’en voi kuvitella, mitä isäni ajatteli tai tunsi, kun synkkä-kohtaamia lääkäri johti hänet toimituksen huoneessa tunnin kuluttua minun syntymä”, sanoo Louise Medus. ”Tiedän, että hän melkein pyörtyi järkytyksestä, kun olin täysin paljastanut ja tokaisi: ’et Kai aio antaa lapsen tässä valtiossa elää.'”
Louise syntyi Chase Farm Sairaala Enfield, Hertfordshire, 23. kesäkuuta 1962 David ja Vicki Mason., Hänen äidilleen oli määrätty talidomidia estämään aamupahoinvointia.
”, Kuten muut vanhemmat talidomidin vauvoja, olen varma, että he odottivat täysin muodostuneita vauva, ja jotkut meistä ei ollut aseita, jotkut meistä ei ole jalkoja, jotkut meistä ei ollut käsiä tai jalkoja. Osalla oli kasvojen epämuodostumia ja osa oli niin epämuodostuneita, etteivät he selvinneet hengissä.”
puhun Louise kotona hän jakaa Cheltenham hänen toinen aviomies Darren, myös thalidomide perhe, kaksi ympäri vuorokauden hoitajille, ja kaksi koiraa.,
alun Perin kehitetty vuonna 1957, jonka saksalainen lääkeyhtiö Grünenthal kuten riskitön rauhoittava suunniteltu torjumaan aamupahoinvointia raskaana oleville naisille, talidomidi oli ensimmäinen lisensoitu isossa-BRITANNIASSA vuonna 1958 juomia yritys Distillers, tuotemerkillä Distaval.
Huolimatta empiirisiä todisteita vuodesta 1959, joka ehdotti nousuun harvinaisia synnynnäisiä epämuodostumia, voimakkaasti kaupan, mutta ei ole testattu riittävästi lääkkeen pysyi myyntiin 46 maassa., Kokonaan 180m tabletteja myytiin, kunnes se vedettiin pois talvella 1961, kun kiistattomia todisteita sen käyttöä dramaattinen global piikki syntymän epämuodostuneita vauvoja.
Louisen äidille Vickille oli määrätty lääke vain muutama viikko ennen sen vetäytymistä markkinoilta ja peruuttamaton vahinko oli tapahtunut. Louise oli yksi niistä 550 brittiläisestä talidomidivauvasta, jotka selvisivät hengissä muutaman ensimmäisen elinkuukauden yli.
lähes välittömästi hänen isänsä David pahoitteli reaktiotaan nähdessään ensimmäisen kerran tyttövauvansa., Hänen muistelmansa hän kirjoitti: ”olin täynnä katumusta kauhea asia, ehdotin, minun villi suru, minun kärsineiden pieni tytär. Katumusta sulautui ensimmäinen stirrings isä on luonnollinen rakkaus ja possessiveness, ja päättäväisyyttä antaa Louise paras, että elämä voisi hänelle antaa.”
lääkäreiden – neuvoja nyt valoon – hänen isänsä päätti, että Louise on hyvinvoinnin kannalta olisi parasta laitoshoidossa. Hänet lähetettiin Chailey Heritage-nimiseen kotiin East Sussexiin vammaisille lapsille, kun hän oli viiden viikon ikäinen., Hän näki vanhempiaan vain viikonloppuisin ja vanhempana koulujen loma-aikoina. ”En saanut koskaan mahdollisuutta sitoutua vanhempiini ja olen varma, että se on haitannut suhdettamme ja sitä, miten me nyt toimimme”, hän sanoo.
Louise pysyi Chailey, kunnes hän oli 17-vuotias ja se on kokemus, josta hän selvästi tuntee syvää ristiriitaa: ”uskon, että isäni teki päätöksen, että olin mennä pois, ja äitini ei voinut sanoa, mutta en tavallaan ymmärrä, missä vanhempani olivat lähtöisin.,
”isä oli vasta 22-vuotias ja Äiti 21-vuotias, eivätkä lääkärit tukeneet heitä yrittämään kasvattaa minua kotona. Muut thalidomiderit kasvatettiin kotona ja heillä oli suuret perheverkostot auttamassa heitä – eivätkä he olleet yhtä vammaisia kuin minä. Mutta on mahdotonta sanoa, miten erilainen elämäni olisi ollut, jos minut olisi kasvatettu kotona.
