Das unerträgliche Gefühl des Seins: Leben mit sensorischer Verarbeitungsstörung

Cindy wiegte ihren 9 Monate alten Sohn Elias gegen die Brust, als sie und ein Zimmer voller Familie gleichzeitig „Überraschung!“zu einer ahnungslosen Tante an ihrem Geburtstag., Der Ausbruch schoss wie ein Stromschlag durch Elias. Er weinte eine Stunde lang.

Xander, während Sie heranwachsen, in die ewigen sensory assault of Manhattan, mussten aus dem Zug aussteigen jedes mal, wenn jemand mit einer Gitarre in den U-Bahn-Auto-spielen für die kleine änderung.

Cal hatte eine rätselhaftere Reaktion auf Reize. Seine Mutter, Jennifer, zeigt auf die raumhohen Fenster in ihrem Wohnzimmer auf dem Hügel. Dächer, Wälder und die San Francisco Bay Spool für Meilen. Cal war 2, als sie aus einer kleinen, geschlossenen Wohnung hierher zogen., „Wir kamen hierher und Cal rannte immer vor mir weg“, erinnert sich Jennifer. „Er hatte plötzlich all diesen Raum und diese Anregung. Er war in sensorischer Überlastung.“

Beyond Nails-On-A-Chalkboard

Elias, Xander und Cal erleben alle extreme Reaktivität auf taktile, auditive oder visuelle Stimulation – ein Zustand, der als sensorische Verarbeitungsstörung (SPD) bekannt ist. Taktile Auslöser, die Kinder mit SPD quälen, sind Tags in Hemden, Wollpullovern, Socken oder eine versehentliche Schulterbürste während der Vorschulkreiszeit., Auditive Straftaten umfassen Kaffeemühlen, das Geburtstagslied – Überraschung oder nicht – und lautes, sich unregelmäßig bewegendes Spielzeug. Visuelle Provokationen, die Kinder auslösen können, sind IMAX-Filme, überfüllte Stadien, Parkplätze, sogar Fahrräder und Zelte, die an der Decke eines Campinggeschäfts hängen. Ob gesehen, gehört oder gefühlt, was all diese sensorischen Eingaben gemeinsam haben, ist ihr plötzliches Einsetzen und ihre Unvorhersehbarkeit.

Für ein SPD-Kind sind diese Erfahrungen jenseits eines Ärgernisses an der Tafel. „Sobald diese Kinder sich bewegen können, werden sie schreiend aus dem Raum rennen, wenn diese Reize ihre Welt erreichen“, sagt Elysa Marco, MD ’00, eine kognitive und Verhaltensneurologin für Kinder am UCSF Benioff Children‘ s Hospital San Francisco und Mitglied des UCSF Weill Institute for Neurosciences. Nimm Xander, der jetzt 14 ist. Er würde lieber in seine Hapkido-Kampfkunstklasse getreten werden, als eine freundliche Umarmung zu erhalten., „Es tut körperlich weh, wenn mich die Leute umarmen“, sagt er. Dies lässt seine Mutter Judy, die eine Umarmung ist, zweimal nachdenken, bevor sie reflexartig eine Umarmung macht. Und Elias, im Alter von 2, würde den Atem anhalten und am Boden des Pools sitzen – die Stille und der Wasserdruck sein einziger Trost.

Das Leben in einem Zustand der ewigen Flucht, des Kampfes oder des Einfrierens als Reaktion auf Reize – oder in ständiger Angst vor dem Auftreten dieser Reaktionen – fordert einen Tribut für SPD-Kinder und ihre Eltern gleichermaßen. Die Störung kann auf jeder Ebene zutiefst störend sein. Wie wickeln Sie als Elternteil ein Kind um, das sich sogar von einer Stoffwindel abgerieben fühlt?, Und wenn Sie kein Kind wickeln können, wie verlassen Sie das Haus, geschweige denn zur Arbeit gehen? Wie gehen Sie als Vorschullehrer mit einem Schüler um, der jedes Mal auseinander fällt, wenn ein Block fällt oder ein Tamburin angezapft wird? Und wie verbinden Sie sich als Schüler mit Ihren Klassenkameraden, wenn Sie sich gezwungen fühlen, unter einen Tisch zu springen, um sich vor diesem Stolperstein oder schrecklichen Tamburin zu retten?

