Cuando Heather Huus tenía 19 años, vio a su madre pasar por el tratamiento para el cáncer gástrico, la misma forma rara de cáncer de estómago que había causado la muerte del abuelo de Huus. Su madre solo tenía 44 años, y la enfermedad era despiadada, lo que la hizo bajar de peso tan rápidamente que se convirtió en un fantasma de su antiguo yo. Un año después del diagnóstico, se había ido.
en 2014, cuando Huus cumplió 30 años, su médico le sugirió que se hiciera una prueba genética para determinar su riesgo de cáncer gástrico hereditario difuso (HDGC).,
la afección tiene una alta tasa de herencia y hace que la incidencia del cáncer gástrico sea más probable y, por lo general, más agresiva.
según los Institutos Nacionales de salud (NIH), alrededor de 900,000 personas en todo el mundo desarrollan cáncer gástrico cada año, y aproximadamente el 1 por ciento de ellas son HDGC., Las mujeres que dan positivo para una mutación en el gen CDH1—el más comúnmente vinculado a HDGC-tienen una probabilidad de 56 a 83 por ciento de desarrollar el cáncer en algún momento de su vida (los hombres con la mutación del gen tienen una probabilidad de 70 a 80 por ciento), según la Sociedad Americana de Oncología Clínica. Si usted tiene un padre con la mutación, tiene un 50 por ciento de probabilidades de heredarla; y un hermano, hermana o padre de una persona que tiene una mutación tiene un 50 por ciento de probabilidades de tenerla también.,
el NIH también señala que una mutación genética CDH1 puede llevar a un mayor riesgo de cáncer de mama, cáncer de próstata y cáncer colorrectal; y estos cánceres relacionados con frecuencia aparecen antes de los 50 años en estas personas.
Una de las razones por las que la HDGC es tan agresiva es la parte «difusa» del nombre de la afección, según el cirujano de Huus en Mayo Clinic, Michael Kendrick, M. D. eso significa que no hay tumor que extirpar; las células malignas se diseminan ampliamente por todo el estómago, lo que las hace más propensas a hacer metástasis, viajando a otras partes del cuerpo como el hígado y los pulmones, el Dr., Kendrick dice. Y debido a que la HDGC a menudo no se detecta hasta que se vuelve así de invasiva, la tasa de supervivencia se estima en alrededor del 20 por ciento.
al considerar la prueba genética, Huus pensó en lo desgarrador que había sido ver el progreso de la enfermedad de su madre y finalmente superarla.
pensó en su hija, Paige, que tenía solo unos pocos años en ese momento.
«eso me convenció de que tenía que hacer la prueba», dice., Viajó a Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, desde su casa en Dakota del Norte, y luego esperó semanas por el resultado. Cada pequeño síntoma de frío o momento de fatiga la dejó sacudida mientras esperaba, porque estaba convencida de que era un signo de cáncer gástrico.
Cuando la prueba dio positivo para la mutación genética, ella realmente sintió alivio. «Si no hubiera sido concluyente, creo que me habría mantenido preocupada toda mi vida», dice. «En cambio, las pruebas positivas me permitieron saber dónde estaba en términos de probabilidades. Y que tenía que hacer algo.,»
entonces, Huus decidió seguir adelante con lo que algunos podrían considerar un paso drástico para alguien sin cáncer: extirparle todo el estómago.
«en medio de todo esto, cuando alguien mencionó una gastrectomía, pensé que era ridículo», le dice a SELF. «Nadie puede vivir sin estómago, ¿verdad? Ahora soy la prueba viviente de que puedes.»
se hizo el procedimiento en 2016, y aunque ha tenido un ajuste significativo, nunca se ha arrepentido por un momento., Antes de despertar de la cirugía, no tenía idea de cuánto miedo al cáncer le había estado pesando. Cada resfriado, cada tirón muscular, cada síntoma de gripe sparked todo provocó terror en ella de que podría tener cáncer gástrico. Con su estómago fuera, los temores también se habían ido.
