itse, he juoksevat kirkuen huoneesta kun nämä ärsykkeet saavuttavat maailman”, sanoo Elysa Marco, MD ’00, kognitiivinen ja käyttäytymiseen lapsipotilailla neurologi klo UCSF Benioff lastensairaalassa San Francisco ja jäsen UCSF Weill-Instituutti, Neurotieteiden. Ota Xander, joka on nyt 14-vuotias. Hänet potkittaisiin mieluummin Hapkidon Kamppailulajeissa kuin saisi ystävällisen halauksen., ”Fyysisesti sattuu, kun ihmiset halaavat minua”, hän sanoo. Tämä saa hänen äitinsä, Judyn, joka on halaaja, ajattelemaan kahdesti ennen kuin menee refleksinomaisesti halaamaan. Ja Elias, iässä 2, pitää hänen hengityksensä ja istua alareunassa uima-allas – hiljaisuus ja veden paine hänen ainoa lohtu.

Elävät jatkuvassa lento, taistelu, tai jäädyttää reaktio ärsykkeisiin – tai jatkuvassa pelossa nuo reaktiot’ alkaa – vie veronsa SPD lapsille ja heidän vanhemmilleen. Häiriö voi olla syvästi häiritsevä kaikilla tasoilla. Vanhempana, miten vaippa lapsi, joka tuntee hierretty jopa kangas vaippa?, Ja jos et voi vaippa lapsi, miten voit lähteä talosta, saati mennä töihin? Miten esikoulunopettajana voit hallita oppilasta, joka hajoaa joka kerta, kun kortteli putoaa tai tamburiinia kuunnellaan? Ja niin, että opiskelija, miten voit kytkeä kanssa luokkatovereiden, kun on pakko tikka pöydän alla pelastaa itsesi, että pyllähdys estää tai pelottava tamburiini?

Mutta yhtä elämää muuttavaa kuin SPD on lapsille ja heidän perheilleen sitä, että häiriö ei sisälly Diagnostic and Statistical Manual (DSM), kliinikot koetinkivi diagnosoimaan psyykkisiä häiriöitä., Marco on ammatillinen pyrkimys on rakentaa parempaa ymmärrystä genetiikan ja hermo perustuksista sensory-processing eroja. Se on selvää, että aistien overresponsivity on jaettu monet lapset, joilla on geneettinen tai psyykkisiä sairauksia, kuten autismi ja huomiota-/ylivilkkaushäiriö (ADHD)., Todellakin, lapset SPD usein kamppailemaan enemmän kuin yliherkkyys: noin 40 prosenttia lapsista, joilla on SPD diagnoosi on myös dysgrafia, eli ne ovat niin huonossa kunnossa motoriikkaa, että heillä on vaikeuksia kirjallisesti, ja 40 prosenttia on myös ADHD (nämä eivät ole välttämättä sama 40 prosenttia). Vaikka Marco ei ole ripustettu etiketteihin, hän on sitoutunut parempaan ymmärrykseen ja parempaan terapeuttiseen tukeen lapsille, joilla on aisteihin perustuvia haasteita., Hän on rohkaisevina merkkejä siitä, että alalla on ohi liikkuvan DSM-keskustelua enemmän geneettistä ja oire-pohjainen lähestymistapa hoitaa tällaiset lapset – heidän kodeissa, kouluissa ja yhteisöissä.

Mukaan Marco, joka on myös dosentti neurologian UCSF ja asukas alumnien, monet SPD lapsia hankkia autismin label matkan varrella, joka auttaa vakuutusturva. Ja häiriöt ovat päällekkäisiä. Lähes 90 prosenttia lapsista, joilla on autismi on myös aistitiedon käsittelyn eroja – jotkut underresponsivity ja jotkut overresponsivity., Kuitenkin lapset, joilla on SPD eivät yleensä näytteille tuijottaa etuja, toistuvat liikkeet ja yhteiskunnallinen välinpitämättömyys, jotka ovat tunnusmerkkejä autismi. ”SPD: n lapset haluavat seurustella, he eivät vain voi sietää sitä”, Marco selittää.