Aber so lebensverändernd wie SPD für die betroffenen Kinder und Familien ist, ist die Störung nicht im Diagnostic and Statistical Manual (DSM) enthalten, dem Prüfstein der Kliniker für die Diagnose psychiatrischer Erkrankungen., Marco ‚ s professionelles Bestreben ist es, ein besseres Verständnis der Genetik und der neuronalen Grundlagen sensorischer Verarbeitungsunterschiede aufzubauen. Es ist klar, dass sensorische Überreaktion von vielen Kindern mit genetischen oder psychischen Erkrankungen wie Autismus und Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) geteilt wird., Tatsächlich haben Kinder mit SPD oft mit mehr als Überempfindlichkeit zu kämpfen: Etwa 40 Prozent der Kinder mit einer SPD-Diagnose haben auch Dysgraphie, was bedeutet, dass sie eine so schlechte Feinmotorik haben, dass sie Schwierigkeiten beim Schreiben haben, und 40 Prozent haben auch ADHS (dies sind nicht unbedingt die gleichen 40 Prozent). Während Marco nicht an Etiketten hängt, engagiert sie sich für ein besseres Verständnis und eine bessere therapeutische Unterstützung für Kinder mit sensorischen Herausforderungen., Sie wird durch Anzeichen ermutigt, dass sich das Feld über die DSM-Debatte zu einem genetischeren und symptombasierenderen Ansatz für die Pflege solcher Kinder bewegt – in ihren Häusern, Schulen und Gemeinden.

Laut Marco, der auch außerordentlicher Professor für Neurologie an der UCSF und ein ansässiger Alumna ist, erwerben viele SPD-Kinder unterwegs ein Autismus-Label, das beim Versicherungsschutz hilft. Und es gibt Überlappungen in den Störungen. Fast 90 Prozent der Kinder mit Autismus haben auch sensorische Verarbeitungsunterschiede – einige Unterreaktion und einige Überreaktion., Kinder mit SPD zeigen jedoch normalerweise nicht die fixierten Interessen, sich wiederholenden Bewegungen und sozialen Gleichgültigkeit, die Kennzeichen von Autismus sind. „Kinder mit SPD wollen sich sozial engagieren, das können sie einfach nicht tolerieren“, erklärt Marco.

Diagnostische Debatte

Zu Beginn ihrer Praxis sah Marco immer wieder Kinder mit Entwicklungsverzögerungen; Sie hatten oft auch Autismusdiagnosen., „Ich möchte diese Eltern nach Anfällen, Gehen und Sprachentwicklung fragen, aber sie wollten wissen, wie sie die Haare ihrer Kinder waschen sollten, wenn sie ihren Kopf nicht berühren konnten, oder wie sie sie einfach anziehen und aus der Tür“, erinnert sich Marco.

Eine eindeutige SPD-Diagnose ist nicht unumstritten., Einige Neurologen und Kinderärzte denken, dass SPD genau dort aufgeführt ist, wo es sein sollte – unter Autismus. Andere argumentieren, dass der Zustand überhaupt nicht existiert; jahrelang führten Kliniker SPD auf unzureichende Elternschaft zurück. In der Tat hat jeder Elternteil eines SPD-Kindes Geschichten davon, von Klinikern, Angehörigen und Fremden gleichermaßen für seine Elternschaft beurteilt zu werden. „Ich bringe Cal an Orte wie ein Restaurant oder eine Party, wo die Lautstärke steigt. Er verliert es einfach-sowohl implodierend als auch explodierend. Oder auf Parkplätzen setzt er sich einfach hin“, sagt Jennifer., „In diesen Szenarien erhalten wir immer Kommentare, die im Grunde darauf hinweisen, dass wir diese ganze Erziehungssache offensichtlich nicht sehr gut machen und dass sich sein Verhalten mit mehr Disziplin und Autorität ändern würde. Ehrlich gesagt, dachte ich das anfangs auch. Und mein Vertrauen als Elternteil ging weit bergab.“

Stattdessen glaubt Marco, dass sensorische Unterschiede als eine Funktion der Gehirnstruktur und der Gehirnaktivität angesehen werden sollten, die sowohl von genetischen als auch von Umwelteinflüssen geleitet wird.

