Den Uudholdelige Følelse af at Være: At leve Med Sensory Processing Disorder

Cindy var cradling hendes 9-måneders-gamle søn, Elias, mod hendes bryst, når hun i et rum fuld af familien samtidig råbte “Surprise!”til en intetanende tante på hendes fødselsdag . , Udbruddet skød som en bolt af elektricitet gennem Elias. Han græd i en time.

Xander, mens han voksede op i det evige sensoriske angreb på Manhattan, måtte stå af toget, når som helst nogen med en guitar kom ind i sin metrobil for at spille for små ændringer.

Cal havde en mere gådefuld reaktion på stimuli. Hans mor, Jennifer, peger på gulv til loft-vinduerne i hendes bakketop stue. Hustage, skove, og San Francisco Bay spole ud i miles. Cal var 2, da de flyttede hertil fra en lille, indeholdt lejlighed., “Vi kom her, og Cal løb altid væk fra mig,” minder Jennifer. “Han havde pludselig alt dette rum og stimulering. Han var i sensorisk overbelastning.”

Ud over Negle-På-En-Tavle

Elias, Xander, og Cal alle oplever ekstrem reaktivitet at taktil, auditiv eller visuel stimulation – en tilstand kendt som sensory processing disorder (SPD). Taktile triggere, der plager børn med SPD, inkluderer tags i skjorter, uldtrøjer, sokker eller en utilsigtet skulderbørste under førskolecirkeltid., Auditive lovovertrædelser omfatter kaffekværn, fødselsdagssangen – overraskelse eller ej – og støjende, uregelmæssigt bevægende legetøj. Visuelle provokationer, der kan sætte børn i gang, inkluderer IMA. – film, overfyldte stadioner, parkeringspladser, endda cykler og telte hængende fra loftet på en campingbutik. Hvad enten det ses, høres eller mærkes, hvad alle disse sensoriske input har til fælles er deres pludselige begyndelse og uforudsigelighed.

for et SPD-barn er disse oplevelser ud over en irritation af negle-på-en-tavle. “Så snart disse børn kan bevæge sig, vil de løbe skrigende fra rummet, når disse stimuli nå deres verden,” siger Elysa Marco, MD ’00, en kognitiv og adfærdsmæssig pædiatrisk neurolog ved UCSF Benioff Children’ s Hospital i San Francisco, og et medlem af UCSF Weill Institut for Neurovidenskab. Taganderander, som nu er 14. Han vil hellere blive sparket i sin hapkido kampsport klasse end modtage en venlig knus., “Det gør fysisk ondt, når folk krammer mig,” siger han. Dette får hans mor, Judy, der er en hugger, til at tænke to gange, før han refleksivt går ind for et kram. Og Elias, i en alder af 2, ville holde vejret og sidde i bunden af poolen – stilheden og vandtrykket hans eneste trøst.

at leve i en tilstand af evig flyvning, kamp eller fryse som reaktion på stimuli – eller i konstant frygt for disse reaktioners begyndelse – tager en vejafgift på SPD-børn og deres forældre. Forstyrrelsen kan være dybt forstyrrende på alle niveauer. Som forælder, hvordan bleer du et barn, der føler sig slibet af endda en klud ble?, Og hvis du ikke kan ble et barn, hvordan forlader du huset, langt mindre gå på arbejde? Som førskolelærer, hvordan administrerer du en studerende, der falder fra hinanden, hver gang en blok falder eller en tamburin tappes? Og som den studerende, hvordan forbinder du dig med dine klassekammerater, når du føler dig tvunget til at dart under et bord for at redde dig selv fra den tumbling blok eller skræmmende tamburin?