”Kun yritin puhua äidin kanssa, kun olin noin 10, se aiheutti suurta järkyttynyt, joten en koskaan tuonut sitä uudelleen., Vaikka se vaikutti minuun – ja se vaikutti, iso aika-en ollut siinä iässä, että ymmärtäisin, millaisen paineen alla he olivat.”
Että ymmärrystä tuli myöhemmin, ja kuten Louise kertoi hänelle 2009 muistelmateos Ei Käsi Pitää & Ei Jalat Tanssia, tulossa vanhempi itse vuonna 1988, kun hänen ensimmäinen miehensä, John, kandeeratut hänen epäuskoa hänen vanhempiensa päätös lähettää hänet pois. ”Oli tyttäreni Emma vammainen tai Ei, En olisi pystynyt siihen fyysisesti enkä henkisesti. Hän on tyttäreni. hän on osa minua. Minun lihani ja vereni. Kuten poikani Jack. En voinut.,”
Louisen isä David johti katkeraa oikeustaistelua marraskuusta 1962 huhtikuuhun 1973 tislaajia vastaan kaikkien talidomidista kärsineiden perheiden puolesta. Lopulta yhtiön oli pakko ottaa julkisesti vastuun skandaali ja riittävästi kompensoida perheille.,
ratkaisu paketti £26m, jaetaan 370 perheitä ja luoda Thalidomide Luottaa, oli 10 kertaa Distillers’ alkuperäinen tarjous, mutta Louise tuntuu, että hänen isänsä on pakkomielle tapauksessa, ei väliä kuinka hyvää tarkoittava, onnistui kustannuksella hänen suhteensa hänen. ”Talidomidi vei parhaan osan isäni elämästä”, Louise myöntää. David ja Vicki saivat kolme muuta lasta, joihin talidomidi ei vaikuttanut: Claire, Lindsey ja David.,
Hänen äitinsä oli niin emotionaalisesti haavoittunut koko kokemus, että se vaikuttaa myös heidän suhteensa, ja se ei ole koskaan todella toipunut; Louise oletetaan vinossa rooli lapselle, että hänen äitinsä on suojelija. ”Vuosia myöhemmin isäni kertoi minulle ajasta, jolloin keskustelimme tapauksesta ja äiti käveli huoneeseen, ja vaihdoin puheenaihetta tahallani. Näin, että kun asiasta keskustellaan, hän näyttää siltä, että häntä on lyöty vatsaan, joten suojelen häntä loukkaantumiselta, koska se ei ollut hänen vikansa.,
”olin jutun loputtua 11-vuotias ja siinä vaiheessa suhteemme oli liian kaukana. Joka kerta, kun menin kotiin, olin muutaman ensimmäisen päivän vieras. Kun se tuli kampanjan loppuun, olin juuri alkanut tulla nainen, teini.
”rakastin sitä, kun olin kotona. Minua hemmoteltiin, enkä ollut vain numero, kuten olin Chaileyssa, joten ne hetket olivat minulle rakkaita. Mutta vanhemmillani ei yksinkertaisesti ollut aikaa tutustua minuun ja koska vietin niin vähän aikaa oikean perheeni kanssa, en ymmärtänyt perhe-elämän kirjoittamattomia sääntöjä.,
”ymmärrykseni poimittiin enimmäkseen kirjoista, televisiosta tai eläinten dynamiikan tutkimisesta, kuten hamstereista ja siitä, miten ne suojelivat poikasiaan. Niin opin perhearvoista. Se ei tullut minulle luonnostaan, enkä vieläkään ymmärrä äidin ja isän perhettä.”
Huolimatta hänen epäsovinnainen kasvatuksen puute ja perinteinen vanhempien vaaliminen, Louise ei kadehdi hänen isänsä toimia, kuvataan hänet viime BBC dokumentti Thalidomide: Viisikymmentä Vuotta Taistella, kuten hänen sankari. ”En ole ollut täydellisin tytär, koska en ole koskaan ymmärtänyt, miten perheet toimivat. Toki toivon, että hän olisi viettänyt enemmän aikaa kanssani, mutta jos olisi ollut, hän ei olisi ehtinyt tehdä sitä, mitä teki., Ja kaikki ne muut thalidomiders, ei vain Englannissa, mutta kaikkialla muualla, ei olisi saanut korvausta, ja koko asia ei olisi snowballed tavalla se on.