Diagnostic Keskustelu

Varhainen hänen käytäntö, Marco piti nähdä lasten kanssa, mikä oli kuvata kehityksen viivästymisestä; heillä oli usein autismin diagnoosit, liian., ”En haluaisi kysyä vanhemmille siitä, kouristukset, kävely, ja kielen kehitys, mutta he halusivat tietää, miten heidän piti pestä lasten hiukset, kun he eivät voineet koskettaa heidän päänsä, tai miten he voisivat vain saada heidät pukeutunut ja ulos ovesta”, kertoo Marco.

erilliset SPD: n diagnoosi ei ole ilman kiistoja., Jotkut neurologit ja Lastenlääkärit ajattelevat SPD on lueteltu täsmälleen missä sen pitäisi olla – alle autismi. Toiset väittävät, että ehto ei ole olemassa ollenkaan, vuosia, lääkärit johtuvan SPD riittämätön vanhemmuus. SPD-lapsen jokaisella vanhemmalla on nimittäin tarinoita siitä, että sekä kliinikot, läheiset että tuntemattomat tuomitsevat hänet vanhemmuudestaan. ”Vien Calin paikkoihin, kuten ravintolaan tai juhliin, joissa volyymi nousee. Hän vain menettää sen-sekä räjähtäen että räjähtäen. Tai parkkipaikoilla hän vain istuu, Jennifer sanoo., ”Näissä tilanteissa, olemme aina saada kommentteja pohjimmiltaan osoittaa, että olemme ilmeisesti ei tee tätä koko vanhemmuuden asia hyvin ja että enemmän kuria ja arvovaltaa, hänen käytöksensä muuttuisi. Minäkin luulin sitä aluksi. Itseluottamukseni vanhempana meni alamäkeen.”

sen sijaan Marcon mielestä aistieroja tulisi pitää aivojen rakenteen ja aivotoiminnan funktiona, jota ohjaavat sekä geneettiset että ympäristövaikutukset.

kiistattomat todisteet

Marcon käytäntö läikkyy nyt SPD: n lasten kuten Eliaksen, Xanderin ja Calin päälle., Hänellä on myös merkittävä sosiaalisen median läsnäolo aistien prosessointihäiriöihin keskittyvällä Facebook-sivulla. Hänen panoksensa ei resonoi sivun 85,000 jäsenet, jotka ovat epätoivoisesti vastauksia lastensa näennäisesti outo reaktiivisuus. Labrassaan hän validoi SPD-potilaiden elämänkokemusta tunnistamalla heidän aivojensa ainutlaatuisen rakenteen ja toiminnan sekä heidän erilliset geneettiset profiilinsa. Marco ja hänen tiiminsä ovat tehneet sen erittäin menestyksekkäästi hyödyntämällä harppauksia kuvantamistekniikassa ja poikkitieteellisissä kumppanuuksissa.,

Hänen lab on ensimmäinen tutkimus läpimurtoja olivat back-to-back-papereita, joka julkaistiin vuonna 2013 ja 2014 UCSF radiologi Pratik Mukherjee, MD, PhD. Ensimmäinen, Marco ja Mukherjee tehdään aivojen kuvantaminen tutkimukset lapset SPD, pääasiassa pojat, ja verrata niitä tyypillisesti kehittää pojat. SPD: n lapsilta löytyi epänormaaleja traktaatteja valkoisesta aineesta, aivojen osasta, joka on välttämätön hahmottamiselle, ajattelulle ja oppimiselle. Nämä traktaatit yhdistävät aistien käsittelyyn liittyvät kuulo -, näkö-ja tuntojärjestelmät., Kyseessä oli ensimmäinen kerta, kun tutkijat olivat tunnistaneet SPD: lle biologisen perustan.

toisessa tutkimuksessa he vertasivat rakenteellisia viestinnän aivot pojat SPD ja pojat, joilla on autismi. Ne visualisoivat yhteyksiä neuronien välillä seuraamalla aivojen valkoisen aineen läpi kulkevaa vettä. Kun vesimolekyylit liikkuvat samaan suuntaan, yhteyksien arvellaan olevan suuntaavia ja voimakkaita, kun taas virtausta vastaan kulkeva vesi on merkki viallisista yhteyksistä.