Men da livsændrende som SPD er for de børn og familier, der er berørt af det, er lidelsen ikke inkluderet i Diagnostic and Statistical Manual (DSM), klinikernes berøringssten til diagnosticering af psykiatriske tilstande., Marcos professionelle søgen er at opbygge en bedre forståelse af genetik og de neurale underlag af sensoriske-behandling forskelle. Det er klart, at sensorisk overresponsivitet deles af mange børn med genetiske eller psykologiske tilstande som autisme og opmærksomhedsunderskud/hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD)., Ja, børn med SPD ofte kæmper med mere end overfølsomhed: omkring 40 procent af alle børn med SPD diagnose har også dysgraphia, hvilket betyder at de har så dårlig fin-motorik, at de har svært ved at skrive, og 40 procent har også ADHD (disse er ikke nødvendigvis de samme 40 procent). Mens Marco ikke er hængt op på etiketter, er hun forpligtet til at opnå bedre forståelse og bedre terapeutisk støtte til børn med sansebaserede udfordringer., Hun er opmuntret af tegn på, at feltet bevæger sig forbi DSM-debatten til en mere genetisk og symptombaseret tilgang til pleje af sådanne børn – i deres hjem, skoler, og samfund.

ifølge Marco, der også er lektor i neurologi ved UCSF og en resident alumna, erhverver mange SPD-børn et autismemærke undervejs, hvilket hjælper med forsikringsdækning. Og der er overlapning i sygdommene. Næsten 90 procent af børn med autisme har også sensoriske behandlingsforskelle – nogle underresponsivitet og nogle overresponsivitet., Imidlertid, børn med SPD udviser normalt ikke de fikserede interesser, gentagne bevægelser, og social ligegyldighed, der er kendetegnende for autisme. “Børn med SPD ønsker at engagere sig socialt, de kan bare ikke tolerere det,” forklarer Marco.

diagnostisk debat

tidligt i sin praksis fortsatte Marco med at se børn med det, der blev beskrevet som udviklingsforsinkelser; de havde ofte også autismediagnoser., “Jeg vil gerne spørge disse forældre om anfald, gåture og sprogudvikling, men de ville vide, hvordan de skulle vaske deres børns hår, når de ikke kunne røre ved hovedet, eller hvordan de bare kunne få dem klædt og ud af døren,” minder Marco.

En særskilt SPD diagnose er ikke uden kontroverser., Nogle neurologer og børnelæger mener, at SPD er opført nøjagtigt, hvor det skal være – under autisme. Andre hævder, at tilstanden slet ikke eksisterer; i årevis tilskrev klinikere SPD til utilstrækkelig forældre. Faktisk har hver forælder til et SPD-barn historier om at blive dømt for deres forældre af klinikere, kære og fremmede. “Jeg tager Cal til steder som en restaurant eller fest, hvor lydstyrken stiger. Han taber bare det – både imploding og eksploderende. Eller på parkeringspladser sætter han sig bare ned, ” siger Jennifer., “I disse scenarier får vi altid kommentarer, der dybest set indikerer, at vi tydeligvis ikke gør hele denne forældremyndighed meget godt, og at hans opførsel med mere disciplin og autoritet ville ændre sig. Ærligt, jeg troede, at i første omgang, også. Og min selvtillid Som forælder gik langt ned ad bakke.”

i stedet mener Marco, at sensoriske forskelle bør betragtes som en funktion af hjernestruktur og hjerneaktivitet, der styres af både genetiske og miljømæssige påvirkninger.

ubestrideligt bevis

Marco ‘ s praksis spilder nu over med SPD-børn som Elias, .ander og Cal., Hun har også en betydelig tilstedeværelse på sociale medier på en Facebook-side, der er afsat til sensoriske behandlingsforstyrrelser. Hendes bidrag der resonerer med sidens 85.000 medlemmer, der er desperate efter svar om deres børns tilsyneladende bi .arre reaktivitet. Og i hendes laboratorium validerer hun videnskabeligt SPD-patienters livserfaring ved at identificere deres hjernes unikke struktur og funktion og deres forskellige genetiske profiler. Marco og hendes team har gjort det med stor succes ved at udnytte spring i billeddannelsesteknologi og tværfaglige partnerskaber.,