«tal vez suene raro decir que mi vida es mejor sin estómago», dice. «Pero es como un peso levantado.»
hacerse una gastrectomía total elimina el riesgo de cáncer de estómago en la mayoría de los casos, dice el Dr. Kendrick., La única forma en que el cáncer gástrico podría ocurrir después es si el cirujano no extirpó una sección del esófago que tiene células cancerosas, o si el cáncer ya está presente en su cuerpo y ha hecho metástasis más allá del estómago, señala.
después de la cirugía, el estómago es biopsiado para determinar si esto último ha ocurrido. Para Huus, la biopsia dio negativo, lo que significa que tiene cero riesgo de tener cáncer gástrico, dice el Dr. Kendrick.
eso contrasta con el bypass gástrico, agrega, en qué parte o todo su estómago permanece, junto con cierto riesgo de cáncer., Es por eso que se recomienda una gastrectomía total, en lugar de un bypass, para pacientes como Huus, que portan el gen alterado.
en el año anterior a su cirugía estomacal, Huus aumentó aproximadamente 60 libras.
«antes de saber acerca de la mutación, no diría que era una persona súper saludable y limpia, pero no me excedí y disfruté mucho», dice. «Sin embargo, una vez que supe que iba a tener mi gastrectomía total, y que sería alrededor de un año hasta la fecha de mi cirugía, fui a por ella.»
Dr., Kendrick no le dio ninguna directiva específica sobre qué comer antes de la cirugía. Pero le hizo saber que el azúcar probablemente se convertiría en un tratamiento muy ocasional durante al menos seis meses, y tal vez mucho más tiempo, después del procedimiento. Sabiendo que lo dulce podría ser una complicación, Huus decidió embarcarse en una gira de «adiós al azúcar».
eso también la ayudó a ganar peso, un resultado del que no se asustó, ya que había leído que la pérdida de peso dramática podría ser un efecto secundario del procedimiento, similar a otros procedimientos bariátricos como bandas gástricas y derivaciones gástricas.,
«mucho pastel de queso», dice, con un tono melancólico.
para cuando llegó la fecha de la cirugía, había ganado alrededor de 60 libras. Huus se dio cuenta de que subir hasta ese extremo tenía sus inconvenientes—inflamación sistémica, por ejemplo—pero, en sus ojos, el exceso de peso sería un «amortiguador» para que ella se ajustara a una vida libre de estómago a medida que las libras salían. Y lo hicieron, bastante rápido. El día de la cirugía tenía talla 24. Seis meses después de su cirugía, había perdido alrededor de 125 libras y bajó a un tamaño 4.
ese resultado no es sorprendente, Dr., Kendrick señala, pero eso no significa que ella habría estado en peligro si ella había comenzado en un tamaño más pequeño. Por ejemplo, dice, algunas personas que son delgadas solo pueden perder 10 libras.
«el cuerpo de todos tiende a tener un punto de referencia en términos de peso», dice. «Este procedimiento a menudo lleva a las personas a llegar a ese punto de ajuste, y que la pérdida de peso podría ser de 100 libras o podría ser de 5 libras. Depende de lo que tengas que perder.»
Una Vez Que Huus alcanzó su propio punto de ajuste, se dedicó al trabajo de mantener ese peso, porque no quería bajar más.,
lo que causó su pérdida de peso después de la cirugía fue lo mismo que lo que hizo difícil mantener su peso estable: Huus no tiene hambre.
ella tampoco se siente llena. Sin esas señales, comer puede parecer opcional en lugar de obligatorio, y es muy fácil para ella pasar demasiado tiempo sin comer, dice.
eso puede suceder con las gastrectomías totales, dice el Dr. Kendrick, porque los alimentos van directamente a los intestinos y no se descomponen a través de los ácidos estomacales. Eso requiere comer porciones mucho más pequeñas, masticadas muy a fondo, durante todo el día.,
«Cuando no tienes hambre, nunca, no hay señales que te hagan darte cuenta de que necesitas comer», dice Huus. En cambio, tiene que confiar en otras señales de advertencia, como fatiga extrema y temblores. Para evitar eso, come comidas pequeñas cada dos o tres horas, y se centra en todas las cosas buenas, como las verduras y las proteínas magras.
eso ha llevado a Huus a leer etiquetas en absolutamente todo, incluso en artículos supuestamente «saludables» como proteína en polvo, que a menudo están llenos de azúcar.,
en estos días, un pedazo de pastel de queso causaría que Huus se sintiera borracha, literalmente tiene doble visión. El Dr. Kendrick dice que puede estar relacionado con una caída repentina de la presión arterial y la deshidratación provocada por el «síndrome de dumping».»
con un nombre encantador, el síndrome de dumping puede desarrollarse en personas a las que se les ha extirpado todo o parte del estómago. Sucede cuando los alimentos (especialmente los alimentos altamente procesados con una gran cantidad de grasas y azúcares) se mueven hacia los intestinos de una vez y hace que el sistema digestivo inunde el área con agua para diluir la concentración de grasa., Esta agua se toma del torrente sanguíneo, lo que puede provocar una disminución de la presión arterial y síntomas como mareos, debilidad y fatiga. Esto también hace que el cuerpo expulse la grasa de su sistema más rápidamente, lo que a menudo resulta en diarrea.