Unbestreitbare Beweise

Marco ‚ s Praxis verschüttet jetzt mit SPD-Kindern wie Elias, Xander und Cal., Sie hat auch eine bedeutende Social-Media-Präsenz auf einer Facebook-Seite, die sich mit sensorischen Verarbeitungsstörungen befasst. Ihre Beiträge dort schwingen mit den 85.000 Mitgliedern der Seite mit, die verzweifelt nach Antworten auf die scheinbar bizarre Reaktivität ihrer Kinder suchen. Und in ihrem Labor validiert sie die Lebenserfahrung von SPD-Patienten wissenschaftlich, indem sie die einzigartige Struktur und Funktion ihres Gehirns und ihre unterschiedlichen genetischen Profile identifiziert. Marco und ihr Team haben dies mit großem Erfolg getan, indem sie Sprünge in der Bildgebungstechnik und interdisziplinäre Partnerschaften genutzt haben.,

Die ersten Forschungsdurchbrüche ihres Labors waren Back-to-Back-Papiere, die 2013 und 2014 mit dem UCSF-Radiologen Pratik Mukherjee, MD, PhD, veröffentlicht wurden. In der ersten führten Marco und Mukherjee Gehirnbildgebungsstudien an Kindern mit SPD durch, hauptsächlich Jungen, und verglichen sie mit typischerweise sich entwickelnden Jungen. In den SPD-Kindern fanden sie abnormale Bahnen in ihrer weißen Substanz, einem Teil des Gehirns, der für das Wahrnehmen, Denken und Lernen unerlässlich ist. Diese Bahnen verbinden die auditiven, visuellen und taktilen Systeme, die an der sensorischen Verarbeitung beteiligt sind., Es war das erste Mal, dass Forscher eine biologische Grundlage für SPD identifiziert hatten.

In der zweiten Studie verglichen sie die strukturelle Kommunikation im Gehirn von Jungen mit SPD und Jungen mit Autismus. Sie visualisierten Verbindungen zwischen Neuronen, indem sie Wasser verfolgten, das sich durch die weiße Substanz des Gehirns bewegte. Wenn sich Wassermoleküle in die gleiche Richtung bewegen, wird angenommen, dass die Verbindungen gerichtet und stark sind, während Wasser, das gegen die Strömung fließt, ein Zeichen für fehlerhafte Verbindungen ist.

„Die Daten waren so klar., Kinder mit sensorischen Verarbeitungsunterschieden haben gerade im hinteren Teil des Gehirns unterschiedliche Verbindungseffizienzen“, sagt Marco. Diese Studie zeigte als erste, dass Kinder mit SPD quantifizierbare und deutliche Unterschiede in der Gehirnfunktion aufweisen. „Diese Kinder brechen in der Schule nicht zusammen, weil ihre Eltern einen schlechten Job machen oder weil sie schlechte Kinder sind“, sagt Marco. „Ihr Gehirn ist anders verdrahtet.,“

Markos Forschungs – und Social – Media-Reichweite bewaffnet Eltern, Lehrer und Kliniker im ganzen Land-von denen viele noch nie zuvor von SPD gehört hatten-mit den Werkzeugen, um Kinder früher zu diagnostizieren und Hilfe zu leisten. Die Papiere sind auch ein Weckruf für Neurologen, Kinderärzte, Familie und Freunde, die die Existenz der Störung in Frage gestellt haben – eine bittersüße Bestätigung dessen, was Eltern von SPD-Kindern bereits wussten., Eine Diagnose, die auf einem harten wissenschaftlichen Boden steht, gibt Eltern die Befugnis, das Verhalten ihrer Kinder zu erklären, anstatt sich dafür zu entschuldigen. Aber noch wichtiger ist, es gibt ihnen die Lizenz, sich selbst zu vergeben – zu sagen“ Ich bin nicht verrückt“, wie Elias ‚ Mutter Cindy es ausdrückt. „Und das ist nicht meine Schuld.“

