kaikki alkoi minua tunne hyvin väsynyt vuoden 2009 alussa. Nukuin niin paljon kuin mahdollista. En vain saavuttaneet sen jopa minun äärimmäinen työ-ja matka-aikataulu, vanhemmuus 2 lasta, ja omistaa salon spa mieheni kanssa (joka on ollut olemassa jo 21 vuotta). Minulle alkoi tulla myös kuukausittaisia tulehduksia, jotka eivät häviä edes antibiooteilla. Kun verikoetulokseni olivat jatkuvasti epätavallisen alhaiset, perhelääkärini lähetti minut paikallisen hematologin luo.,
Etsi Diagnoosi
hematologist lähetti minulle ensimmäisen luuytimen biopsia, joka tuli takaisin outoja tuloksia. Aluksi he luulivat, että tulokset olivat virhe, että tuli ”huono näyte,” tai, että minulla saattaa olla myelodysplastinen oireyhtymä (MDS) eli luuytimen häiriö, joka voi kehittyä leukemia. Kuitenkin, koska minun verikokeet olivat jatkuvasti alhainen, he päättivät lähettää minut Mayo Clinic Jacksonville, FL, joka on 3,5 tunnin päässä kotoani., Seuraavien 6 kuukauden ajan kävin Mayo-klinikalla, kaiken aikaa töissä ja suunnittelemassa häitäni ja 2 viikon häämatkaa Eurooppaan. Mieheni sanoo: ”en tiedä, miten teit sen!”
sen Jälkeen, kun 6 kuukauden vierailut Mayo Clinic, en palautettiin takaisin paikalliseen hematologist, joka oli hyvin ymmällään. Hän lähetti minut toiselle hematologille, joka oli mukana tv-ohjelmassa nimeltä ”Mysteeridiagnoosi.”Ironista kyllä, olimme nähneet ohjelman vuotta aiemmin, ja tunnistimme hänet, kun hän käveli sisään. Minulle lähetettiin toinen luuydinnäytteeni ja se, mikä tuntui ” joka testiltä auringon alla.,”
toukokuussa 2010 minulla todettiin aplastinen anemia (luuytimen vajaatoiminta), harvinainen verisairaus, jossa raportoitiin vuosittain vain 600-900 tapausta. Moni ei edes tiedä, että minulla on sairaus. Näytän ulkoisesti täysin terveeltä, mutta ” syövän kasvot voivat olla hyvin pettävät.”
i jäi virallisesti eläkkeelle marraskuussa 2010., Työskenneltyään aiemmin 25-plus vuotta liiketoiminnan myynnin johdon executive ruoka-ja juoma-alan eri yritykset, kuten Sara Lee, Melitta, Pepsi, ja Vitaminwater/Coca-Cola Yritys, se on ollut iso muutos minulle tottua eläkkeelle. Se on ollut hyvin haastavaa, ottaen huomioon ”A-tyypin” Persoonallisuuteni. Veriryhmäni on myös ” A+.”Voisiko tässä olla yhteys?,
Toinen Diagnoosi
Toukokuussa 2011 olin diagnosoitu T-solujen suuri rakeinen lymfaattinen (LGL) leukemia, harvinainen, krooninen leukemian muoto, joka vaikuttaa valkosolujen, kutsutaan lymfosyyttien, vain 200 300 raportoitu tapauksia todetaan vuosittain. Kysyin hematologist-onkologi, onko LGL-leukemia oli siellä ensin, ja hän sanoi, että se oli kuin ”muna vai kana.”Hän uskoo LGL leukemia oli siellä ensin, koska se voi ”houkutella” autoimmuunisairauksia.
Aplastinen anemia ja LGL-leukemia on 2 harvinainen ehtoja, jotka vaativat lisää tutkimuksia ymmärrystä., Minulle tämä on jatkuva kasvatusprosessi, koska veri on monimutkaista eikä sitä ymmärretä hyvin. Valitettavasti tarvitsemme verta elääksemme! Se on kuin opettelisi täysin uutta kieltä.
