la sensación insoportable de ser: vivir con trastorno de procesamiento sensorial

Cindy estaba acunando a su hijo de 9 meses, Elias, contra su pecho cuando ella y una habitación llena de familia gritaron simultáneamente «¡sorpresa!»a una tía desprevenida en su cumpleaños., El estallido disparó como un rayo de electricidad a través de Elias. Lloró durante una hora.

Xander, mientras crecía en el perpetuo asalto sensorial de Manhattan, tenía que bajarse del tren cada vez que alguien con una guitarra entraba en su vagón de metro para tocar por un pequeño cambio.

Cal tuvo una reacción más enigmática a los estímulos. Su madre, Jennifer, señala las ventanas del piso al techo en su sala de estar en la cima de la colina. Los tejados, los bosques y la Bahía de San Francisco se extienden por kilómetros. Cal tenía 2 años cuando se mudaron aquí desde un apartamento pequeño y contenido., «Llegamos aquí y Cal siempre estaba huyendo de mí», recuerda Jennifer. «De repente tuvo todo este espacio y estimulación. Estaba en sobrecarga sensorial.»

Beyond Nails-On-a-Chalkboard

Elias, Xander y Cal experimentan una reactividad extrema a la estimulación táctil, auditiva o visual, una condición conocida como trastorno del procesamiento sensorial (SPD). Los desencadenantes táctiles que atormentan a los niños con SPD incluyen etiquetas en camisas, suéteres de lana, calcetines o un cepillo accidental Para los hombros durante el tiempo de círculo preescolar., Las ofensas auditivas incluyen los molinillos de café, la canción de cumpleaños – sorpresa o no – y los juguetes ruidosos, que se mueven erráticamente. Las provocaciones visuales que pueden provocar a los niños incluyen películas IMAX, estadios llenos de gente, estacionamientos, incluso bicicletas y tiendas de campaña que cuelgan del techo de una tienda de camping. Ya sea visto, escuchado o sentido, lo que todas estas entradas sensoriales tienen en común es su aparición repentina e imprevisibilidad.

para un niño SPD, estas experiencias van más allá de una molestia de uñas en una pizarra. «Tan pronto como estos niños puedan moverse por sí mismos, correrán gritando desde la habitación cuando estos estímulos lleguen a su mundo», dice Elysa Marco, MD ’00, neuróloga pediátrica cognitiva y conductual del Hospital Infantil Benioff de UCSF en San Francisco y miembro del Instituto Weill de Neurociencias de UCSF. Toma a Xander, que ahora tiene 14 años. Preferiría ser pateado en su clase de artes marciales de hapkido que recibir un abrazo amistoso., «Me duele físicamente cuando la gente me abraza», dice. Esto hace que su madre, Judy, que es una abrazadora, piense dos veces antes de ir reflexivamente para un abrazo. Y Elías, a los 2 años, aguantaba la respiración y se sentaba en el fondo de la piscina – el silencio y la presión del agua era su único consuelo.

vivir en un estado perpetuo de huida, lucha o congelación en reacción a estímulos – o en constante temor al inicio de esas reacciones – afecta a los niños con SPD y a sus padres por igual. El trastorno puede ser profundamente perturbador en todos los niveles. Como padre, ¿cómo pañales a un niño que se siente desgastado por incluso un pañal de tela?, Y si no puedes pañalear a un niño, ¿cómo sales de casa, y mucho menos ir a trabajar? Como maestra de preescolar, ¿cómo maneja a un estudiante que se desmorona cada vez que se cae un bloque o se toca una pandereta? Y como ese estudiante, ¿cómo te conectas con tus compañeros de clase cuando te sientes obligado a lanzarte bajo una mesa para salvarte de ese bloque o de la aterradora pandereta?

pero a pesar de que el TPS altera la vida de los niños y las familias afectadas, el trastorno no está incluido en el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM), la piedra de toque de los médicos para diagnosticar afecciones psiquiátricas., La búsqueda profesional de Marco es construir una mejor comprensión de la genética y los fundamentos neuronales de las diferencias de procesamiento sensorial. Está claro que el exceso de respuesta sensorial es compartido por muchos niños con afecciones genéticas o psicológicas como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)., De hecho, los niños con SPD a menudo luchan con más que hipersensibilidad: alrededor del 40 por ciento de los niños con un diagnóstico de SPD también tienen disgrafía, lo que significa que tienen una coordinación motriz fina tan pobre que tienen dificultad para escribir, y el 40 por ciento también tiene TDAH (estos no son necesariamente el mismo 40 por ciento). Si bien Marco no está colgada de las etiquetas, está comprometida a lograr una mejor comprensión y un mejor apoyo terapéutico para los niños con desafíos sensoriales., Se siente alentada por las señales de que el campo está pasando del debate del DSM a un enfoque más genético y basado en los síntomas para cuidar a estos niños, en sus hogares, escuelas y Comunidades.

