» no puedo imaginar lo que mi padre pensó o sintió cuando un médico de rostro sombrío lo llevó a una sala de partos una hora después de mi nacimiento», dice Louise Medus. «Todo lo que sé es que casi se desmayó de shock cuando me revelaron completamente y soltó: ‘seguramente no vas a permitir que viva un niño en este estado.Louise nació en el Chase Farm Hospital en Enfield, Hertfordshire, el 23 de junio de 1962, hijo de David y Vicki Mason., A su madre le habían recetado talidomida para prevenir las náuseas matutinas.
«al igual que los otros padres de bebés de talidomida, estoy seguro de que esperaban un bebé completamente formado y algunos de nosotros no teníamos brazos, algunos de nosotros no teníamos piernas, algunos de nosotros no teníamos brazos o piernas. Algunos de nosotros teníamos desfiguraciones faciales y algunos estaban tan deformes que no podían sobrevivir.»
estoy hablando con Louise en la casa que comparte en Cheltenham con su segundo marido Darren, también un sobreviviente de talidomida, dos cuidadores las 24 horas del día y dos perros.,
originalmente ideado en 1957 por la compañía farmacéutica alemana Grünenthal como un sedante libre de riesgo diseñado para combatir las náuseas matutinas en mujeres embarazadas, la talidomida fue licenciada por primera vez en el Reino Unido en 1958 por la compañía de bebidas Distillers, bajo la marca Distaval.
a pesar de la evidencia anecdótica de 1959 que sugería un aumento en defectos de nacimiento raros, el medicamento fuertemente comercializado pero insuficientemente probado permaneció a la venta en 46 países., En total, se vendieron tabletas de 180 millones hasta que se retiraron en el invierno de 1961, después de pruebas irrefutables que vinculaban su uso con un dramático aumento global en el nacimiento de bebés deformes.
a la madre de Louise, Vicki, se le había recetado el medicamento solo unas semanas antes de su retirada del mercado y el daño irreversible se hizo. Louise fue uno de los 550 bebés británicos de talidomida que sobrevivieron más allá de sus primeros meses de vida.
casi de inmediato, su padre, David, lamentó su reacción cuando vio por primera vez a su bebé., En sus memorias escribió: «estaba lleno de remordimiento por lo terrible que había propuesto, en mi dolor salvaje, para mi pequeña hija afectada. El remordimiento se fusionó con los primeros indicios del amor natural y la posesividad de un padre, y la determinación de proporcionar a Louise lo mejor que la vida podría darle.»
En el consejo de los médicos – consejos ahora desacreditado – su padre decidió que Louise bienestar se sirve mejor en la atención residencial. Fue enviada a Chailey Heritage, un hogar en East Sussex para niños con discapacidades, cuando tenía cinco semanas de edad., Solo veía a sus padres los fines de semana y, a medida que crecía, durante las vacaciones escolares. «Nunca tuve la oportunidad de vincularme con mis padres y estoy segura de que eso ha sido perjudicial para nuestra relación y cómo funcionamos ahora», dice.
Louise se quedó en Chailey hasta los 17 años y es una experiencia sobre la que claramente siente un profundo conflicto: «creo que mi padre tomó la decisión de que me fuera y mi madre no tenía nada que decir, pero entiendo de dónde venían mis padres.,
«papá solo tenía 22 años y mamá 21, y no fueron apoyados por la gente médica para tratar de criarme en casa. Otros thalidomiders fueron criados en casa y tenían grandes redes familiares para ayudarlos, y no estaban tan discapacitados como yo. Pero es imposible decir lo diferente que habría sido mi vida si me hubieran criado en casa.
«Cuando traté de hablar con mi madre, cuando yo tenía alrededor de 10, lo que causó un gran malestar, por lo que nunca me la trajeron de nuevo., A pesar de que me afectó – y lo hizo, a lo grande – no tenía la edad para entender qué tipo de presión estaban bajo.»
ese entendimiento llegó más tarde y, como lo relató Louise en sus memorias de 2009 No Hand To Hold & No Legs to Dance On, convirtiéndose ella misma en madre en 1988 con su primer marido John, cristalizó su incredulidad ante la decisión de sus padres de enviarla lejos. «Si mi hija Emma era discapacitada o no, yo física y mentalmente no habría sido capaz de hacerlo. Ella es mi hija – ella es parte de mí. Mi carne y sangre. Como mi hijo Jack. No pude.,»
El padre de Louise, David, encabezó una amarga batalla legal desde noviembre de 1962 hasta abril de 1973 contra Distillers en nombre de todas las familias afectadas por la talidomida. Finalmente, la empresa se vio obligada a asumir la responsabilidad pública por el escándalo y a compensar adecuadamente a las familias involucradas.,
el paquete de liquidación de £26m, distribuido entre 370 familias y la creación del Thalidomide Trust, fue 10 veces La oferta original de Distillers de compensación, pero Louise siente que la obsesión de su padre con el caso, no importa cuán bien intencionada, tuvo éxito a expensas de su relación con ella. «La talidomida ocupó la mejor parte de la vida de mi padre», admite Louise. David y Vicki tuvieron otros tres hijos no afectados por la talidomida: Claire, Lindsey y David.,
Su madre estaba tan herida emocionalmente por toda la experiencia que también afectó su relación y nunca se ha recuperado realmente; Louise asumió un papel sesgado para un niño, el de protector de su madre. «Años más tarde, mi padre me contó sobre un momento en que estábamos discutiendo el caso y mamá entró en la habitación, y deliberadamente cambié el tema. Pude ver que cuando se está discutiendo parece que le han dado un puñetazo en el estómago, así que la protejo de ser herida ya que nada de eso fue su culpa.,
«tenía 11 años cuando el caso terminó y en ese momento nuestra relación había ido demasiado lejos. Cada vez que iba a casa era un extraño durante los primeros días. Para cuando llegó el final de la campaña estaba empezando a convertirme en una mujer, una adolescente.
