Det hele begyndte med mig, føler mig meget træt i begyndelsen af 2009. Jeg sov så meget som muligt. Jeg har lige kridt det op til min ekstreme arbejds-og rejseplan, at være forælder til 2 børn og eje en salon spa med min mand (der har været der i 21 år). Jeg begyndte også at have månedlige infektioner, der ikke ville gå væk, selv med antibiotika. Så efter at mine blodprøveresultater var konsekvent unormalt lave, sendte min familielæge mig til en lokal hæmatolog.,
søgningen efter en diagnose
hæmatologen sendte mig til min første knoglemarvsbiopsi, som kom tilbage med mærkelige resultater. Først troede de, at resultaterne var en fejl, der kom fra en “dårlig prøve”, eller at jeg måske har myelodysplastisk syndrom (MDS), en knoglemarvsforstyrrelse, der kan udvikle sig til leukæmi. Men fordi mine blodprøver var konsekvent lave, besluttede de at sende mig til Mayo Clinic i Jacksonville, FL, som er 3.5 timer fra mit hus., I de næste 6 måneder besøgte jeg Mayo Clinic, hele tiden arbejder og planlægger mit bryllup og en 2-ugers bryllupsrejse til Europa. Min mand bliver ved med at sige, “Jeg ved ikke, hvordan du gjorde det!”
efter de 6 måneders besøg på Mayo Clinic blev jeg henvist til den lokale hæmatolog, som var meget forundret. Han sendte mig til en anden hæmatolog, der blev vist på TV-Sho .et kaldet “Mystery Diagnosis.”Ironisk nok havde vi set Sho .et et år tidligere, og vi genkendte ham, da han gik ind. Jeg blev sendt til min anden knoglemarvsbiopsi, og hvad der syntes som “hver test under solen.,”
i maj 2010 blev jeg diagnosticeret med aplastisk anæmi (en knoglemarvssvigt sygdom), en sjælden blodsygdom, med kun 600 til 900 rapporterede tilfælde hvert år. Mange mennesker ved ikke engang, at jeg har en sygdom. Jeg ser helt sund ud på ydersiden ,men ” Kræftens ansigt kan være meget bedragende.”
Jeg trak mig officielt tilbage i November 2010., Efter at have arbejdet for den seneste 25-plus år i erhvervslivet som en sales executive management i fødevare-og drikkevareindustrien, i forskellige virksomheder, som Sara Lee, Melitta, Pepsi, og Vitaminwater/The Coca-Cola Company, det har været et stort skift for mig at vænne sig til pensionering. Det har været meget udfordrende, givet min “type A” personlighed. Min blodtype er også ” a+.”Kunne der være en forbindelse her?,
en Anden Diagnose
I Maj 2011, blev jeg diagnosticeret med T-celle store kornet lymfatisk (LGL) leukæmi, en sjælden, kronisk form af leukæmi, der påvirker de hvide blodlegemer, der kaldes lymfocytter, med blot 200 til 300 rapporterede tilfælde diagnosticeres hvert år. Jeg spurgte min hæmatolog-onkolog, om LGL-leukæmi var der først, og han sagde, at det var som “kyllingen eller ægget.”Han mener, at LGL-leukæmi var der først, fordi det kan” tiltrække ” autoimmune lidelser.
aplastisk anæmi og LGL leukæmi er 2 sjældne tilstande, der kræver flere undersøgelser for forståelse., For mig er dette en konstant uddannelsesproces, fordi blod er komplekst og ikke godt forstået. Desværre har vi brug for blod for at leve! Det er som at lære et helt nyt sprog.
søgningen efter en kur
Jeg har fået at vide, at den eneste mulige kur mod aplastisk anæmi sammen med min T-celle LGL-leukæmi er en allogen knoglemarvstransplantation. Jeg havde en 4-timers rundvisning i knoglemarvstransplantationsafdelingen, kun for at finde ud af, at jeg ikke kvalificerer mig til en transplantation, fordi jeg er ældre end 35 år, og jeg har ikke et fuldt søskende., Selv med en fuld søskende er der stadig kun 25% chance for en positiv kamp. derfor er min transplantationsrisiko for at få graft-versus-host-sygdom meget høj, og dødelighedsrisikoen er simpelthen for stor. Min bedste mulighed for en mulig kamp, hvis jeg nogensinde har brug for en, ville være det nationale Knoglemarvsdonorregister (www.marrow.org fordi jeg er immunsupprimeret (jeg har meget lave antistoffer), er jeg ekstremt modtagelig for infektion.,Derfor er jeg nødt til at undgå store indendørs skarer, indendørs indkøbscentre og indendørs restauranter; hold dig væk fra syge mennesker; undgå flyrejser; og hold mig selvbadet med antibakteriel gel. På langsomme dage eller i områder, der ikke er meget stærkt befolket, kan jeg være Ind og ud i kort tid iført min antibakterielle maske.
behandlingsmuligheder
efter 4 indlæggelser på 6 måneder i 2013 og 1 i Marts 2014 behandles mine symptomer, når de opstår., Mine symptomer inkluderer svær migræne, ekstrem træthed, åndedrætsbesvær, hjertearytmi, lavt blodtryk, ortostatisk hypotension, slidgigt, dag-og nattesved, kroniske infektioner, svær knogle-og ledsmerter (især min rygsøjle og hofter) og antistofmangel. Jeg vil have min ottende knoglemarvsbiopsi kirurgi i maj 2015.
til dato har jeg haft stor succes med intravenøs infusionsbehandling og intravenøs immunoglobulin (IVIG). Det valgte kemomedicin er tre .all (methotre .at) til LGL-leukæmi eller hestantithymocytglobulin til aplastisk anæmi., Min hæmatolog-onkolog og jeg har dog valgt ikke at bruge kemo, fordi jeg er meget følsom og reagerer negativt på de fleste medicin, men det vil jeg, hvis jeg absolut skal.
holde et positivt livssyn
Jeg tror ikke på undergang og dysterhed. Jeg har aldrig engang spurgt mig selv: “Hvorfor mig ?”I stedet spørger jeg,” Hvordan kan jeg hjælpe andre?”Det er det, der førte mig til at oprette LGL Leukemia Foundation.
da jeg først blev diagnosticeret med LGL-leukæmi, var der intet tilgængeligt for at hjælpe med at guide mig med svar eller for at forbinde mig med andre patienter med disse blodsygdomme., Der var Aplastisk Anæmi & MDS International Foundation, men der var intet for LGL leukæmi.
Jeg håber, at LGL Leukemia Foundation-websiteebstedet kan være et knudepunkt, hvor patienter kan få information og komme i kontakt med andre patienter, der kæmper med de samme spørgsmål.
Jeg er velsignet med at have sådan en utrolig kærlig, omsorgsfuld og støttende familie, medarbejdere og venner! Jeg forsøger altid at forblive positiv, uanset hvor dårlige ting bliver. Jeg er en stærk kvinde, der tror, at Gud er i kontrol., Jeg gør min del for at leve et moralsk liv, og jeg beder om, at mine næste knoglemarvsresultater bliver 100% normale!
Jeg er meget taknemmelig for livets gave, og jeg vil leve det fuldt ud, uanset hvad. Det har været en lang og snoede vej. Med mine utrolige venner, familie, og min tro, denne livsændrende rejse er blevet fyldt med meget kærlighed og opmuntring.