de acuerdo con Marco, que también es Profesor Asociado de Neurología en la UCSF y exalumna residente, muchos niños del SPD adquieren una etiqueta de autismo en el camino, lo que ayuda con la cobertura de seguro. Y hay superposición en los trastornos. Casi el 90 por ciento de los niños con autismo también tienen diferencias en el procesamiento sensorial, algunos con una respuesta insuficiente y otros con una respuesta excesiva., Sin embargo, los niños con TEP no suelen mostrar los intereses fijos, los movimientos repetitivos y la indiferencia social que son características distintivas del autismo. «Los niños con SPD quieren participar socialmente, simplemente no pueden tolerarlo», explica Marco.

debate diagnóstico

Al principio de su práctica, Marco siguió viendo a niños con lo que se describió como retrasos en el desarrollo; a menudo también tenían diagnósticos de autismo., «Me gustaría preguntar a estos padres sobre las convulsiones, caminar y el desarrollo del lenguaje, pero querían saber cómo se suponía que debían lavar el cabello de sus hijos cuando no podían tocarlos, o cómo podían simplemente vestirlos y salir por la puerta», recuerda Marco.

un diagnóstico distinto de SPD no está exento de controversia., Algunos neurólogos y pediatras piensan que el SPD aparece exactamente donde debería estar: bajo autismo. Otros argumentan que la condición no existe en absoluto; durante años, los médicos atribuyeron el SPD a una crianza inadecuada. De hecho, cada padre de un niño SPD tiene historias de ser juzgado por su crianza por médicos, seres queridos y extraños por igual. «Llevo a Cal a lugares como un restaurante o una fiesta donde el volumen sube. Simplemente lo pierde, implosionando y explotando. O en estacionamientos, simplemente se sentará», dice Jennifer., «En estos escenarios, siempre recibimos comentarios que básicamente indican que obviamente no estamos haciendo todo esto de la crianza muy bien y que con más disciplina y autoridad, su comportamiento cambiaría. Honestamente, yo también pensé eso al principio. Y mi confianza como padre fue cuesta abajo.»

en cambio, Marco cree que las diferencias sensoriales deben considerarse como una función de la estructura cerebral y la actividad cerebral que está guiada por influencias genéticas y ambientales.

evidencia indiscutible

La Práctica de Marco ahora se está extendiendo con niños SPD como Elias, Xander y Cal., También tiene una presencia significativa en las redes sociales en una página de Facebook dedicada a los trastornos del procesamiento sensorial. Sus contribuciones allí resuenan con los 85,000 miembros de la página, que están desesperados por respuestas sobre la reactividad aparentemente extraña de sus hijos. Y en su laboratorio, está validando científicamente la experiencia de vida de los pacientes con SPD al identificar la estructura y función únicas de sus cerebros y sus distintos perfiles genéticos. Marco y su equipo lo han hecho con gran éxito al aprovechar los saltos en la tecnología de imagen y las asociaciones interdisciplinarias.,

los primeros avances en investigación de su laboratorio fueron artículos consecutivos, publicados en 2013 y 2014 con el radiólogo de la UCSF Pratik Mukherjee, MD, PhD. En el primero, Marco y Mukherjee realizaron estudios de imágenes cerebrales en niños con SPD, principalmente varones, y los compararon con los niños de desarrollo típico. En los niños con TEP, encontraron tractos anormales en la materia blanca, una parte del cerebro que es esencial para percibir, pensar y aprender. Estos tractos conectan los sistemas auditivos, visuales y táctiles involucrados en el procesamiento sensorial., Era la primera vez que los investigadores habían identificado una base biológica para el SPD.

en el segundo estudio, compararon las comunicaciones estructurales en el cerebro de niños con TEP y niños con autismo. Visualizaron conexiones entre neuronas rastreando el agua moviéndose a través de la materia blanca del cerebro. Cuando las moléculas de agua se mueven en la misma dirección, se cree que las conexiones son direccionales y fuertes, mientras que el agua que va en contra del flujo es un signo de conexiones defectuosas.

