” jeg kan ikke forestille mig, hvad min far tænkte eller følte, når en bryske læge førte ham til en fødestuen et par timer efter min fødsel,” siger Louise Medus. “Alt hvad jeg ved er, at han næsten besvimede af chok, da jeg blev helt afsløret og blurted ud: ‘sikkert vil du ikke tillade et barn i denne tilstand at leve.'”
Louise blev født på Chase Farm Hospital i Enfield, Hertfordshire, den 23.juni 1962 til David og Vicki Mason., Hendes mor var blevet ordineret thalidomid for at forhindre morgenkvalme.
“som de andre forældre til thalidomid-babyer er jeg sikker på, at de forventede en fuldt dannet baby, og nogle af os havde ikke arme, nogle af os havde ikke ben, nogle af os havde ikke arme eller ben. Nogle af os havde ansigtsskader, og nogle var så deformerede, at de ikke kunne overleve.”
Jeg taler med Louise derhjemme, hun deler i Cheltenham med sin anden mand Darren, også en thalidomid-overlevende, to plejere døgnet rundt og to hunde.,
som Oprindeligt blev udformet i 1957 af det tyske medicinalfirma Grünenthal som en risiko-fri beroligende designet til at bekæmpe morgenkvalme hos gravide kvinder, thalidomid blev først godkendt i ENGLAND i 1958 af drikkevarer selskab Distillers, under brand navnet Distaval.
På trods af anekdotiske beviser fra 1959, der antydede en stigning i sjældne fødselsdefekter, forblev det stærkt markedsførte, men utilstrækkeligt testede lægemiddel til salg i 46 lande., I alt 180m tabletter blev solgt, indtil det blev trukket tilbage i vinteren 1961, efter uigendrivelige beviser forbinder dens anvendelse til en dramatisk global stigning i fødslen af deformerede babyer.
Louises mor, Vicki, havde fået ordineret lægemidlet kun få uger før dets tilbagetrækning fra markedet, og den irreversible skade blev gjort. Louise var en af de 550 Britiske thalidomid babyer, der overlevede ud over deres første par måneder af livet.
næsten øjeblikkeligt beklagede hendes far, David, sin reaktion, da han først havde set sin babypige., I sit memoir skrev han: “Jeg var fyldt med anger over det forfærdelige, Jeg havde foreslået, i min vilde sorg, for min ramte lille datter. Anger fusionerede ind i de første omrøringer af en fars naturlige kærlighed og besiddelsesevne, og en vilje til at give Louise det bedste, livet kunne give hende.”
efter råd fra læger – råd nu miskrediteret – besluttede hendes far, at Louises velbefindende ville være bedst tjent i boligpleje. Hun blev sendt til Chailey Heritage, et hjem i East Susse.for børn med handicap, da hun var fem uger gammel., Hun så kun sine forældre i .eekenderne og, da hun blev ældre, i skoleferien. “Jeg fik aldrig chancen for at binde med mine forældre, og jeg er sikker på, at det har været skadeligt for vores forhold, og hvordan vi fungerer nu,” siger hun.
Louise blev på Chailey, indtil hun var 17, Og det er en oplevelse, som hun tydeligvis føler dyb konflikt om: “jeg tror, at min far tog beslutningen om, at jeg skulle gå væk, og min mor havde ikke noget at sige, men jeg forstår slags, hvor mine forældre kom fra.,
“far var kun 22 og mor var 21, og de blev ikke støttet af lægerne for at forsøge at bringe mig op hjemme. Andre thalidomiders blev opdraget derhjemme og havde store familienetværk til at hjælpe dem – og de var ikke så handicappede som jeg var. Men det er umuligt at sige, hvor anderledes mit liv ville have været, hvis jeg var blevet opdraget derhjemme.
“da jeg forsøgte at tale om det med min mor, da jeg var omkring 10, forårsagede det stor forstyrrelse, så jeg bragte det aldrig op igen., Selvom det påvirkede mig – og det gjorde det, big time-var jeg ikke i en alder for at forstå, hvilken slags pres de var under.”
Denne forståelse kom til senere, og som Louise fortalte i hendes 2009 memoir Ingen Hånd til At Holde & Ingen Ben At Danse På, at blive forælder sig selv i 1988 med hendes første mand, John, kandiserede hendes vantro på hendes forældres beslutning om at sende hende væk. “Uanset om min datter Emma var handicappet eller ej, ville jeg fysisk og mentalt ikke have været i stand til det. Hun er min datter – hun er en del af mig. Mit Kød og blod. Ligesom min søn Jack. Jeg kunne ikke.,”
Louises far, David, stod i spidsen for en bitter juridisk kamp fra November 1962 til April 1973 mod destillerier på vegne af alle de familier, der er berørt af thalidomid. Til sidst blev virksomheden tvunget til at tage offentligt ansvar for skandalen og i tilstrækkelig grad kompensere de involverede familier.,
forliget pakke af £26 m, fordelt mellem 370 familier og oprettelsen af Thalidomid Tillid, var 10 gange Distillers’ oprindelige tilbud om erstatning, men Louise føler, at hendes far ‘ s besættelse af sagen, uanset hvor velmenende, lykkedes det på bekostning af hans forhold med hende. “Thalidomid tog den bedste del af min fars liv,” indrømmer Louise. David og Vicki fortsatte med at have tre andre børn upåvirket af thalidomid: Claire, Lindsey og David.,
hendes mor var så følelsesmæssigt såret af hele oplevelsen, at det også påvirkede deres forhold, og det er aldrig rigtig kommet sig; Louise påtog sig en skæv rolle for et barn, som hendes mors beskytter. “År senere fortalte min far mig om en tid, hvor vi diskuterede sagen, og mor gik ind i lokalet, og jeg ændrede bevidst emnet. Jeg kunne se, at når det bliver diskuteret, ser hun ud som om hun er blevet slået i maven, så jeg beskytter hende mod at blive såret, da intet af det var hendes skyld.,
“Jeg var 11, da sagen sluttede, og på det tidspunkt var vores forhold for langt væk. Hver gang jeg gik hjem var jeg en fremmed for de første par dage. Da det kom til slutningen af kampagnen, var jeg lige begyndt at blive en kvinde, en teenager.