Hendes lab ‘ s første forsknings-gennembrud var back-to-back-papirer, udgivet i 2013 og 2014 med UCSF radiolog Praktisk Mukherjee, MD, PhD. I den første udførte Marco og Mukherjee hjerneafbildningsstudier på børn med SPD, primært drenge, og sammenlignede dem mod typisk udviklende drenge. I SPD-børnene fandt de unormale kanaler i deres hvide stof, en del af hjernen, der er afgørende for opfattelse, tænkning og læring. Disse kanaler forbinder de auditive, visuelle og taktile systemer involveret i sensorisk behandling., Det var første gang forskere havde identificeret et biologisk grundlag for SPD.

i den anden undersøgelse sammenlignede de strukturel kommunikation i hjernen hos drenge med SPD og drenge med autisme. De visualiserede forbindelser mellem neuroner ved at spore vand, der bevæger sig gennem hjernens hvide stof. Når vandmolekyler bevæger sig i samme retning, menes forbindelser at være retningsbestemte og stærke, mens vand, der går imod strømmen, er et tegn på defekte forbindelser.

“dataene var så klare., Børn med sensoriske behandlingsforskelle har bare forskellige grader af forbindelseseffektivitet, især i den bageste del af hjernen,” siger Marco. Denne undersøgelse var den første, der viste, at børn med SPD har kvantificerbare og tydelige forskelle i hjernefunktion. “Disse børn bryder ikke sammen i skolen, fordi deres forældre gør et dårligt stykke arbejde, eller fordi de er dårlige børn,” siger Marco. “Deres hjerner er forbundet forskelligt.,”

Marco ‘ s forskning og sociale medier opsøgende arbejde er nu bevæbne forældre, lærere og behandlere over hele landet, hvoraf mange aldrig havde hørt om SPD før – med værktøjer til at diagnosticere og derigennem bidrage til at børn tidligere. Papirerne er også et vågneopkald for neurologer, børnelæger, familie og venner, der har stillet spørgsmålstegn ved forstyrrelsens eksistens – en bittersød validering af, hvad forældre til SPD-børn allerede vidste., En diagnose, der står på hårdt videnskabeligt grundlag, giver forældrene autoritet til at forklare snarere end undskylde for deres børns opførsel. Men endnu vigtigere, det giver dem tilladelse til at tilgive sig selv – at sige “Jeg er ikke skør,” som Elias ‘ mor, Cindy, udtrykker det. “Og det er ikke min skyld.”

en firedelt ramme

at videnskabelig bekræftelse har flyttet samtalen til at finde levedygtige behandlinger. Marco har udviklet en firedelt ramme til opbygning af en sikker, positiv verden, hvor SPD-børn kan trives., De to første elementer-kontrol af børns miljø og ophidselse – hjælper forældre med at finde ud af, hvordan de bedst kan strukturere deres børns fysiske og følelsesmæssige omgivelser. Den tredje hjælper børn med at mestre sundere reaktivitetsadfærd gennem hjernetræning. Den sidste hjælper børnene med at opnå ro gennem medicin, der blødgør slagene af overstimulering.

“det Første, jeg vil opfordre forældre til at få en ergoterapeut,” anbefaler, Marco, “for at hjælpe dem med at finde ud af, både derhjemme og på skolen, hvilke miljømæssige ændringer, der skal gøres for at gøre deres liv, rolig og konsekvent., Fordi det er de nye ting, der unseats dem.”Derhjemme kan det være så enkelt som at organisere deres værelse. I skolen kan det betyde at lægge tennisbolde på stolens ben, så de ikke får pludselige lyde, når børnehaverne springer.

