Description
Soft Bones, Inc.: La Fundación de Hipofosfatasia de los Estados Unidos es una organización voluntaria sin fines de lucro cuya misión es proporcionar información y una comunidad para educar, empoderar y conectar a los pacientes que viven con hipofosfatasia (HPP), una enfermedad ósea rara, así como para recaudar dinero para más investigación con la esperanza de encontrar tratamientos adicionales o una cura., Dinero recaudado en beneficio de Soft Bones, Inc: La Fundación de Hipofosfatasia de los Estados Unidos se utilizará para: financiar subvenciones de investigación , mantener un sitio web que contiene recursos valiosos para médicos, pacientes y cuidadores, crear materiales educativos para promover la conciencia, reuniones de Educación para pacientes y mantener el Registro Internacional de Hipofosfatasia. La HPP es una enfermedad ósea metabólica hereditaria poco frecuente que ocurre cuando el cuerpo no produce suficiente cantidad de una enzima llamada fosfatasa alcalina., La enzima tiene un papel crucial en la mineralización ósea, que a su vez es importante para el desarrollo de huesos y dientes sanos. Sin una mineralización ósea adecuada, los huesos se pueden doblar fácilmente (huesos «blandos») y especialmente los dientes de leche se pueden» perder » a una edad temprana.