Ein vierteiliger Rahmen

Diese wissenschaftliche Bestätigung hat das Gespräch auf die Suche nach lebensfähigen Behandlungen verschoben. Marco hat einen vierteiligen Rahmen für den Aufbau einer sicheren, positiven Welt entwickelt, in der SPD-Kinder gedeihen können., Die ersten beiden Elemente – die Kontrolle der Umgebung und Erregung von Kindern-helfen Eltern herauszufinden, wie sie die körperliche und emotionale Umgebung ihrer Kinder am besten strukturieren können. Die dritte hilft Kindern, gesündere Reaktivitätsverhalten durch Gehirntraining zu meistern. Das letzte hilft Kindern, Ruhe durch Medikamente zu erreichen, die die Schläge der Überstimulation mildern.

„Zuerst ermutige ich die Eltern, sich einen Ergotherapeuten zu suchen“, empfiehlt Marco, “ um zu Hause und in der Schule herauszufinden, welche Umweltveränderungen durchgeführt werden müssen, um ihr Leben ruhig und konsistent zu gestalten., Weil es das neuartige Zeug ist, das sie unseats.“Zu Hause kann das so einfach sein wie die Organisation ihres Zimmers. In der Schule kann es bedeuten, Tennisbälle auf die Beine von Stühlen zu legen, damit sie nicht plötzlich Geräusche machen, wenn sich Kindergärtner winden.

Einige Schulen sind zuvorkommender als andere, und Eltern können das auf die harte Tour finden. Kinder könnten gebeten werden, eine Schule zu verlassen, oder Eltern könnten sie herausziehen. „Ungefähr 25 Prozent der Kinder in meiner Klinik landen in unabhängigen Schulen“, sagt Marco., Cal befindet sich in einem kleinen und sehr strukturierten Frühinterventionsprogramm, das über das öffentliche Schulsystem angeboten wird und ihm unglaublich effektiv dabei geholfen hat, die Erwartungen an ein schulisches Umfeld zu verstehen. Andere SPD-Kinder, wie Xander und Elias, werden zu Hause unterrichtet, entweder online oder von Lehrern, die zu ihnen kommen. Marco ‚ s größtes Mitnehmen bei der Schulwahl ist Folgendes: Sie möchten nicht, dass Ihr Kind posttraumatischen Stress aus einer schulischen Umgebung hat, die es nicht aufnehmen kann. „Ob Ihr Kind 3, 12 oder 18 ist, Sie brauchen ihr Selbstwertgefühl intakt“, sagt sie.,

Ihr Behandlungsplan fordert auch eine gesunde Ernährung ohne einfachen Zucker und einfache Kohlenhydrate, eine regelmäßige Schlafenszeit und konsequente Bewegung, die alle dazu beitragen, die Erregung von Kindern und Eltern zu kontrollieren. „Wenn Eltern außer Kontrolle geraten, werden ihre Kinder es sein. Als einfachen Anfang schlage ich vor, dass sie 10 tiefe Atemzüge machen, wenn ihre Kinder anfangen zu eskalieren.“

Gehirntraining

Normalerweise haben Kinder mit SPD wöchentliche ergotherapeutische Sitzungen, die sich auf Grobmotorik sowie Feinmotorik für Menschen mit Dysgraphie konzentrieren.,

„Es ist erstaunlich für mich zu sehen, wie wirklich kluge Kinder mit schrecklicher Handschrift von der Schule zerquetscht werden“, sagt Marco. „Bei einem Kurzantwort-Test wissen Sie vielleicht, dass das Schreiben eines einzelnen Satzes Folter ist,scheitern jedoch.“