«Me encantó cuando estaba en casa. Me mimaron y no era solo un número, como estaba en Chailey, así que esos momentos eran algo que apreciaba. Pero mis padres simplemente no tuvieron tiempo de conocerme y como pasé tan poco tiempo con mi verdadera familia no entendí las reglas no escritas de la vida familiar.,
«mi comprensión se obtuvo principalmente de libros, televisión o estudiando la dinámica de animales como los hámsters y cómo protegían a sus crías. Así es como aprendí sobre los valores familiares. No fue algo natural para mí y todavía no entiendo a la familia de mamá y papá.»
a pesar de su educación poco convencional y la falta de crianza parental tradicional, Louise no envidia las acciones de su padre, describiéndolo en el reciente documental de la BBC Thalidomide: the Fifty-Year Fight, como su héroe. «No he sido la hija más perfecta porque nunca he entendido cómo funcionan las familias. Claro, desearía que hubiera pasado más tiempo conmigo pero, si lo hubiera hecho, no habría tenido tiempo de hacer lo que hizo., Y todos esos thalidomiders, no solo en Inglaterra sino en todas partes, no habrían recibido la compensación y todo el asunto no se habría disparado de la manera en que lo ha hecho.
«no habría existido la Thalidomide Trust; los coches adaptados no habrían ocurrido tan rápidamente. Las personas discapacitadas probablemente no habrían llegado a la comunidad tan rápido como lo hicieron. Así que mirando las cosas históricamente, habría sido muy egoísta de mi parte decir que desearía que hubiera pasado más tiempo conmigo.,
» Tengo un vínculo con mis hijos, tengo un vínculo con mi esposo, así que ¿por qué desear algo que hubiera cambiado la historia?»
Louise, cuyos propios hijos ahora tienen 26 y 23 años, ha estado separada de sus padres durante seis años y no ha visto a sus hermanos, hermanas, sobrinas y sobrinos durante ese tiempo. A pesar de todos los obstáculos que ha tenido que enfrentar en su vida, o tal vez debido a ellos, su capacidad de aceptación, perdón y comprensión es notable.,
» tener que lidiar con mis problemas me frustra y me molesta y supongo que me hace enojar, pero como he vivido con ello toda mi vida, simplemente sigo adelante», dice.
«El problema es el lado emocional de la que desean ser capaz de hacer las cosas y no poder. Si estoy en un estado de ánimo juguetón con mi esposo o hijos, no puedo simplemente subir y poner mis brazos alrededor de ellos y darle un gran abrazo. Tengo que pedirles que vengan a mí para poder abrazarlos. Eso es difícil.,
«pero hay aspectos positivos», dice Louise, que forma parte del Consejo Asesor Nacional del fondo de talidomida. «La talidomida me ha hecho más fuerte. Me ha hecho capaz de entender que siempre hay personas en peor situación que yo y me ha dado la oportunidad de ir a las escuelas para abrir los ojos de los niños sobre la discapacidad y la discriminación, y para demostrar a la gente que tener una discapacidad no significa que no se pueden hacer cosas. Solo tienes que hacerlas de manera diferente.,
«también significa que soy capaz de ser parte de una campaña para que el gobierno alemán finalmente obligue a Grünenthal a asumir la responsabilidad de lo sucedido y abordar completamente la culpa que sienten las madres y los padres de los bebés de talidomida.
«Los padres nunca fueron reconocidos como víctimas de la talidomida. Ellos fueron los que tuvieron que ver a sus bebés nacer con deformidades que eran inimaginables en ese momento. Ellos son los que tuvieron que tomar las decisiones de dejar a sus hijos o criarlos y los padres todavía están sufriendo.,
«no solo de la culpa por tomar la droga, sino también de todos esos años de preguntarse qué va a pasar con su hijo. Todas estas ansiedades por las que los padres tuvieron que pasar – y todavía están pasando – nunca, nunca han sido reconocidas.
» Todos los padres con los que he hablado todavía sienten esa culpa, aunque no sea su culpa. La talidomida no solo ha afectado a los sobrevivientes, sino también a sus hermanos, sus padres y sus hijos. Así que no solo tienes un bebé de talidomida, tienes una familia de talidomida.,»
No Hand To Hold & No Legs to Dance On by Louise Medus is out now priced £9.99, published by Accent Press. Para pedir una copia por £7.99, incluyendo GRATIS UK p& P, vaya a theguardian.com/bookshop o llame al 0330 333 6846
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