«los datos eran muy claros., Los niños con diferencias en el procesamiento sensorial solo tienen diferentes grados de eficiencia de conexión, particularmente en la parte posterior del cerebro», dice Marco. Este estudio fue el PRIMERO en mostrar que los niños con SPD tienen diferencias cuantificables y distintas en la función cerebral. «Estos niños no se están descomponiendo en la escuela porque sus padres están haciendo un mal trabajo o porque son niños malos», dice Marco. «Sus cerebros están conectados de manera diferente.,»

La investigación y el alcance de Marco en las redes sociales ahora están armando a padres, maestros y médicos de todo el país, muchos de los cuales nunca habían oído hablar de SPD antes, con las herramientas para diagnosticar y brindar ayuda a los niños antes. Los documentos también son una llamada de atención para neurólogos, pediatras, familiares y amigos que han cuestionado la existencia del trastorno, una validación agridulce de lo que los padres de los niños con SPD ya sabían., Un diagnóstico que se basa en una base científica sólida da a los padres autoridad para explicar en lugar de disculparse por el comportamiento de sus hijos. Pero lo que es más importante, les da licencia para perdonarse a sí mismos, para decir «No estoy loco», como dice Cindy, La Madre de Elías. «Y esto no es mi culpa.»

un marco de cuatro partes

que la confirmación científica ha cambiado la conversación para encontrar tratamientos viables. Marco ha desarrollado un marco de cuatro partes para construir un mundo seguro y positivo en el que los niños del SPD puedan prosperar., Los dos primeros elementos-controlar el entorno de los niños y la excitación-ayudan a los padres a descubrir la mejor manera de estructurar el entorno físico y emocional de sus hijos. La tercera ayuda a los niños a dominar comportamientos de reactividad más saludables a través del entrenamiento cerebral. El último ayuda a los niños a lograr la calma a través de medicamentos que suavizan los golpes de la sobreestimulación.

«primero, animo a los padres a buscar un terapeuta ocupacional», recomienda Marco, » para ayudarlos a descubrir tanto en casa como en la escuela Qué cambios ambientales deben hacerse para que sus vidas sean tranquilas y consistentes., Porque es lo novedoso lo que los desboca.»En casa, eso puede ser tan simple como organizar su habitación. En la escuela, puede significar poner pelotas de tenis en las patas de las sillas para que no hagan sonidos repentinos mientras los niños de kindergarten se retuercen.

algunas escuelas son más complacientes que otras, y los padres pueden descubrirlo de la manera difícil. Es posible que se pida a los niños que abandonen la escuela o que los padres los saquen. «Alrededor del 25 por ciento de los niños en mi clínica terminan en escuelas independientes», dice Marco., Cal está en un programa de intervención temprana pequeño y muy estructurado, ofrecido a través del sistema de escuelas públicas, que ha sido increíblemente efectivo para ayudarlo a comprender las expectativas de un entorno escolar. Otros niños del SPD, como Xander y Elias, son educados en casa, ya sea en línea o por maestros que acuden a ellos. La lección más importante de Marco sobre la elección de la escuela es esta: no quieres que tu hijo tenga estrés postraumático debido a un entorno escolar que no puede acomodarlo. «Ya sea que su hijo tenga 3, 12 o 18 años, necesita que su autoestima esté intacta», dice.,

Su plan de tratamiento también requiere una dieta saludable libre de azúcares simples y carbohidratos simples, una hora de acostarse regular y ejercicio constante, todo lo cual ayuda a controlar los niveles de excitación de los niños y los padres. «Si los padres están fuera de control, sus hijos lo estarán. Como un simple comienzo, sugiero que tomen 10 respiraciones profundas si sus hijos comienzan a escalar.»

entrenamiento cerebral

normalmente, los niños con TPS tienen sesiones semanales de terapia ocupacional que se centran en las habilidades motoras gruesas, así como en las habilidades motoras finas para aquellos con disgrafía.,

«Es increíble para mí ver cómo los niños realmente inteligentes con una letra terrible son aplastados por la escuela», dice Marco. «En una prueba de respuesta corta puede que conozcas volúmenes, pero fracasas porque escribir una sola frase es una tortura.»

Los programas que trabajan en el control cognitivo o la atención también son críticos para los niños con SPD que además tienen TDAH., Marco se ha asociado en este frente con Joaquin Anguera, PhD, director del programa clínico en Neuroscape, el Centro de neurociencia traslacional de la UCSF. Están abordando las deficiencias de control cognitivo con una nueva plataforma de videojuegos llamada Project EVO (desarrollada por Akili Interactive Labs, una startup de UCSF). En EVO, los niños navegan por un personaje a lo largo de un camino sinuoso, evitando obstáculos y respondiendo a objetivos de diversos colores. Está diseñado para fortalecer la capacidad del cerebro para procesar y priorizar pensamientos y estímulos externos, y el juego se vuelve más difícil a medida que un jugador mejora en él., «Jugar a EVO realmente marcó una diferencia en los problemas de falta de atención que medimos en el laboratorio y que fueron reportados por los padres», dice Anguera, quien también es profesor asistente de neurología y psiquiatría. «Mostramos un cambio significativo en la actividad neuronal de los niños. Estos cambios fueron realmente profundos, y persistieron durante nueve meses más allá de la intervención de ocho semanas.»