”tiedot olivat niin selvät., Lapset, joilla aistitiedon käsittelyn eroja on eri asteita yhteys tehokkuutta, erityisesti takana osa aivoissa,” sanoo Marco. Tämä tutkimus oli ensimmäinen osoittavat, että lapset, joilla on SPD on mitattavissa ja selkeitä eroja aivojen toimintaa. ”Nämä lapset eivät ole hajottaa koulussa, koska heidän vanhempansa tekevät huonoa työtä tai koska he ovat pahoja”, sanoo Marco. ”Heidän aivonsa on kytketty eri tavalla.,”

Marco tutkimus-ja sosiaalisen median ulottuvuus on nyt aseistaa vanhemmille, opettajille, ja lääkärit ympäri maata – joista monet eivät olleet koskaan kuulleet SPD ennen – työkaluja diagnosoida ja antaa auttaa lapsia aikaisemmin. Paperit ovat myös herätys neurologit, lastenlääkärit, perhe ja ystäviä, jotka ovat kyseenalaistaneet häiriö on olemassa – katkeransuloinen validointi, mitä vanhemmat SPD lapset jo tiesivät., Diagnoosi, joka seisoo kovalla tieteellisellä pohjalla, antaa vanhemmille valtuudet selittää sen sijaan, että pyytäisivät anteeksi lastensa käytöstä. Mutta mikä tärkeintä, se antaa heille luvan antaa itselleen anteeksi-sanoa ”en ole hullu”, kuten Eliaksen äiti Cindy asian ilmaisee. ”Eikä tämä ole minun syytäni.”

neliosainen viitekehys

että tieteellinen vahvistus on siirtänyt keskustelun elinkelpoisten hoitojen löytämiseen. Marco on kehittänyt neliosaisen kehyksen turvallisen ja positiivisen maailman rakentamiseksi, jossa SPD: n lapset voivat menestyä., Kaksi ensimmäistä elementtiä-lasten ympäristön hallinta ja kiihottuminen-auttavat vanhempia selvittämään, miten heidän lastensa fyysinen ja emotionaalinen ympäristö voidaan parhaiten jäsentää. Kolmas auttaa lapsia hallitsemaan terveellisempiä reaktiivisuus käyttäytymistä kautta aivojen koulutusta. Viimeinen auttaa lapsia saavuttamaan rauhallisuuden lääkkeiden avulla, jotka pehmentävät liika-stimulaation iskuja.

”Ensinnäkin, minä kannustaa vanhempia saada toimintaterapeutti,” suosittelee Marco, ”auttaa heitä selvittää, sekä kotona ja koulussa, mitä ympäristön muutoksia täytyy tehdä, jotta heidän elämäänsä, rauhallinen ja johdonmukainen., Koska se on romaani, joka purkaa ne.”Kotona se voi olla yhtä yksinkertaista kuin huoneen järjestäminen. Koulussa se voi tarkoittaa tennispallojen laittamista tuolien jalkoihin, jotta ne eivät saa äkkiääniä, kun lastentarhalaiset kiemurtelevat.

jotkut koulut ovat muita majoittuneempia, ja vanhemmat saattavat huomata sen kantapään kautta. Lapsia saatetaan pyytää jättämään koulu, tai vanhemmat saattavat vetää heidät pois. ”Noin 25 prosenttia klinikkani lapsista päätyy itsenäisiin kouluihin”, Marco sanoo., Cal on pieni ja hyvin jäsennelty varhainen interventio-ohjelmia tarjotaan kautta julkinen koulu järjestelmä, joka on ollut uskomattoman tehokas auttaa häntä ymmärtämään odotukset koulun ympäristössä. Muita SPD: n lapsia, kuten Xanderia ja Eliasia, koulutetaan kotona joko netissä tai heidän luokseen tulevien opettajien toimesta. Marco on suurin takeaway koulun valinta on tämä: Et halua lapsesi on post-traumaattinen stressi koulun ympäristö, joka voi majoittaa heitä. ”Oli lapsi sitten 3 -, 12-tai 18-vuotias, heidän itsetuntonsa pitää olla ehjä”, hän sanoo.,

hänen hoitosuunnitelmansa edellyttää myös terveellistä ruokavaliota, jossa ei ole yksinkertaisia sokereita ja yksinkertaisia hiilihydraatteja, säännöllistä nukkumaanmenoaikaa ja johdonmukaista liikuntaa, jotka kaikki auttavat hillitsemään lasten – ja vanhempien kiihottumistasoja. ”Jos vanhemmat ovat holtittomia, heidän lapsensa ovat. Aluksi ehdotan, että he hengittävät 10 kertaa syvään, jos lapset alkavat kiihtyä.”