Programme, die an kognitiver Kontrolle oder Aufmerksamkeit arbeiten, sind auch für SPD-Kinder mit ADHS von entscheidender Bedeutung., Marco hat sich in dieser Hinsicht mit Joaquin Anguera, PhD, Direktor des klinischen Programms am Neuroscape, dem Translational Neuroscience Center der UCSF, zusammengetan. Sie beheben kognitive Kontrollmängel mit einer neuen Videospielplattform namens Project EVO (entwickelt von Akili Interactive Labs, einem UCSF-Startup). Auf EVO navigieren Kinder einen Charakter auf einem kurvenreichen Weg, vermeiden Hindernisse und reagieren auf verschiedenfarbige Ziele. Es wurde entwickelt, um die Fähigkeit des Gehirns zu stärken, Gedanken und äußere Reize zu verarbeiten und zu priorisieren, und das Spiel wird schwieriger, wenn ein Spieler besser darin wird., „Das Spielen von EVO hat tatsächlich einen Unterschied in den Unaufmerksamkeitsproblemen gemacht, die wir im Labor gemessen haben und die von den Eltern gemeldet wurden“, sagt Anguera, die auch Assistenzprofessorin für Neurologie und Psychiatrie ist. „Wir haben eine signifikante Veränderung der neuronalen Aktivität der Kinder gezeigt. Diese Veränderungen waren wirklich tiefgreifend und dauerten neun Monate über die achtwöchige Intervention hinaus an.“

Obwohl Medikamente die Therapie des letzten Ausweges sind, kann es entscheidend sein. Marco schreibt Betablocker vor, die die Reaktivität von Kindern dämpfen, insbesondere beim Berühren. Es war ein Game-Changer für Xander., „Es hat wirklich geholfen“, sagt er. „Ich fühle nicht annähernd so viel Schmerz, wenn mich jemand umarmt. Aber ich werde immer noch nie eine umarmende Person sein.“Judy ist begeistert. „Ich erinnere mich, dass Xander sagte, als er klein war: ‘Ich wünschte, ich könnte eine Jacke bekommen, wie eine Blasenjacke, denn dann könnte ich einfach herumlaufen und die Leute könnten sich umarmen oder gegen mich bürsten und es würde nicht weh tun.“Nun, mit dieser Droge hat er endlich diese Schutzschicht gefunden.,“

Neue therapeutische Ziele

Anguera und Marco führen derzeit eine Machbarkeitsstudie zum Body-Brain Trainer (BBT) von Neuroscape durch, einem Videospiel für Kinder mit ADHS, von denen einige auch SPD haben. Um BBT zu spielen, werden Kinder an einen Herzmonitor angeschlossen und vor einen Großbildfernseher gestellt. Sie werden dann angewiesen, ein Bild zu berühren, das auf dem Bildschirm blinkt. „Wir haben BBT entwickelt, um zu sehen, ob kognitives und körperliches Training zu synergistischen Effekten auf die Kognition führen, so dass eins plus eins in Bezug auf kognitive Kontrollfähigkeiten gleich sieben ist“, erklärt Anguera., Sie hoffen, dass dies bei Kindern mit SPD der Fall sein wird, die mit Aufmerksamkeitsproblemen zu kämpfen haben.

Marco ist auch bereit, eine Studie mit Elliott Sherr, MD, PhD, einem pädiatrischen Neurologen und Resident Alumnus zu veröffentlichen. Diese Studie untersuchte, ob die Gene, die an SPD beteiligt sind, die gleichen sind oder sich von denen unterscheiden, die an Autismus beteiligt sind; Neurogenetiker haben 76 Gene entdeckt, die
zum Autismus beitragen. Marco und Sherr fanden heraus, dass Kinder in Markos Klinik eine erhöhte Anzahl von Veränderungen in diesen Genen haben., „Und ihre Eltern auch“, fügt Marco hinzu, dem es anfangs unangenehm war, diesen Befund mit den Eltern zu teilen. Es stellte sich jedoch heraus, dass nur wenige angesichts ihrer eigenen Lebenserfahrungen oder Beobachtungen ihrer Ehepartner überrascht waren. „Wir haben auch festgestellt, dass 18 Prozent unserer Kinder einen identifizierbaren genetischen Unterschied haben, der sich von Autismus unterscheidet“, sagt sie.