Haku Parannuskeinoa
minulle on kerrottu, että ainoa mahdollinen hoito aplastinen anemia, yhdessä T-solujen LGL-leukemia, on allogeeninen luuydinsiirto. Kävin 4 tuntia luuydinsiirto-osastolla vain saadakseni tietää, etten kelpaa elinsiirtoon, koska olen yli 35-vuotias, eikä minulla ole täyttä sisarusta., Täydellä sisaruksellakin on vielä vain 25 prosentin mahdollisuus positiiviseen otteluun.
siksi siirrännäisriskini siirteen ja isäntäsairauden välillä on hyvin suuri, ja kuolleisuusriski on yksinkertaisesti liian suuri. Paras vaihtoehto on mahdollinen ottelu, minun pitäisi koskaan tarvitse yksi, olisi Kansallisen luuytimenluovuttajarekisterin (www.marrow.org).
Koska olen immuunivaste on heikentynyt (minulla on erittäin alhainen vasta-aineita), olen erittäin alttiita tartunnalle.,Näin ollen, minun täytyy välttää suuri sisäuima-väkijoukkoja, sisäuima-ostoskeskuksia, ravintoloita ja sisäuima -; pitää poissa sairaita; välttää air travel, ja pitää myselfbathed antibakteerinen geeli. Hidas päivää tai alueilla, jotka eivät ole kovin tiheään asuttu, en voi olla ja ulos lyhyen aikaa ylläni antibakteerinen naamio.
hoitovaihtoehdot
4 sairaalahoitoa 6 kuukauden aikana vuonna 2013 ja 1 maaliskuussa 2014 oireeni hoidetaan niiden ilmetessä., Minun oireita ovat vaikea migreeni, äärimmäinen väsymys, hengitysvaikeudet, sydämen rytmihäiriöt, alhainen verenpaine, ortostaattinen hypotensio, nivelrikko, päivä ja yö hikoilu, krooniset infektiot, vaikeat luu-ja nivelkivut (erityisesti selkärangan ja lantion), ja vasta-aineiden puutos. Minulle tehdään kahdeksas luuydinbiopsialeikkaus toukokuussa 2015.
tähän mennessä olen onnistunut hyvin laskimonsisäisen Infuusiohoidon ja laskimoon annetun immunoglobuliinin (IVIG) kanssa. Chemo lääke valinta on Trexall (metotreksaatti) varten LGL leukemia, tai hevonen antitymocyte globulin aplastinen anemia., Kuitenkin, oma hematologist-onkologi ja olen päättänyt olla käyttää kemoterapiaa, koska olen erittäin herkkä ja reagoi negatiivisesti eniten lääkkeitä, mutta teen sen jos on pakko.
pitää positiivisen näkymän
en usko tuomioon ja synkkyyteen. En ole kertaakaan kysynyt itseltäni: ”Miksi minä?”Sen sijaan kysyn:” miten voin auttaa toisia?”Se johti minut luomaan LGL Leukemia Foundation.
Kun olin ensin diagnosoitu LGL-leukemia, ei ollut mitään saatavilla opastaa minua vastauksia tai yhdistää minua muiden potilaiden kanssa näiden veren häiriöt., Siellä oli Aplastinen Anemia & MDS International Foundation, mutta ei ollut mitään LGL-leukemia.
toivon, että LGL-Leukemia Foundation verkkosivuilla voi olla keskitin, jossa potilaat voivat saada tietoa ja yhdistää muiden potilaiden kamppailee samat kysymykset.
minua on siunattu, kun minulla on tällainen hämmästyttävän rakastava, huolehtiva ja kannustava perhe, työntekijät ja ystävät! Yritän aina pysyä positiivisena, vaikka tilanne olisi kuinka paha. Olen vahva nainen, joka uskoo, että Jumala hallitsee., Teen oman osani elääkseni moraalista elämää, ja rukoilen, että seuraavat luuydintulokseni olisivat 100% normaaleja!
– olen erittäin kiitollinen elämän lahjasta, ja aion elää sitä täysillä, ei väliä mitä. Tie on ollut pitkä ja mutkainen. Minun uskomaton ystävät, perhe, ja uskoni, tämä elämää muuttava matka on ollut täynnä paljon rakkautta ja kannustusta.