Aivot Koulutus

Yleensä lapset SPD on viikoittain toimintaterapia istuntoja, jotka keskittyvät brutto motorisia taitoja, sekä hienomotoriikka niille, dysgraphia.,

”on ihmeellistä nähdä, miten todella fiksut lapset, joilla on kauhea käsiala, musertuvat koulussa”, Marco sanoo. ”Lyhytvastauskokeessa saatat tietää niteitä, mutta epäonnistut, koska yhden lauseen kirjoittaminen on kidutusta.”

Ohjelmat että työ kognitiivinen ohjaus tai huomiota myös kriittinen SPD lapset, joilla on ADHD lisäksi., Marco on tehnyt yhteistyötä tämän edessä Joaquin Anguera, PhD, johtaja kliinisen ohjelman Neuroscape, UCSF: n translaation neurotieteen keskus. He käsittelevät kognitiivisen hallinnan puutteita uudella videopelialustalla nimeltä Project EVO (kehittämä Akili Interactive Labs, UCSF-käynnistys). EVOSSA lapset navigoivat hahmoa mutkittelevaa polkua pitkin, välttäen esteitä ja vastaten vaihtelevasti värillisiin kohteisiin. Se on suunniteltu vahvistamaan aivojen kyky käsitellä ja priorisoida ajatuksia ja ulkoisia ärsykkeitä, ja peli saa kovemmin kuin pelaaja saa parempia., ”Pelaa EVO todella tehnyt eroa kysymyksiä tarkkaamattomuus, että meidän on mitattu laboratoriossa ja se ilmoitettiin vanhemmat”, sanoo Anguera, joka on myös apulaisprofessori neurologian ja psykiatrian. ”Osoitimme merkittävän muutoksen lasten hermotoiminnassa. Muutokset olivat todella syviä, ja ne kestivät yhdeksän kuukautta yli kahdeksan viikon väliintulon.”

vaikka lääkitys on viimeisen keinon hoito, se voi olla ratkaisevaa. Marco määrää beetasalpaajia, jotka vaimentavat lasten reaktiivisuutta erityisesti kosketukseen. Se on muuttanut Xanderin peliä., ”Se on todella auttanut”, hän sanoo. ”En tunne läheskään yhtä suurta tuskaa, jos joku halaa minua. Mutta en ole koskaan halaileva ihminen.”Judy on innoissaan. ”Muistan Xanderin sanoneen pienenä:’ kunpa saisin takin, kuten kuplatakin, koska silloin voisin vain kävellä ympäriinsä ja ihmiset voisivat halata tai harjata minua vastaan, eikä se haittaisi. Tämän lääkkeen avulla hän on vihdoin löytänyt sen suojakerroksen.,”

Uusia Terapeuttisia Tavoitteita

Anguera ja Marco ovat parhaillaan tekemässä toteutettavuustutkimus Neuroscape on Elin-Aivot Kouluttaja (BBT), video peli lapsille, joilla on ADHD, joista osa on myös SPD. BBT: tä pelatakseen lapset kytketään sydänmonitoriin ja laitetaan ison TV: n eteen. Sen jälkeen ne ohjataan koskemaan kuvaan, joka vilahtaa ruudulle. ”Me suunniteltu BBT nähdä, jos kognitiivinen ja fyysinen harjoittelu johtaa synergistisiä vaikutuksia kognitioon, niin että yksi plus yksi on seitsemän osalta kognitiivisia kykyjä hallita”, kertoo Anguera., He toivovat, että tämä pätee SPD: n kanssa kamppaileviin lapsiin.