Diese Kinder brechen nicht in der Schule zusammen, weil ihre Eltern schlechte Arbeit machen oder weil sie schlechte Kinder sind. Ihr Gehirn ist anders verdrahtet.,

Die Kenntnis der strukturellen, funktionellen und genetischen Grundlagen von SPD bietet Marco und ihrem Team sowohl neue therapeutische Ziele als auch neue Möglichkeiten, den Erfolg ihrer Therapien zu messen. Ihr Ziel ist es, die Beziehung zwischen den Unterschieden im Gehirn von SPD – Kindern und ihrem autonomen Nervensystem zu verstehen-dem Teil des Nervensystems, der die Atmung, Verdauung, den Herzschlag und die Kampf-oder Flugreaktion steuert, die sich bei SPD-Kindern wie ihr Ruhezustand anfühlen können.,

„Wir haben bereits gezeigt, dass nur acht Wochen Training mit EVO den Ring der Neuronen im Gehirn verändern können“, sagt Marco. „Das Gehirn dieser Kinder verändert sich im Laufe ihrer Kindheit ständig. Wenn wir sie in positiven Umgebungen halten und ihr Gehirn trainieren können, sich positiv zu verändern, können wir ihnen helfen, sich anzupassen.“

Mit einer Kombination aus Medikamenten, Online-Schulbildung und einer tiefen Sensibilität für Xanders Bedürfnisse hat Judy ihm geholfen, ein Gleichgewicht zwischen der Kontrolle seiner Umwelt und der Integration in die Gesellschaft zu finden., Er wird zu Hause unterrichtet, in einem Tempo und in einem auf seine Bedürfnisse zugeschnittenen Raum, aber er interagiert mit gleichgesinnten Kindern bei großen, organisierten Treffen. Er bereitet sich jetzt darauf vor, sich beim MIT zu bewerben.

Jennifer und Cindy – ebenfalls exquisit auf die Empfindlichkeiten ihrer Söhne eingestellt – sind immer noch mittendrin und ihre Wege nach vorne sind weniger klar. Elias hat wie Xander große Erleichterung von Medikamenten gefunden, die seine Reaktivität beruhigen. Auch er wird zu Hause von Lehrern unterrichtet, die zu ihm kommen. Er sucht immer noch körperlichen Trost durch nahezu ewige Bewegung. „Eines Morgens wachte er in einer schrecklichen Stimmung auf“, sagt Cindy., Da sie wusste, dass er Bewegung brauchte, reichte sie ihm einen Pogo-Stick und begann zu zählen. Es dauerte 413 Sprünge, um ihn zu beruhigen. Ihr Rat an andere Eltern lautet: „Der einzige Weg, wie Sie durchkommen, ist, andere Familien zu finden – ich sage Frauen, denn für mich waren es Mütter -, die dasselbe durchmachen. Denn es gibt nichts Schöneres als eine Freundschaft mit jemandem, der es bekommt.“

Cal ist nur dreieinhalb Jahre alt und besucht zwei verschiedene Schulen – eine sehr strukturierte, die andere eine Montessori-Schule und erfahrener. Die Montessori-Kinder kennen alle Cals Namen, aber ihren nicht., Sie rennen auf ihn zu und er rennt weg und tut so, als wäre er König. Es ist ein Spiel, das er spielt, umgeben von anderen Kindern, aber im wesentlichen allein. „Wir stecken im Herzschmerz dessen, was zu erwarten ist und was loszulassen ist“, sagt Jennifer. „Wird er Freunde finden? Will er das? Wird er glücklich sein?”