aunque la medicación es la terapia de último recurso, puede ser crucial. Marco prescribe betabloqueantes, que amortiguan la reactividad de los niños, particularmente al tacto. Ha sido un cambio de juego para Xander., «Realmente ha ayudado», dice. «No siento tanto dolor si alguien me abraza. Pero nunca seré una persona cariñosa.»Judy está encantada. «Recuerdo que Xander dijo Cuando era pequeño,’ Ojalá pudiera conseguir una chaqueta, como una chaqueta de burbujas, porque entonces podría caminar y la gente podría abrazarse o cepillarse contra mí y no haría daño. Bueno, con esta droga, finalmente encontró esa capa de protección.,»

nuevas dianas terapéuticas

Anguera y Marco están haciendo actualmente un estudio de viabilidad del Body-Brain Trainer (BBT) de Neuroscape, un videojuego para niños con TDAH, algunos de los cuales también tienen SPD. Para jugar BBT, los niños se conectan a un monitor cardíaco y se ponen frente a un televisor de pantalla grande. Luego se les indica que toquen una imagen que parpadea en la pantalla. «Diseñamos BBT para ver si el entrenamiento cognitivo y físico conduce a efectos sinérgicos en la cognición, de modo que uno más uno equivale a siete con respecto a las habilidades de control cognitivo», explica Anguera., Esperan que este sea el caso de los niños con SPD que luchan con problemas de atención.

Marco también está a punto de publicar un estudio con Elliott Sherr, MD, PhD, un neurólogo pediátrico y ex alumno residente. Este estudio analizó si los genes involucrados en el SPD son iguales o diferentes de los involucrados en el autismo; los neurogenetistas han descubierto 76 genes que contribuyen al autismo. Marco y Sherr descubrieron que los niños en la clínica de Marco tienen un mayor número de cambios en estos genes., «Y también lo hacen sus padres», agrega Marco, quien inicialmente se sintió incómodo compartiendo ese hallazgo con los padres. Pero resultó que pocos se sorprendieron, dadas sus propias experiencias de vida u observaciones de sus cónyuges. «También hemos encontrado que el 18 por ciento de nuestros niños tienen una diferencia genética identificable que es distinta del autismo», dice.

Estos niños no están rompiendo en la escuela porque sus padres están haciendo un mal trabajo o porque son niños malos. Sus cerebros están conectados de manera diferente.,

conocer los fundamentos estructurales, funcionales y genéticos del SPD proporciona a Marco y a su equipo nuevas dianas terapéuticas y nuevas formas de medir el éxito de sus terapias. Su objetivo es entender la relación entre las diferencias en los cerebros de los niños con SPD y su sistema nervioso autónomo, la parte del sistema nervioso que controla la respiración, la digestión, los latidos del corazón y la respuesta de lucha o huida, que, en los niños con SPD, puede sentirse como su estado de reposo.,

«ya hemos demostrado que solo ocho semanas de entrenamiento con EVO pueden cambiar el anillo de neuronas en el cerebro», dice Marco. «El cerebro de estos niños está cambiando continuamente a lo largo de su infancia. Si podemos mantenerlos en entornos positivos y entrenar sus cerebros para que cambien de manera positiva, podemos ayudarlos a adaptarse.»

con una combinación de medicamentos, educación en línea y una profunda sensibilidad a las necesidades de Xander, Judy le ha ayudado a encontrar un equilibrio entre el control de su entorno y la integración con la sociedad., Se educa en casa, a un ritmo y en un espacio adaptado a sus necesidades, pero interactúa con niños de ideas afines en general, reuniones organizadas. Ahora se está preparando para aplicar al MIT.

Jennifer y Cindy-también exquisitamente sintonizadas con las sensibilidades de sus hijos – todavía están en el medio de esto, y sus caminos hacia adelante son menos claros. Elias, como Xander, ha encontrado un gran alivio de la medicación que calma su reactividad. Él, también, está siendo enseñado en casa, por maestros que vienen a él. Todavía busca consuelo físico a través del movimiento casi perpetuo. «Una mañana se despertó de un humor terrible», dice Cindy., Sabiendo que necesitaba movimiento, ella le dio un palo de pogo y comenzó a contar. Tomó 413 saltos para calmarlo. Su consejo a otros padres es el siguiente: «la única manera de salir adelante es encontrar otras familias – digo mujeres, porque para mí han sido las mamás – que están pasando por lo mismo. Porque no hay nada como tener una amistad con alguien que lo consigue.»

Cal es solo tres y medio y va a dos escuelas diferentes, una muy estructurada, la otra una Escuela Montessori y más experiencial. Los Niños Montessori saben el nombre de Cal, pero él no sabe el de ellos., Corren hacia él y él huye, fingiendo que es rey. Es un juego que juega rodeado de otros niños, pero esencialmente solo. «Estamos atrapados en la angustia de qué esperar y qué dejar ir», dice Jennifer. «¿Hará amigos? ¿Quiere? ¿Será feliz?”