Nogle skoler er mere imødekommende end andre, og forældre kan finde ud af det på den hårde måde. Børn kan blive bedt om at forlade en skole, eller forældre kan trække dem ud. “Cirka 25 procent af børnene i min klinik ender i uafhængige skoler,” siger Marco., Cal er i et lille og meget struktureret tidligt interventionsprogram, der tilbydes gennem det offentlige skolesystem, der har været utroligt effektivt til at hjælpe ham med at forstå forventningerne til et skolemiljø. Andre SPD-børn, som .ander og Elias, skoles derhjemme, enten online eller af lærere, der kommer til dem. Marcos største takea .ay på Skolevalg er dette: du ønsker ikke, at dit barn skal have posttraumatisk stress fra et skolemiljø, der ikke kan rumme dem. “Uanset om dit barn er 3, 12 eller 18, har du brug for deres selvværd intakt,” siger hun.,hendes behandlingsplan kræver også en sund kost fri for enkle sukkerarter og enkle kulhydrater, en regelmæssig sengetid og konsekvent træning, som alle hjælper med at kontrollere ophidselsesniveauerne for børn – og forældre. “Hvis forældre er ude af kontrol, vil deres børn være. Som en simpel start, Jeg foreslår, at de tager 10 dybe indåndinger, hvis deres børn begynder at eskalere.”

hjernetræning

børn med SPD har typisk ugentlige ergoterapisessioner, der fokuserer på grovmotoriske færdigheder samt fine motoriske færdigheder for dem med dysgraphia.,

“det er forbløffende for mig at se, hvordan virkelig smarte børn med frygtelig håndskrift bliver knust af skolen,” siger Marco. “På en test med kort svar Kender du muligvis mængder, men mislykkes, fordi det at skrive en enkelt sætning er tortur.”

programmer, der arbejder med kognitiv kontrol eller opmærksomhed, er også kritiske for SPD-børn, der har ADHD derudover., Marco har samarbejdet på denne front med Joa .uin Anguera, ph.d., direktør for det kliniske program ved Neuroscape, UCSFs translational neuroscience center. De adresserer kognitive kontrolmangler med en ny videospilplatform kaldet Project EVO (udviklet af Akili Interactive Labs, en UCSF-opstart). På EVO navigerer børnene et tegn langs en snoede sti, undgår forhindringer og reagerer på forskellige farvede mål. Det er designet til at styrke hjernens evne til at behandle og prioritere tanker og eksterne stimuli, og spillet bliver sværere, da en spiller bliver bedre til det., “At spille EVO gjorde faktisk en forskel i spørgsmål om uopmærksomhed, som vi målte i laboratoriet, og som blev rapporteret af forældre,” siger Anguera, der også er adjunkt i neurologi og psykiatri. “Vi viste en betydelig ændring i børnenes neurale aktivitet. Disse ændringer var virkelig dybe, og de fortsatte i ni måneder ud over den otte ugers intervention.”

selvom medicin er terapi af sidste udvej, kan det være afgørende. Marco ordinerer betablokkere, som dæmper børns reaktivitet, især for at røre ved. Det har været en game-changer for .ander., “Det har virkelig hjulpet,” siger han. “Jeg føler mig ikke nær så meget smerte, hvis nogen krammer mig. Men jeg vil stadig aldrig være en huggy person.”Judy er begejstret. “Jeg kan huske, Atanderander sagde, da han var lille,” jeg ville ønske, at jeg kunne få en jakke, som en boblejakke, for da kunne jeg bare gå rundt, og folk kunne kramme eller børste op imod mig, og det ville ikke skade. Med dette stof har han endelig fundet beskyttelseslaget.,”

nye terapeutiske mål

Anguera og Marco laver i øjeblikket en gennemførlighedsundersøgelse af Neuroscapes Body-Brain Trainer (BBT), et videospil til børn med ADHD, hvoraf nogle også har SPD. At spille BBT, børn er tilsluttet en hjertemonitor og sættes foran et storskærms-TV. De er derefter rettet til at røre ved et billede, der blinker på skærmen. “Vi designet BBT for at se, om kognitiv og fysisk træning fører til synergistiske effekter på kognition, så en plus en er lig med syv med hensyn til kognitive kontrolevner,” forklarer Anguera., De håber, at dette vil være tilfældet for børn med SPD, der kæmper med opmærksomhedsspørgsmål.