«el azúcar es probablemente la pregunta más común que recibo de los pacientes de gastrectomía», dice el Dr. Kendrick. «Para algunos, pueden volver a comer cantidades más altas de azúcar en el futuro, pero al menos en los primeros meses, les aconsejamos limitar la ingesta, debido al síndrome de dumping.,»
«supongo que como de la manera en que se supone que las personas comen cuando quieren estar saludables», dice. «Excepto que la mayoría de la gente quiere tener ese tipo de dieta, y yo tengo que hacerlo. Por gracioso que suene, creo que todos podrían beneficiarse de vivir como si no tuvieran estómago.»
ahora, Huus está tratando de ganar masa muscular, y el gimnasio está lleno de nuevos desafíos.
Cuando no puedes darte el lujo de perder ni siquiera unas cuantas libras, el estado físico se vuelve complicado, dice Huus., Ella tiene un amigo que también se sometió a una gastrectomía y llegó a tener un peso tan bajo que su médico le advirtió que no se metiera en una piscina fría, porque causaría que quemara demasiadas calorías.
eso no es típico, pero puede suceder con deficiencias nutricionales, dice el Dr. Kendrick. En general, agrega, aquellos que han tenido la cirugía tienen que mantenerse al tanto de su nutrición y condición física más, y estar más atentos a establecer buenos hábitos.
«digamos que me mantengo alejado del cardio», dice Huus., Ha corrido un par de 5k en el último año, principalmente porque estaban vinculados a organizaciones benéficas que apoya, pero su enfoque principal es el entrenamiento de fuerza para que pueda construir masa muscular. Ella hace un montón de ejercicios de peso corporal, así como pesas libres, y ella es muy cuidadosa acerca de aumentar sus calorías para prevenir la pérdida de peso.
aunque su alimentación y estado físico requieren ajustes constantes, Huus dice que se ha vuelto más fácil durante el último año, y ahora ha descubierto cómo encontrar el equilibrio de muchas maneras., Ella recibe inyecciones mensuales de vitamina B12, ya que no se puede absorber esa vitamina en forma de píldora o líquido sin un estómago, y tiene cuidado de complementar con un multivitamínico también. El Dr. Kendrick dice que muchas personas que han tenido este tipo de cirugía tienen que tomar multivitaminas y calcio además de la vitamina B12, y que saltarlos puede tener consecuencias importantes como problemas nerviosos y anemia.
la decisión de Huus terminó teniendo un efecto dominó en toda su familia.,
después de obtener sus resultados y someterse a la cirugía, otros miembros de la familia también se hicieron la prueba para la mutación del gen e hicieron sus propias citas quirúrgicas cuando las pruebas dieron positivo. Su tía tuvo una gastrectomía en febrero de 2017, luego una prima en noviembre, y otra prima tiene su cirugía programada para junio. Su hermana dio positivo, pero está esperando para hacerse una gastrectomía hasta después de que haya terminado de tener hijos.
«mi tía directamente dijo que esperó a ver cómo lo hacía antes de decidir si le harían una gastrectomía total», dice Huus., «Seguí diciéndole que cada persona es diferente y solo porque lo hice tan bien, no significaba que ella también lo haría.»
pero lo hizo bien, y Huus dice que ha sido útil tener tantos miembros de la familia pasando por el procedimiento, ya que intercambian consejos y comparan sus experiencias entre sí.
sobre todo, Huus siente que todos los cambios en la vida valen la pena estar aquí hoy, saludable.
«tomé la decisión desde el principio de ver este procedimiento como positivo, y lo ha sido», dice., «Con algo como esto, tu mentalidad importa. Me siento agradecida de tener esta increíble oportunidad de prevenir el cáncer que se llevó a mi madre, y también de vivir de una manera que es increíblemente saludable para mí.»
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