todo comenzó conmigo sintiéndome muy cansado a principios de 2009. Dormí tanto como pude. Simplemente lo atribuí a mi horario extremo de trabajo y viajes, ser padre de 2 hijos y ser dueño de un salón spa con mi esposo (que ha estado allí durante 21 años). También empecé a tener infecciones mensuales que no desaparecían, incluso con antibióticos. Entonces, después de que los resultados de mis análisis de sangre fueran anormalmente bajos, mi médico de familia me envió a un hematólogo local.,
la búsqueda de un diagnóstico
el hematólogo me envió para mi primera biopsia de médula ósea, que regresó con resultados extraños. Al principio pensaron que los resultados eran un error que provenía de una «mala muestra», o que podría tener síndrome mielodisplásico (SMD), un trastorno de la médula ósea que puede convertirse en leucemia. Sin embargo, debido a que mis análisis de sangre fueron consistentemente bajos, decidieron enviarme a la Clínica Mayo en Jacksonville, FL, que está a 3.5 horas de mi casa., Durante los próximos 6 meses visité la Clínica Mayo, mientras trabajaba y planeaba Mi boda y una luna de miel de 2 semanas en Europa. Mi marido sigue diciendo: «¡no se cómo lo hiciste!»
después de los 6 meses de visitas a la Clínica Mayo, me derivaron al hematólogo local, que estaba muy desconcertado. Me envió a otro hematólogo que apareció en el programa de televisión llamado «Mystery Diagnosis.»Irónicamente, habíamos visto el programa un año antes, y lo reconocimos cuando entró. Me enviaron para mi segunda biopsia de médula ósea y lo que parecía ser » cada prueba bajo el sol.,»
en mayo de 2010, me diagnosticaron anemia aplásica (una enfermedad de insuficiencia de la médula ósea), una enfermedad rara de la sangre, con solo 600 a 900 casos reportados cada año. Mucha gente ni siquiera sabe que tengo una enfermedad. Me veo perfectamente sano por fuera, pero la «cara del cáncer puede ser muy engañosa.»
me retiré oficialmente en noviembre de 2010., Después de trabajar durante los últimos 25 años en el negocio como ejecutivo de gestión de ventas en la industria de alimentos y bebidas en diferentes empresas, como Sara Lee, Melitta, Pepsi y Vitaminwater/The Coca-Cola Company, ha sido un gran cambio para mí acostumbrarme a la jubilación. Ha sido muy desafiante, dada mi personalidad de» tipo A». Mi grupo sanguíneo también es » A+».»Podría haber una conexión aquí?,
otro diagnóstico
en mayo de 2011, me diagnosticaron leucemia linfocítica granular grande (LGL) de células T, una forma rara y crónica de leucemia que afecta a los glóbulos blancos llamados linfocitos, con solo 200 a 300 casos reportados diagnosticados cada año. Le pregunté a mi Hematólogo-oncólogo si la leucemia LGL estaba allí primero, y me dijo que era como » la gallina o el huevo.»Él cree que la leucemia LGL fue la primera, porque puede «atraer» trastornos autoinmunes.
la anemia aplásica y la leucemia LGL son 2 afecciones poco frecuentes que requieren más estudios para su comprensión., Para mí este es un proceso educativo constante, porque la sangre es compleja y no se entiende bien. ¡Por desgracia, necesitamos sangre para vivir! Es como aprender un idioma completamente nuevo.
la búsqueda de una cura
me han dicho que la única cura posible para la anemia aplásica, junto con mi leucemia de células T LGL, es un trasplante de médula ósea alogénico. Tuve un recorrido de 4 horas por el Departamento de trasplante de médula ósea, solo para descubrir que no califico para un trasplante, porque soy mayor de 35 años y no tengo un hermano completo., Incluso con un hermano completo, todavía hay solo un 25% de probabilidad de una coincidencia positiva.
Por lo tanto, mi riesgo de trasplante de contraer la enfermedad injerto contra huésped es muy alto, y el riesgo de mortalidad es simplemente demasiado grande. Mi mejor opción para una posible coincidencia, si alguna vez necesito una, sería el Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea (www.marrow.org).
debido a que estoy inmunosuprimido (tengo anticuerpos muy bajos), soy extremadamente susceptible a la infección.,Por lo tanto, necesito evitar grandes multitudes interiores, centros comerciales interiores y restaurantes interiores; mantenerme alejado de personas enfermas; evitar los viajes aéreos; y mantenerme bañado con gel antibacteriano. En días lentos o en áreas que no están muy pobladas, puedo entrar y salir por un corto tiempo usando mi máscara antibacteriana.
opciones de tratamiento
después de 4 hospitalizaciones en 6 meses en 2013, y 1 en marzo de 2014, mis síntomas están siendo tratados a medida que ocurren., Mis síntomas incluyen migrañas severas, fatiga extrema, dificultad para respirar, arritmia cardíaca, presión arterial baja, hipotensión ortostática, osteoartritis, sudores diurnos y nocturnos, infecciones crónicas, dolor óseo y articular severo (especialmente mi columna vertebral y caderas) y deficiencia de anticuerpos. Tendré mi octava cirugía de biopsia de médula ósea en mayo de 2015.
hasta la fecha, he tenido un gran éxito con el tratamiento de infusión intravenosa e inmunoglobulina intravenosa (IGIV). El fármaco de quimioterapia de elección es Trexall (metotrexato) para la leucemia LGL, o globulina antitimocítica de caballo para la anemia aplásica., Sin embargo, mi Hematólogo-oncólogo y yo hemos optado por no usar quimioterapia porque soy muy sensible y reacciono negativamente a la mayoría de los medicamentos, pero lo haré si es absolutamente necesario.
mantener una perspectiva positiva
No creo en la fatalidad y la tristeza. Nunca me he preguntado, » ¿por qué yo?»En cambio, pregunto,» ¿Cómo puedo ayudar a los demás?»Eso es lo que me llevó a crear la LGL Leukemia Foundation.
Cuando me diagnosticaron leucemia LGL por primera vez, no había nada disponible para guiarme con respuestas o para conectarme con otros pacientes con estos trastornos sanguíneos., Estaba la Anemia aplásica & MDS International Foundation, pero no había nada para la leucemia LGL.
espero que el sitio web de la LGL Leukemia Foundation pueda ser un centro donde los pacientes puedan obtener información y conectarse con otros pacientes que luchan con las mismas preguntas.
¡estoy bendecida de tener una familia, empleados y amigos tan increíblemente amorosos, cariñosos y solidarios! Trato de ser siempre positivo, no importa lo mal que se pongan las cosas. Soy una mujer fuerte que cree que Dios está en control., Hago mi parte para vivir una vida moral, y rezo para que mis próximos resultados de médula ósea sean 100% normales!
estoy muy agradecido por el regalo de la vida, y lo viviré al máximo, pase lo que pase. Ha sido un camino largo y sinuoso. Con mis increíbles amigos, familia y mi fe, este viaje que cambia la vida se ha llenado de mucho amor y aliento.