”ei olisi ollut Thalidomide Luottaa; mukautettu autoja ei olisi tapahtunut niin nopeasti. Vammaiset eivät luultavasti olisi tulleet yhteisöön yhtä nopeasti. Joten asioita tarkastellaan historiallisesti, se olisi ollut todella itsekästä sanoa, toivon, että hän olisi viettänyt enemmän aikaa kanssani.,
”minulla on bond lasteni kanssa, minulla on bond mieheni kanssa, niin miksi toivoa jotain, joka olisi muuttanut historiaa?”
Louise, joiden omat lapset ovat nyt 26 ja 23, on ollut vieraantunut hänen vanhempansa kuusi vuotta ja ei ole nähnyt hänen veljet, siskot, veljen ja veljen tuona aikana. Huolimatta kaikki esteet, että hän on joutunut kohtaamaan elämässään – tai ehkä niiden takia – hänen kyky hyväksyminen, anteeksianto ja ymmärtäminen on merkittävä.,
”se, että joudun käsittelemään ongelmiani turhauttaa ja järkyttää minua ja kai se suututtaa, mutta koska olen elänyt sen kanssa koko ikäni, jatkan vain sitä”, hän sanoo.
”ongelma on emotionaalinen puoli, joka haluaa pystyä tekemään asioita ja ei voi. Jos olen leikkimielisellä tuulella mieheni tai lasteni kanssa, en voi vain mennä ylös ja laittaa käsiäni heidän ympärilleen ja antaa hänelle isoa halausta. Minun on pyydettävä heitä tulemaan luokseni, jotta voin halata heitä. Se on vaikeaa.,
”mutta positiivisia on”, sanoo Louise, joka istuu Thalidomide Trustin valtakunnallisessa neuvoa-antavassa toimikunnassa. ”Talidomidi on tehnyt minusta vahvemman. Se on tehnyt minut voi ymmärtää, että aina on olemassa ihmisiä huonommin kuin minä, ja se on antanut minulle mahdollisuuden mennä kouluihin avaamaan lasten silmät vammaisuudesta ja syrjintää, ja todistaa, että ihmiset, joilla on vamma, ei tarkoita, että et voi tehdä asioita. Niitä pitää vain tehdä eri tavalla.,
”Se tarkoittaa myös sitä, en voi olla osa kampanjaa, jotta saksan hallitus nyt pakottaa Grünenthal ottaa vastuuta siitä, mitä tapahtui ja täysin käsitellä syyllisyyttä, että äidit ja isät talidomidin vauvat tuntuu.
”vanhemmat eivät koskaan tunnustettu uhrien talidomidi. Heidän oli nähtävä vauvojensa syntyvän epämuodostumia, joita ei tuolloin voinut kuvitellakaan. Heidän oli tehtävä päätökset joko lapsensa jättämisestä tai heidän kasvattamisestaan, ja vanhemmat kärsivät edelleen.,
”paitsi syyllisyydestä lääkkeen ottamiseen, myös kaikkien niiden vuosien miettimisestä, mitä heidän lapselleen tapahtuu. Kaikkia näitä huolia, joita vanhempien oli käytävä läpi – ja joita he yhä käyvät läpi – ei ole koskaan tunnustettu.
”Kaikki vanhemmat olen puhunut silti tuntea syyllisyyttä, vaikka se ei ole heidän vikansa. Talidomidi ei ole vaikuttanut ainoastaan eloonjääneisiin, vaan myös selviytyjän sisaruksiin, heidän vanhempiinsa ja heidän lapsiinsa. Sinulla ei siis ole vain talidomidivauvaa vaan talidomidiperhe.,”
Ei Käsi Pitää & Ei Jalat Tanssia by Louise Medus on nyt hinnoiteltu £9.99, julkaissut Korostus Painamalla. Tilata kopion £7.99, mukaan lukien ilmainen UK p&P, mene theguardian.com/bookshop tai soita 0330 333 6846
- Jaa Facebook
- Jaa Twitterissä
- Jaa Sähköpostitse
- Jaa LinkedIn
- Jaa Pinterest
- Jaa WhatsApp
- Jaa Messenger