Marco on myös valmis julkaisemaan tutkimuksen, jonka Elliott Sherr, MD, PhD, mies lapsipotilailla neurologi ja asuva oppilas. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin, onko geenien mukana SPD ovat samat kuin tai eri kuin mukana autismi; neurogeneticists ovat paljastaneet 76 geenit, jotka vaikuttavat
autismi. Marco ja Sherr havaitsivat, että Marcon klinikan lapsilla on lisääntynyt määrä muutoksia näissä geeneissä., ”Ja niin tekevät myös heidän vanhempansa”, lisää Marco, jonka oli aluksi kiusallista kertoa löydöksestä vanhemmille. Kävi kuitenkin ilmi, että harva yllättyi, kun ottaa huomioon omat elämänkokemuksensa tai havainnot puolisostaan. ”Olemme myös havainneet, että 18 prosentilla lapsistamme on tunnistettava geneettinen ero, joka eroaa autismista”, hän sanoo.

Nämä lapset eivät ole hajottaa koulussa, koska heidän vanhempansa tekevät huonoa työtä tai koska he ovat pahoja. Heidän aivonsa on kytketty eri tavalla.,

Tietäen, että SPD on rakenteellinen, toiminnallinen ja geneettisen perustan tarjoaa Marco ja hänen tiiminsä kanssa sekä uusia terapeuttisia tavoitteita ja uusia tapoja mitata menestystä hoitoja. Hänen tavoitteena on ymmärtää välisen suhteen eroja SPD lasten aivot ja heidän autonomisen hermoston – se osa hermostoa, joka ohjaa hengitys, ruoansulatus, syke, ja taistele-tai-pakene-reaktio, joka SPD lapsia, voi tuntea niiden lepotilassa.,

”Olemme jo osoittaneet, että vain kahdeksan viikon harjoittelun kanssa EVO voivat muuttua rengas neuronien aivoissa,” sanoo Marco. ”Näiden lasten aivot muuttuvat jatkuvasti heidän lapsuutensa aikana. Jos voimme pitää heidät positiivisissa ympäristöissä ja kouluttaa heidän aivonsa muuttumaan positiivisin tavoin, voimme auttaa heitä sopeutumaan.”

yhdistelmä lääkitystä, online-koulutusta, ja syvä herkkyys Xanderin tarvitsee, Judy on auttanut häntä tasapaino valvoa hänen ympäristössä ja integrointi yhteiskuntaan., Hän on koulutettu kotona, tahtia ja tilaa räätälöity hänen tarpeisiinsa, mutta hän vuorovaikutuksessa samanhenkisiä lapsia yleensä, järjestetty tapaamisia. Nyt hän valmistautuu hakemaan MIT: hen.

Jennifer ja Cindy – myös upeasti sopusoinnussa heidän poikansa’ herkkyyksiä – on edelleen paksu, ja niiden polut eteenpäin ovat vähemmän selkeitä. Elias on Xanderin tavoin saanut suurta helpotusta reaktiokykyään rauhoittaviin lääkkeisiin. Myös häntä opettavat kotona hänen luokseen tulevat opettajat. Hän hakee yhä fyysistä lohtua lähes ikiliikkujan avulla. ”Eräänä aamuna hän heräsi kauhealla tuulella”, Cindy sanoo., Tietäen, että hän tarvitsi liikettä, hän ojensi pogo-kepin ja alkoi laskea. Hänen rauhoittamiseensa tarvittiin 413 hyppyä. Hänen neuvonsa muille vanhemmille on tämä: ”ainoa tapa aiot saada läpi, on löydettävä muita perheitä – sanon naisille, koska minulle se on ollut äidit – jotka ovat menossa läpi sama asia. Koska mikään ei voita ystävyyttä jonkun kanssa, joka saa sen.”

Cal on vain kolme ja puoli, ja menee kaksi eri koulua, yksi hyvin jäsennelty, muut Montessori school, ja enemmän kokemuksellista. Montessorin lapset tietävät Calin nimen, mutta hän ei tiedä heidän nimeään., He juoksevat häntä kohti ja hän pakenee teeskennellen olevansa kuningas. Se on peli, jota hän pelaa muiden lasten ympäröimänä, mutta pohjimmiltaan yksin. ”Olemme jumissa sydänsuruissa siitä, mitä odottaa ja mistä päästää irti”, Jennifer sanoo. ”Saako hän ystäviä? Haluaako hän? Onko hän onnellinen?”