“Jeg elskede det, da jeg var hjemme. Jeg blev forkælet, og jeg var ikke bare et nummer, som jeg var på Chailey, så de øjeblikke var noget, jeg elskede. Men mine forældre havde simpelthen ikke tid til at lære mig at kende, og fordi jeg tilbragte så lidt tid med min rigtige familie, forstod jeg ikke de uskrevne regler i familielivet.,
“min forståelse blev for det meste hentet fra bøger, tv eller studeret dynamikken hos dyr som hamstere og hvordan de beskyttede deres unge. Sådan lærte jeg om familieværdier. Det kom ikke naturligt til mig, og jeg forstår stadig ikke mor og fars familie.”
på Trods af hendes utraditionelle opdragelse og mangel på traditionelle forældrenes opdragelse, Louise ikke misunder hendes fars handlinger, der beskriver ham i den seneste BBC dokumentar Thalidomid: De Halvtreds År lange Kamp, som hendes helt. “Jeg har ikke været den mest perfekte datter, fordi jeg aldrig har forstået, hvordan familier arbejder. Jo da, jeg ville ønske, at han havde tilbragt mere tid med mig, men, hvis han havde, han ville ikke have haft tid til at gøre, hvad han gjorde., Og alle de andre thalidomiders, ikke kun i England, men alle andre steder, ville ikke have fået kompensationen, og det hele ville ikke have snebold i den måde, det har.
“der ville ikke have været thalidomid Trust; tilpassede biler ville ikke være sket så hurtigt. Handicappede ville sandsynligvis ikke være kommet ud i samfundet så hurtigt som de gjorde. Så ser på tingene Historisk, det ville have været virkelig egoistisk af mig at sige, at jeg ville ønske, at han havde brugt mere tid sammen med mig.,
“jeg har et bånd med mine børn, jeg har et bånd med min mand, så hvorfor ønske mig noget, der ville have ændret historien?”
Louise, hvis egne børn er nu 26 og 23, er blevet fremmedgjort fra sine forældre i seks år, og har ikke set hende brødre, søstre, niecer og nevøer i løbet af denne tid. På trods af alle de forhindringer, hun har været nødt til at møde i sit liv – eller måske på grund af dem – er hendes evne til accept, tilgivelse og forståelse bemærkelsesværdig.,
” at skulle håndtere mine problemer frustrerer og forstyrrer mig, og jeg formoder, at det gør mig vred, men fordi jeg har levet med det hele mit liv, går jeg bare videre med det,” siger hun.
“problemet er den følelsesmæssige side af at ønske at kunne gøre ting og ikke kunne. Hvis jeg er i et legende humør med min mand eller børn, kan jeg ikke bare gå op og lægge mine arme omkring dem og give ham et stort knus. Jeg skal faktisk bede dem om at komme ned til mig, så jeg kan kramme dem. Det er svært.,
“men der er positive,” siger Louise, der sidder i Det Nationale Rådgivende Råd for thalidomid Trust. “Thalidomid har gjort mig stærkere. Det har gjort mig i stand til at forstå, at der altid er folk, værre end mig, og det har givet mig mulighed for at gå ind i skolerne for at åbne børns øjne, om handicap og diskrimination, og for at bevise, at mennesker, der har et handicap, betyder ikke, du kan ikke gøre tingene på. Du skal bare gøre dem anderledes.,
“Det betyder også, at jeg er i stand til at være en del af en kampagne for at gøre de tyske regering endelig kraft Grünenthal til at tage ansvar for, hvad der skete og til fuldt ud at løse skyld, at mødre og fædre til thalidomid babyer føler.
“forældrene blev aldrig anerkendt som ofre for thalidomid. Det var dem, der måtte se deres babyer født med deformiteter, der var ufattelige på det tidspunkt. Det er dem, der måtte træffe beslutninger enten for at forlade deres barn eller for at opdrage dem, og forældrene lider stadig.,
“ikke kun fra Skyld for at tage stoffet, men også fra alle de år med at undre sig over, hvad der vil ske med deres barn. Alle disse bekymringer, som forældrene måtte gå igennem – og stadig går igennem-er aldrig nogensinde blevet anerkendt.
“alle de forældre, jeg har talt med, føler stadig den skyld, selvom det ikke er deres skyld. Thalidomid har ikke kun påvirket de overlevende, det har påvirket overlevendes søskende, deres forældre og deres børn. Så du har ikke bare en thalidomid-baby-du har en thalidomid-familie.,”
Ingen Hånd til At Holde & Ingen Ben At Danse På af Louise Medus er ude nu prissat £9.99, udgivet af Accent Tryk på. For at bestille en kopi til £7.99, herunder gratis UK p&P, gå til theguardian.com/bookshop eller ring 0330 333 6846
- Del på Facebook
- Del på Twitter
- Del via e-Mail
- Del på LinkedIn
- Andel på Pinterest
- Andel på WhatsApp
- Andel på Messenger