Marco er også klar til at offentliggøre en undersøgelse med Elliott Sherr, MD, PhD, en kollega pædiatrisk neurolog og resident alumnus. Denne undersøgelse kiggede på, om generne involveret i SPD er de samme som eller forskellige fra dem, der er involveret i autisme; neurogenetikere har afdækket 76 gener, der bidrager
til autisme. Marco og Sherr fandt ud af, at børn i Marcos klinik har et forbedret antal ændringer i disse gener., “Og det gør deres forældre også,” tilføjer Marco, der oprindeligt var ubehagelig med at dele dette fund med forældrene. Men det viste sig, at få blev overrasket i betragtning af deres egne livserfaringer eller observationer af deres ægtefæller. “Vi har også fundet, at 18 procent af vores børn har en identificerbar genetisk forskel, der adskiller sig fra autisme,” siger hun.

disse børn bryder ikke ned i skolen, fordi deres forældre gør et dårligt job, eller fordi de er dårlige børn. Deres hjerner er forbundet forskelligt.,

Vide, SPD ‘ s strukturelle, funktionelle og genetiske fundament giver Marco og hendes team med både nye terapeutiske mål og nye måder at måle effektiviteten af deres behandlinger. Hendes mål er at forstå forholdet mellem de forskelle i SPD børns hjerner og deres autonome nervesystem den del af nervesystemet, der styrer åndedræt, fordøjelse, hjertebanken, og den kamp-eller-flugt reaktion, som i SPD børn, kan føle, at deres hviletilstand.,

“Vi har allerede vist, at kun otte ugers træning med EVO kan ændre ringen af neuroner i hjernen,” siger Marco. “Disse børns hjerner ændrer sig konstant i løbet af deres barndom. Hvis vi kan holde dem i positive miljøer og træne deres hjerner til at ændre sig på positive måder, kan vi hjælpe dem med at tilpasse sig.”

Med en kombination af medicin, online skolegang, og en dyb følsomhed over for Xander ‘ s behov, Judy har hjulpet ham med at finde en balance mellem at kontrollere sine omgivelser og integrere sig med samfundet., Han er uddannet hjemme, i et tempo og i et rum, der er skræddersyet til hans behov, men han interagerer med ligesindede børn som helhed, organiserede møder. Han er nu klar til at ansøge om MIT.

Jennifer og Cindy – også udsøgt afstemt til deres sønners følsomheder – er stadig i tyk af det, og deres stier fremad er mindre klare. Elias har ligesom Xander fundet stor lettelse fra medicin, der beroliger hans reaktivitet. Han bliver også undervist hjemme, af lærere, der kommer til ham. Han søger stadig fysisk trøst gennem næsten evig bevægelse. “En morgen vågnede han i et forfærdeligt humør,” siger Cindy., At vide, at han havde brug for bevægelse, hun rakte ham en pogo stick og begyndte at tælle. Det tog 413 spring for at berolige ham. Hendes råd til andre forældre er dette: “den eneste måde, du kommer igennem, er at finde andre familier – jeg siger kvinder, for for mig har det været mødre – der gennemgår den samme ting. Fordi der ikke er noget som at have et venskab med nogen, der får det.”

Cal er kun tre og et halvt og går til to forskellige skoler – den ene meget struktureret, den anden en Montessori skole og mere erfaringsmæssig. Montessori-børnene kender cals navn, men han kender ikke deres., De løber hen imod ham, og han løber væk og lader som om han er konge. Det er et spil, han spiller omgivet af andre børn, men i det væsentlige alene. “Vi sidder fast i hjertesorg af, hvad vi kan forvente, og hvad vi skal give slip på,” siger Jennifer. “Vil han få venner? Vil han? Vil han være glad?”